In februari 2004 hoorde Evert van Rossum dat hij de ziekte van Alzheimer heeft. Hij schrijft als dementerende een column voor de website van Alzheimer Nederland.
Als mijn leven zou worden gefilmd en uitgezonden, zou ‘Het leven van een alzheimerpatiënt’ een goede inkijk geven hoe ik geniet en ploeter om van iedere dag weer een feestje te maken.
Op uitnodiging van de Afdeling IJssel-Vecht van Alzheimer Nederland was ik onlangs te gast in het Alzheimer Café in Deventer. Vooraf was ik gewaarschuwd dat mensen in deze regio niet gauw hun gevoelens laten zien of een vraag stellen.
Het werd voor iedereen een gedenkwaardige avond. Een avond om in een gouden lijstje te plaatsen. Deventenaren zwijgzaam? Afstandelijk? Ik heb er totaal niets van gemerkt. Het was juist andersom.
Ik zou willen dat iedereen in Nederland kon zien dat een partner van een dementerende man zegt: ‘Ik geef het op. Ik kan niet meer. Ik doe het niet meer.’ Dat zij vertelt dat zij uit liefde haar man tot in de treure heeft nagelopen, maar zichzelf daarbij totaal is vergeten. Dat zij zichzelf heeft uitgeschakeld, helemaal op is, versleten en de wanhoop nabij. De tranen over haar wangen spraken boekdelen. De real life soap zou het hoe en waarom - u en ik snappen direct waar het over gaat - kunnen laten zien achter het leven van de patiënt en zijn mantelzorger.
Tijdens de avond kwamen nog meer ontroerende momenten en tientallen verhalen uit het hart voorbij. Na afloop zei de kroegbaas dat dat precies het doel was van een Alzheimer Café.
Voor mij was het een warme en ontroerende avond. Ik vond het jammer om na afloop naar huis te gaan, maar mijn taak zat er nu eenmaal op. In de taxi op weg naar huis had ik een jongeman van 20 jaar als chauffeur. Ik vertelde dat ik te gast was geweest in het Alzheimer Café. Hij vertelde dat hij studeerde en taxichauffeur was om zijn studie te betalen. Het leken twee verschillende werelden in één taxi. Als je 20 jaar bent staat het leven immers voor je open en staan je ogen wijd open, gericht op de toekomst. Mijn toekomst is morgen. Onze toekomstidealen en -verwachtingen verschillen totaal.
‘Mijn moeder, net 47 jaar, heeft kanker’, vertelde de jongeman. ‘Ze vecht er
al een jaar tegen.’
Het leven van een 20-jarige, totaal op zijn kop. Hoezo zijn mensen uit deze regio
zwijgzaam en stug? De jongen sprak erg liefdevol over zijn moeder. Ik had het
gevoel dat hij zijn verhaal kwijt kon. Ik kon niks anders doen dan het aanhoren.
Precies het doel van een Alzheimer Café, dacht ik. Totaal uitgeput kwam ik laat
thuis.
De volgende dag wilde ik vrijwilligerswerk gaan doen in Rotterdam. Maar zoals ik altijd zeg: ik vandaag, morgen mijn vriendje Alzheimer aan de beurt. Ik wist het, maar ja, ik ben wel eens eigenwijs. De afrekening volgde direct. Als ik niet luister naar mijn vriendje Alzheimer, neemt hij mij dubbel en dwars te grazen. Ik raakte totaal van de wereld en was finaal de weg kwijt. Mijn accu was nog niet opgeladen en mijn spons nog vol van alle indrukken van de voorgaande avond. Dit heeft anderhalve dag geduurd. Alleen rust, rust en rust helpt dan.
Mijn achterban was natuurlijk flink bezorgd. ‘Dit is de laatste keer hoor, wees toch eens wat zuiniger op jezelf!’ zeiden ze. Mijn vader was razend, mijn zus des duivels en over Izaak maar te zwijgen. ‘Laat een ander het nu maar eens opknappen!’
Mail. Uitnodigingen om te spreken in de Alzheimer Cafés in Steenwijk en Lelystad. Natuurlijk ga ik er heen, met alle liefde. Maar ik ga het wel anders aanpakken, dat heb ik me nu voorgenomen. Maar hoe leg ik aan mijn achterban uit dat ik leef in mijn eigen soap? Een real life soap die voor mij waard is om geleefd te worden. Ik heb iedereen beloofd dat ik voortaan zuiniger ben op mezelf.
Ik zou willen dat mijn verhaal en dat van andere mensen eens wordt uitgezonden op televisie. Geen glamour, gewoon het leven zoals het is. Maar daar kijkt natuurlijk geen hond naar. Het zou mijn achterban in ieder geval duidelijk maken waarom ik er anderhalve dag voor over heb om te rusten. Ik wil genieten van mensen. Het Alzheimer Café is een plek waar dit kan.
Evert van Rossum
