In februari 2004 hoorde Evert van Rossum dat hij de ziekte van Alzheimer heeft.
Hij schrijft als dementerende een column voor de website van Alzheimer Nederland.
‘Het blijft een lastige ziekte’, hoor ik mantelzorgers vaak zeggen. Ik zie het
toch net even anders.
Mantelzorgers zijn heel hard nodig. Wij kunnen niet zonder jullie. Alleen zou
ik zo graag zien dat jullie meer begrip zouden hebben voor onze wereld. De wereld
die niet jullie wereld is. De wereld van Alzheimer.
Op het Alzheimer Forum lees ik:
‘Mijn moeder had patat met mayonaise van de buurvrouw gekregen. Het was te veel
dus ze heeft de rest maar in de koelkast bewaard. Dat hoort toch niet?’
Natuurlijk mag dat niet in jullie wereld. Daar is dat tegen de regels. In mijn
wereld mag dat wel. Waar zeuren de mensen nou toch over? Als je er last van hebt,
ruim het dan op. Dan is het probleem toch opgelost?
Zeuren, kreunen en maar doorzeuren, daar steunen mantelzorgers elkaar fantastisch
in. Nou nou, wat begrijpen ze elkaar toch goed. Helaas lees en hoor ik nooit dat
ze ook maar enigszins hun best doen om de ziekte te begrijpen en te accepteren.
‘Het blijft een lastige ziekte’, dat lees en hoor ik wel vaak.
Voor mij is de ziekte helemaal niet zo lastig. Alleen maken jullie het mij zo
lastig door jullie onbegrip. Ik snap drommels goed dat het leven in verschillende
werelden om grote problemen vraagt. Alleen moeten jullie je wel realiseren dat
een patiënt niet om die andere wereld heeft gevraagd. Hij is vanzelf in die wereld
terechtgekomen, totaal buiten zijn schuld om, daarom heet het ook een ziekte.
Dat het veel geduld vraagt omdat het anders is, zal ik niet ontkennen. Maar draai
het eens om, hoe denkt u dat de patiënt naar ù kijkt?
Van u moeten we onthouden wat voor dag het is, hoe laat het is, welke datum het
is, welke maand het is. Weet u, het interesseert mij geen ene mallemoer, in mijn
wereld is dat allemaal onbelangrijk. Een glimlach, een lief woord, een aai over
mijn bol, daar ben ik heel blij mee. De woorden ‘wat heb je er weer een troep
van gemaakt’ raken kant nog wal. Ik zie helemaal geen troep. In mijn wereld brengt
wanorde juist gezelligheid.
Binnenkort is er hier in de buurt een lezing hoe je als mantelzorger moet omgaan
met je woede, als de patiënt het bloed onder je nagels vandaan haalt. Tijdens
de vorige lezing werd dat aangekondigd en werd mij vriendelijk doch dringend verzocht
niet aanwezig te zijn. Ik behoorde niet tot de ‘doelgroep’. Ik ga niet, maar mijn
bloed kookt. Hoezo niet de doelgroep? Misschien had de deskundige haar ogen kunnen
openen. Misschien had ze eens kunnen leren van míjn verhaal, waarom dingen anders
gaan in mijn wereld dan in de hare en had ze meer begrip gekregen. Helaas, een
gemiste kans.
Dat ogen open kunnen gaan, heb ik onlangs meegemaakt. Ik was uitgenodigd om te
spreken in een verpleeghuis in Raalte. De genodigden waren dames en heren die
in het verpleeghuis werken. Met grote verbazing en verbijstering hoorden ze mijn
verhaal, het verhaal van een alzheimerpatiënt.
Als iedereen wat meer naar het verhaal van een alzheimerpatiënt zou luisteren,
de patiënt in zijn waarde laat en accepteert dat hij in zijn wereld leeft, wordt
dementie een ziekte als elke andere ziekte, met pijn en verdriet. Maar een lastige
ziekte? Volgens mij maken mantelzorgers het zichzelf erg moeilijk door dementie
als een lastige ziekte te zien. Hierbij worden ze ook nog gesteund door zogenaamde
deskundigen. Wie gaat de mantelzorgers leren dat hun dierbare gaat leven in een
hele andere wereld, een wereld die niet te begrijpen is als je niet de ziekte
van Alzheimer hebt? Deskundigen, laat me niet lachen… Weinig mensen luisteren
naar ons verhaal omdat wij in de minderheid zijn. Daarom blijft het voor jullie
een lastige ziekte. Jullie zijn vergeten te leven naar de spelregel: heb het leven
lief.
Evert
