Actueel
|
|
Dr Marjolein de Vugt is werkzaam als
coördinator van het Alzheimer Centrum Limburg. In 2007 is ze als
hoofdonderzoeker begonnen aan de '
Achtergrond van onderzoek
Mantelzorgers van jong dementerenden lijden in hoge mate
aan stress en depressieve symptomen. Ook krijgen jonge
mantelzorgers te maken met problemen op het gebied van werk,
het combineren van het werk met de zorg, financiële problemen,
rolverandering en het verlies van een (gezamenlijk)
toekomstperspectief. De mantelzorger neemt over het algemeen het
grootste deel van de zorg op zich. Maar zeker als de mantelzorger
de partner is, vervult hij/zij ook veel andere rollen, zoals ouder,
kind (met zorgtaken) en kostwinner. Zo ontstaat vaak een dubbele
last van het combineren van werk met de zorg. In ons onderzoek
kijken wat deze bijzondere situatie doet met patiënt en
mantelzorger en wat professionals kunnen doen om hen beter te
ondersteunen.
Resultaten
De Needyd studie heeft heel veel informatie opgeleverd. Zo
beschreven promovendi Deliane van Vliet (1981) en
Christian Bakker (1974) al eerder resultaten van dit
onderzoek in deze rubriek. De afgelopen jaren is er weer veel werk
verzet waar ik u graag meer over vertel.
Voor de diagnose
De diagnose duurt bij jonge mensen met een dementie vaak jaren,
gemiddeld zo'n 4,4 jaar. Dit is gemiddeld 1,6 jaar langer dan bij
ouderen met dementie. In 45 procent van de gevallen bleek
eerst een foutieve diagnose te zijn gesteld. In ongeveer de helft
van de gevallen ging het om psychische problemen, zoals burnout,
depressie, relatieproblemen of angststoornissen.
Na de diagnose
Het lange proces naar een diagnose zorgt vaak voor veel leed. Vaak
zijn er gedragsveranderingen, ontkenning, gezinsconflicten,
werkgerelateerde problemen en financiële moeilijkheden ontstaan. In
enkele gevallen dacht men aan een echtscheiding. Vanaf het moment
dat mensen recht hebben op professionele begeleiding van de ziekte
spelen er dus al ernstige problemen.
Symptomen
Er werd ontdekt dat neuropsychiatrische symptomen, zoals angst,
prikkelbaarheid en lusteloosheid minder vaak voorkomen bij
patiënten met dementie op jonge leeftijd. De patiënten zijn zich
echter beter bewust van hun ziekte en dit bewustzijn is een
belangrijke risicofactor voor het ontstaan van depressieve
symptomen.
Zorg
Zorgvoorzieningen zijn beperkt toegerust om in de specifieke
behoeften van jonge personen met dementie en hun naasten te
voorzien. Dit geld helemaal wanneer de zorginstelling
oorspronkelijk is opgericht om zorg te bieden aan oudere personen
met dementie.
Toekomst
De Needyd studie heeft heel veel informatie opgeleverd die we op
dit moment nog druk analyseren. Zo zal drs. Christian Bakker eind
van dit jaar promoveren op zijn proefschrift waarin de wensen en
behoeftes van jonge mensen met dementie in kaart worden gebracht.
Verder gaan we bekijken hoe het functioneren van de mantelzorger
zich ontwikkeld gedurende vijf jaren van zorgverlenen en gaan we de
voorspellende waarden voor opname in een verpleeghuis in kaart
beschrijven.
Resultaten
De eerste resultaten geven in ieder geval duidelijk aan dat een
tijdige signalering en diagnose van evident belang zijn voor het
verlenen van adequate zorg en begeleiding. We hopen daarom met de
publicatie van onze resultaten en adviezen aan zorginstellingen en
artsen bij te dragen aan een beter begrip van de specifieke
problemen van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten.
Uiteindelijk hopen we met ons onderzoek dat we in heel Nederland
mensen die al zo jong worden getroffen door deze ingrijpende ziekte
veel beter kunnen bijstaan. We zijn daarom erg dankbaar voor de
bijdragen van Alzheimer Nederland en haar donateurs om ons werk
mogelijk te maken.
Wetenschappers aan het woord
Dit interview maakt deel uit van de rubriek Wetenschappers aan het
woord.
Subsidies 2011
Bekijk alle subsidies van Alzheimer
Nederland.
- Copyright © 2013
- Disclaimer
