Gea Broekema, directeur van Alzheimer Nederland, is verontrust. "We
zien dat bijvoorbeeld agressieve of onrustige patiënten te laat
crisishulp krijgen, terwijl er sprake is van een onhoudbare
situatie." De crisishulp bij dementie blijkt niet goed geregeld: 61
procent van de mantelzorgers die het afgelopen jaar behoefte had
aan crisisbegeleiding thuis of een spoedopname in een verpleeg- of
verzorgingshuis, kreeg deze hulp niet. Bij mensen die wel
crisishulp kregen, kwam deze in 15 procent van de gevallen te laat.
NIVEL-programmaleider Anneke Francke: "De groep die de gewenste
crisishulp niet op tijd of helemaal niet krijgt, is groot. Juist om
dit soort situaties te voorkomen, moet je problemen tijdig
signaleren." Gea Broekema vult aan: "Daarom pleit Alzheimer
Nederland voor casemanagers: persoonlijke begeleiders van patiënten
en mantelzorgers, die hen met raad en daad bijstaan." Uit het
onderzoek blijkt dat mantelzorgers ook positief zijn over de
casemanagers.
Diagnostiek
Maar ook in het begin gaat het al mis. Zo krijgt minstens
1 op de 5 patiënten te laat een diagnose, waardoor ze gemiddeld 14
maanden rondlopen zonder diagnose. Bijna een vijfde van de
mantelzorgers vindt dat de huisarts na de eerste 'niet-pluis
signalen' niet snel genoeg heeft doorverwezen voor diagnostisch
onderzoek. Anneke Francke: "Huisartsen, maar bijvoorbeeld ook
thuiszorgmedewerkers of ouderenadviseurs, moeten meer alert zijn op
alarmsignalen als ernstige vergeetachtigheid, veranderingen in
gedrag of stemming." Veertien maanden vanaf de eerste klachten tot
de diagnose is een gemiddelde. In het onderzoek werden ook gevallen
beschreven waar het tot wel 6 jaar duurde. Broekema. "Gemeenten,
zorgverzekeraars en zorgaanbieders moeten samenwerken om mensen met
'niet-pluis signalen' snel naar een diagnose te leiden. Pas na de
diagnose eindigt de onzekerheid en krijgen mensen toegang tot
professionele hulp en begeleiding."
Druk neemt niet af
Er zijn op dit moment 250.000 mensen met dementie in Nederland. De
dagelijkse zorg voor hen ligt nu voor een groot deel bij hun
partners of kinderen. Het onderzoek laat zien dat de druk op de
schouders van deze mantelzorgers onverminderd zwaar is ten opzichte
van peilingen uit 2006 en 2008. Net als in 2008 voelt een op de
tien zich 'zeer zwaar belast' of 'overbelast' en ruim een derde
'tamelijk zwaar belast'. Gea Broekema: "Dementie is een vreselijk
ingrijpende ziekte. De druk op mantelzorgers is daarom niet
makkelijk te verminderen. Wat we wel kunnen doen is de
belastbaarheid vergroten zodat ze de zorg beter aankunnen."
Alzheimer Nederland biedt hulp en ondersteuning die de
levenskwaliteit verbetert met een landelijk netwerk van 5500
vrijwilligers, 200 Alzheimercafés, de Alzheimertelefoon en
voorlichting via de website. "Met de uitkomsten van dit onderzoek
zien we op regionaal niveau waar de mantelzorgers behoefte aan
hebben. Dit gaan we gebruiken om samen met gemeenten en
zorgaanbieders de zorg te verbeteren."
Meer informatie