In februari 2004 hoorde Evert van Rossum dat hij de ziekte van Alzheimer heeft. Hij schrijft als dementerende een column voor de website van Alzheimer Nederland.
Na het plaatsen van de honderdste column heb ik ontzettend veel reacties gekregen,
zowel positieve als negatieve. Alle negatieve reacties hakken er toch flink in.
Ze verdrukken zelfs de positieve. ‘Hoe kan iemand die dement is zulke mooie columns
schrijven. Dat kan niet!’, heb ik vaak te horen gekregen.
Als iemand zijn been breekt, kan hij niet meer de marathon lopen. Maar hij kan
wel een boek lezen of televisie kijken en zelfs op krukken naar buiten gaan. Dat
vinden mensen normaal. Maar als je het stempel ‘dementie’ draagt, is het opeens
heel andere koek. De dementerende mag en kan niks, dat is het beeld van veel mensen.
Dementerenden horen in het verpleeghuis thuis, sjoelen, op zondag bezoek en als
het mee zit op vrijdagmiddag een advocaatje. En het liefst: veel verdwalen en
je huis niet terug kunnen vinden. Dat hoort er helemaal bij.
Ik beantwoord dus niet aan het verwachtingspatroon, want ik schrijf iedere week
een column. Dat kan toch niet? Maar het is goed om te weten dat er taalcorrectie
op mijn computer zit, anders waren mijn columns abacadabra. Ook worden mijn columns
door Alzheimer Nederland nagekeken op spelfouten en lengte.
Maar niemand voelt mijn pijn. Wie ziet mijn verdriet? Wie herkent mijn radeloosheid?
Wie ziet mijn machteloosheid? Wie herkent mijn angsten? Wie kent mijn onzekerheid?
Wie kent mij eigenlijk? Dat is maar één persoon en dat ben ikzelf.
Mijn moeder beurde op haar sterfbed iedereen op en liet ons lachen terwijl zij
van binnen huilde en verscheurd was van verdriet. Ze stierf op 52-jarige leeftijd.
Mijn partner Anton was een dijk van een vent die ons door het verdriet sleurde.
Hij leerde ons om door te gaan en altijd te blijven lachen. Ik kwam op een dag
thuis en daar lag hij, dood, slechts 51 jaar.
Als eerbetoon aan mijn moeder en partner vecht ik om duidelijk te maken dat er
nog een leven bestaat na de diagnose Alzheimer. Een ander leven, maar een leven
dat met veel hulp van anderen nog beslist de moeite waard is.
Een heel ander leven, waarvan negatievelingen alleen de buitenkant zien. Hoe
onthand ik ben, ga ik niet opsommen. Maar wie durft de uitdaging aan om een maand
te voelen wat ik iedere dag meemaak? Lever je autosleutels maar in en ook direct
je mobieltje. Je drinkt geen druppel alcohol meer, je rookt niet meer en je eet
vegetarisch. Televisiekijken mag niet meer en een boek lezen mag niet omdat je
de verhaallijn toch niet kunt vasthouden. Je moet wel solidair blijven hè.
Na die maand praten we verder want dan moet je weer meer dingen inleveren, want
inleveren hoort nu eenmaal bij deze ziekte. Je wordt incontinent en vertelt tien
keer hetzelfde verhaal. Je kunt niet meer naar feestjes, want van dat lawaai word
je gek. Je staat iedere dag op met het gevoel dat je hoofd uit elkaar spat. En
bij alles wat je buitenshuis wil ondernemen heb je hulp nodig. Zo lever je iedere
maand iets in. Maar jij hebt alleen de zekerheid dat het een experiment is. Jij
kunt je gewone leven weer oppakken. Bij mij is het realiteit, ingeleverde zaken
komen nooit meer terug.
Lieve mensen die mij hebben gefeliciteerd met mijn honderdste column: bedankt,
uit de grond van mijn hart. Ik hoop de tweehonderd te halen. Materiaal en inspiratie
genoeg. Aan mij zal het niet liggen, maar helaas, wat heb ik te willen? Niets,
totaal niets.
Jammer dat er toch mensen zijn die niet willen geloven dat een alzheimerpatiënt
een mens is van vlees en bloed. Dat iedere week een column schrijven me soms erg
veel moeite kost. Mijn buitenkant is nu eenmaal niet mijn binnenkant en mijn binnenkant
is niet mijn buitenkant.
Bedankt mama en Anton, voor jullie wijze lessen. Kop op, als je op je bek gaat,
altijd blijven lachen, de show must go on!
Evert
Reageer op deze column
Lees andere columns van Evert van Rossum
