In februari 2004 hoorde Evert van Rossum dat hij de ziekte van Alzheimer heeft. Hij schrijft als dementerende een column voor de website van Alzheimer Nederland.
Ik had bij Valys een hoog persoonlijk kilometer budget aangevraagd. Dit houdt in dat je 2250 kilometer mag reizen in plaats van 750 kilometer. Mijn verzoek is afgewezen met het argument dat een alzheimerpatiënt onder begeleiding kan reizen met de trein. Een alzheimerpatiënt is niet gebonden aan een rolstoel. Izaak en ik zijn ontploft en hebben bezwaar gemaakt.
Op 11 december moesten we in Rotterdam bij de rechtbank komen. De rechter mag
beslissen of dit reëel is.
Waarom moet ik, een alzheimerpatiënt die alles doet om zijn eigen identiteit
zolang mogelijk te bewaren, die alles zelfstandig probeert te doen, onder begeleiding
reizen?
En waar ik een begeleider vandaan tover, daar heb ik het nog niet eens over.
Mag een alzheimerpatiënt zelfstandig reizen met Valys of moeten we in een rolstoel plaatsnemen? Bovendien is 750 kilometer voor mij echt veel te weinig. Even naar Rotterdam en terug is 100 kilometer. En ik moet daar heen, ik doe nog steeds vrijwilligerswerk. Ik kan mevrouw Lok niet in de steek laten.
Ik ga ervan uit dat de rechter gezond verstand heeft en het iedere alzheimerpatiënt gunt om zo mogelijk zelfstandig en anders met begeleider te laten reizen met Valys. Treinreizen is zelfs met begeleider een zware opgave voor een alzheimerpatiënt. Alle indrukken, drukte en emoties zorgen ervoor dat een treinreis een onmenselijke ervaring wordt. Ik raak totaal gedesoriënteerd en finaal de kluts kwijt. Wij gaan nu eerst maar eens kijken wat de rechter er van vind.
Voor mij is treinreizen een gesloten boek. Dat heb ik geaccepteerd, hoort bij de ziekte, het is niet anders. Maar ook als je niets mankeert is het nog een hele opgave om met de trein te reizen. Door onze verhuizing reist Izaak iedere dag van Nieuwegein naar Rotterdam en vice versa. Schat, de trein heeft vertraging. Schat, de trein rijdt helemaal niet. Schat, we staan stil voor Gouda. Schat, ik wordt thuisgebracht hoor, anders moest ik in Rotterdam blijven slapen.
Reizen met Valys is makkelijk. Je wordt voor de deur opgehaald en op de plaats van bestemming afgezet. Ik kom uitgerust aan en weet dat ik me geen zorgen hoef te maken over de terugreis. Maar helaas, was dit maar zo.
Mevrouw Kok zoekt mij om de twee weken op, met Valys reizen. Gezellig en voor haar meteen een dagje uit. Zij wordt om 16.00 uur hier opgehaald in Nieuwegein en is om 20.30 in Rotterdam. Over een rit van 50 kilometer heeft ze 4,5 uur gedaan!
Hoe is het mogelijk dat ze over een rit van 50 kilometer 4,5 uur doen. Als ik
een afspraak maak om me op te halen om 11 uur ze om 13.30 me komen ophalen?
Eerst afwachten wat de rechter zegt. Maar als dat probleem opgelost is, komt
het probleem Valys reizen.
De meeste alzheimerpatiënten geloven het wel, hebben niet de kracht en de moed
om dit aan te vechten. En dat is het gekke van mijn vriendje Alzheimer. Die stookt
mij op, die wil dat ik geniet, leef en alles uit het leven haal. Hij zegt steeds:
HEB HET LEVEN LIEF!
Ik ga door met knokken zolang ik kan met hulp van mijn vriendjes, Izaak en Alzheimer.
Wat is het leven van een Alzheimer patiënt toch fascinerend. Ik vergeet veel, dat is waar, maar ik kan niet vergeten dat de wereld krom is, heel krom!
lees andere columns van Evert van Rossum
