Actueel
Wetenschappers aan het woord over schriftelijke wilsverklaringen.
Marike de Boer (1975) heeft
bewegingswetenschappen gestudeerd aan de Rijksuniversiteit
Groningen. Vanaf 2001 is zij werkzaam als wetenschappelijk
onderzoeker, eerst bij het Nederlands instituut voor onderzoek van
de gezondheidszorg (NIVEL) en vanaf september 2005 bij het EMGO
instituut voor zorg. Op 20 december 2011 is zij gepromoveerd op
haar proefschrift: 'Schriftelijke wilsverklaringen in de
dementiezorg. Perspectieven van mensen met de ziekte van Alzheimer,
specialisten ouderengeneeskunde en familieleden'. Behalve de
ervaringen van artsen op dit gebied was zij met name ook
geïnteresseerd in het perspectief van mensen met dementie zelf in
dit kader. 'Ik wil graag verder met onderzoek om
de zorg voor mensen met dementie verder te verbeteren.'
Achtergrond
Eén van de manieren waarop mensen met dementie invloed
uit kunnen oefenen op de toekomst is met een schriftelijke
wilsverklaring. Hierin worden de wensen voor toekomstige zorg en
behandeling vastgelegd. De meest extreme vorm hiervan is de
euthanasieverklaring. Over dit onderwerp bestaat veel discussie,
maar opvallend genoeg ontbrak tot nu toe de stem van mensen met
dementie.
Sinds 2002 is de 'Wet toetsing levensbeëindigend handelen en hulp bij zelfdoding' in Nederland van kracht. In de volksmond wordt deze ook wel de euthanasiewet genoemd. Met de wet werd het voor artsen mogelijke om ook in het geval van wilsonbekwaamheid euthanasie toe te passen. Voorwaarde is wel dat de patiënt met dementie in het bezit is van een euthanasieverklaring en dat de arts aan een aantal zorgvuldigheidseisen voldoet.
Het onderzoek
Dit promotie-onderzoek had tot doel de ervaringen van
mensen met dementie zelf in kaart te brengen. We hebben onder
andere hun situatie en hun visie op toekomstige zorg en behandeling
onderzocht. Daarnaast was het doel om inzicht te krijgen in de
ervaringen van artsen en nabestaanden met schriftelijke
euthanasieverklaringen van mensen met dementie in de praktijk van
de verpleeghuiszorg.
Methode
Er zijn 24 thuiswonende ouderen met beginnende Alzheimer
geïnterviewd. Tijdens de interviews werd gesproken over hun
situatie, of ze vinden dat ze lijden en ook in hoeverre zij bezig
zijn met het plannen van toekomstige zorg en behandeling.
Daarnaast zijn alle in Nederland werkzame specialisten ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisartsen) aangeschreven. 434 artsen hebben de schriftelijke enquete ingevuld. Samen hebben ze 110 gevallen beschreven over de behandeling van een patiënt met dementie die in bezit was van een schriftelijke euthanasieverklaring. Op basis van de aangeleverde gevallen zijn er ook nog 11 aanvullende interviews met specialisten ouderengeneeskunde geweest en 8 interviews met nabestaanden van patiënten met dementie.
Resultaten en conclusies
Als mensen dementie krijgen, beleven ze hun situatie vaak
anders dan zij voorheen vreesden. De ervaringen van mensen met
beginnende dementie zelf lijkt een genuanceerder beeld te geven dan
het algemene beeld dat leeft in de maatschappij. Het geleidelijke
beloop van de ziekte van Alzheimer biedt ruimte voor aanpassing aan
de steeds veranderende situatie. Hierdoor kunnen eerdere
opvattingen over een leven met dementie worden bijgesteld. Mogelijk
zijn de nieuwe opvattingen zelfs in tegenspraak met de eerder in
een schriftelijke wilsverklaring vastgelegde wensen.
Het blijkt dat mensen met beginnende Alzheimer geneigd zijn te leven bij de dag en niet nadenken over de toekomst. Daarom is hulp van anderen nodig om deze mensen te stimuleren tot actieve deelname aan het plannen van toekomstige zorg en behandeling.
Het onderzoek onder specialisten ouderengeneeskunde toont aan dat euthanasieverklaringen nog altijd zelden worden opgevolgd. In dit onderzoek zelfs nooit in het geval van een wilsonbekwame patiënt met vergevorderde dementie. Dit ondanks de mogelijkheden die worden geboden door de Nederlandse euthanasiewet. De meest cruciale factor hierin blijkt de afwezigheid van betekenisvolle communicatie tussen patiënt en arts te zijn. Het lijkt erop dat, in de huidige praktijk, euthanasie bij dementie alleen mogelijk is voor mensen met dementie in de begin stadia van de aandoening, waarin zij nog in staat zijn actief hun wensen te uiten.
Relevantie en aanbevelingen
Op basis van de resultaten en conclusies van dit
onderzoek wordt aanbevolen om meer evenwichtige en genuanceerde
voorlichting te ontwikkelen over wat leven met dementie betekent.
Tevens wordt aanbevolen om mensen met dementie te begeleiden in het
nadenken over en het plannen van toekomstige zorg en behandeling.
Dit vraagt om de ontwikkeling van goede middelen die hierbij kunnen
helpen en naar onderzoek over de inzet van deze nieuwe middelen.
Hierbij dient rekening te worden gehouden met de beperkingen van
schriftelijke wilsverklaringen als potentiële uitkomst van dit
proces. Tot slot wordt aanbevolen een duidelijke handreiking op te
stellen betreffende de mogelijkheden van euthanasie bij patiënten
met dementie.
Publicaties
- De Boer Marike E., Rose-Marie Dröes, Cees Jonker, Jan A. Eefsting, and Cees M. P. M. Hertogh. (2011) Advance directives for euthanasia in dementia: how are they dealt with in Dutch nursing homes? Experiences of physicians and relatives. Journal of the American Geriatrics Society, Jun; 59(6): 989-96.
- De Boer ME. de, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA, Hertogh CMPM.De beleving van beginnende dementie en het gevreesde lijden. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2010, 41: 194-203.
- De Boer ME. de, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA, Hertogh CMPM. Advance directives for euthanasia in dementia: Do law-based opportunities lead to more euthanasia? Health Policy 2010, 98: 256-262.
- De Boer ME. , Hertogh CMPM, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA. Advance directives in dementia: issues of validity and effectiveness. International Psychogeriatrics 2010, 22(2): 201-208. Epub 2009 Aug 10, 1-8.
- De Boer ME. , Hertogh CMPM, Dröes RM, Riphagen II, Jonker C, Eefsting JA. Suffering from dementia: the patient's perspective; An overview of the literature. International Psychogeriatrics. 2007, 19(6): 1021-1039. Epub 2007 Aug 30
- De Boer ME. de, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA, Hertogh CMPM. 'Thoughts on the future. The perspectives of people with early-stage Alzheimer's disease and the implications for advance care planning.' - verschijnt binnenkort in AJOB Primary Research
Wetenschappers aan het woord
Dit interview maakt deel uit van de rubriek Wetenschappers aan het
woord.
- Copyright © 2012
- Disclaimer
