‘U bent zo emotieloos’, zei iemand na een interview met mij in een verpleeghuis in Raalte. Emotieloos?
Omdat ik vaker spreek in Alzheimer Cafés, leek het de directie van het verpleeghuis een goed idee als ik daar ook eens mijn verhaal kwam vertellen. Daar stond ik dan. Een mondige alzheimerpatiënt, homo, puur, die alles bespreekt: seksualiteit, incontinentie, de rol van mantelzorgers, de hele mikmak. En dat in Salland, waar alles zich achter gesloten deuren afspeelt. De toehoorders, voornamelijk mensen die dagelijks dementerende ouderen verzorgen, waren verbijsterd door mijn antwoorden en mijn wereld van Alzheimer.
Mijn moeder overleed toen ze 52 jaar was en Anton, mijn eerste grote liefde, op 51-jarige leeftijd. Deze gebeurtenissen hebben er bij mij flink ingehakt. Ik heb altijd gedacht dat ik niet ouder zou worden dan 53 jaar. Dat zat gewoon tussen mijn oren. Maar op mijn 54ste kreeg ik te horen: ‘Meneer Van Rossum, u heeft de ziekte van Alzheimer.’ Ik ga dus niet dood, dacht ik, ik ga in de verlening. Hoe lang die gaat duren? Geen idee, maar ik weet wel dat de verlening van elke wedstrijd het spannendst is. En ik heb me voorgenomen er intens van te genieten.
Tijdens het interview vertelde ik dat ik helemaal geen behoefte heb om af te vragen waarom ik nu de ziekte van Alzheimer heb. Een ieder ontvangt zijn deel van het leven, leuk of niet leuk, zo zit het leven nu eenmaal in elkaar. En ik ben er nog en mag in de verlening genieten. Moet ik dan gaan zitten treuren over wat ik niet meer weet en niet meer kan? Ik keer het om en geniet van alle dingen die ik nog wel weet en kan.
Ik probeer vaak uit te leggen dat de ziekte mij beschermd. Maar dat lukt bijna nooit. Ik snap wel waarom. Bijna niemand accepteert de ziekte van Alzheimer. Ik doe dat wel en dat maakt mijn leven een stuk makkelijker. Ik gun mijn vriendje Alzheimer zijn plaats en hij gunt mij mijn plaats, we luisteren naar elkaar. Daarnaast heb ik weinig stoorzenders in mijn omgeving. De mensen om mij heen laten mij in mijn waarde. Ik mag zijn wie ik ben. Dat is waarschijnlijk voor hen veel lastiger dan voor mij.
Ik leef op hoge pieken, zelf noem ik dat altijd mijn roze wolk. Maar als ik van die wolk afdonder, zijn de rapen gaar. Dan zeg ik mensen de ongezouten waarheid, vaak veel te hard en veel te cru. Ik ben hierdoor soms uren, ja zelfs dagen van slag, maar daar loop ik niet mee te koop. Het hoort nu eenmaal bij mijn ziekte, dat weet ik drommels goed, maar de laatste tijd gaat het uit de hand lopen. De geriater bood me een half jaar geleden al eens medicatie aan. Toen weigerde ik, maar nu heb ik het geaccepteerd. Zo is het leven.
Ik heb geleerd dat genieten van het leven een kunst is. Accepteren dat het leven klappen uitdeelt, is ook een kunst. En niet bij de pakken neer gaan zitten is ook een kunst.
Emotieloos? Als ik die avond in Raalte had zitten klagen, steunen en kreunen en had verteld hoe moeilijk alles is door mijn ziekte, had ik waarschijnlijk helemaal beantwoord aan het beeld van mijn ziekte. Dat ik goed kan leven met de ziekte van Alzheimer, was voor de meeste aanwezigen nieuw. Zij hebben die avond een totale nieuwe kijk op de ziekte gekregen.
De nieuwe, mondige alzheimerpatiënt komt er aan. Hij leeft met heel andere emoties. Dat is even wennen voor verzorgers, mantelzorgers en iedereen die met de ziekte van Alzheimer heeft te maken. Mijn vriendje Alzheimer en mijn psycholoog hebben mij geleerd hoe ik met mijn emoties om kan gaan. Diepe gevoelens raken mij, maar futiliteiten gaan langs me heen. Ik geniet van de verlening, dat staat boven alles. Heb het leven lief!
Evert
lees andere columns van Evert van Rossum
