Alzheimer Nederland

Forum

  • Pagina's:
  • 1
  • 2
 
zonnestraal64 weken geleden
 Bij mijn moeder is vastgesteld dat ze beginnend alzheimer heeft. Het is nog heel onwerkelijk allemaal. Ze is nog maar 61. Heeft iemand tips hoe we hier het beste mee om kunnen gaan. Ik probeer me nu te verdiepen in wat het allemaal is maar ik wordt er steeds verdrietiger om. Het ergste vindt ik dat ze me straks niet meer zal herkennen. Ik zag ook dat er een film van is. Die moet ik denk ik ook maar gaan kijken.
leo64 weken geleden
Comment with ID: 865
 Dag Zonnestraal,

Geen paniek Zonnestraal.
In eerste instantie zou ik je aanraden om bij Alzheimer Nederland alle informatie op te vragen.
Er zijn zoveel vormen van Alzheimer, je komt er vanzelf achter hoe het zich bij je moeder ontwikkeld.
Meestal komt de boodschap hard aan, en dat moet verwerkt worden.
Om een beeld te krijgen wat je allemaal op je weg krijgt, kun je hier bij het Forum je licht opsteken, het zijn allemaal verhalen van mensen die als Mantelzorgers zich
proberen staande te houden.
Heb je vragen, dan kun je ze hier neerleggen.

Alzheimer wordt gezegd heeft een gemiddelde levensduur van zo'n 8 jaar.
D.w.z. het kan 4 jaar, maar ook 12 jaar duren.
Bij mijn vrouw is het ruim 5 jaar geleden geconstateerd en we hebben nog een heel fijn en acceptabel leven.
Het eerste wat verdwijnt is het korte geheugen en daar moet je mee leren om te gaan.
Dus nooit meer een confronterende vraag stellen, want wat bevestigd dan weer voor je moeder, dat ze het niet weet.
Verder, liefde,en bakken geduld meenemen.
Dus geen paniek het komt meestal jangzaam, maar het proces gaat wel door.

Sterjte en tot de volgende vraag.

Leo
leo64 weken geleden
Comment with ID: 866
 Dag Zonnestraal,
Alzheimer is een ouderdomsziekte en inderdaad je moeder is redelijk jong.
Het is ook een sluipende ziekte, alles wat vergeten wordt, verdwijnt in de toekomst geheel.
Ik vergat bij mijn vorige mail te adviseren, dat je de sfeer voor je moeder zo positief
moet houden, een rustige omgeving en zeker geen confrontaties
in de relationele sfeer.
In eerste instantie heeft je moeder nog het besef wat haar overkomt, maar in de loop van (jaren??) verdwijnt dat geheel.
Je moet voorlopig een positieve houding hebben. De negatieve emoties heb ik nog wel eens 's avonds na een uur of acht, als in ons geval mijn vrouw al naar bed is.
Ik heb het geluk dat ik een heel lieve vrouw heb, want karakterveranderingen in de negatieve zin komen ook voor.

Sterkte, sterkte,sterkte.

Leo
leo64 weken geleden
Comment with ID: 867
 vervolg,
Ik ben in de loop vann de jaren uitgegroeid to de rots in de branding voor mijn vrouw, maar dat is logisch ik ben de enige zekerheid nog in haar leventje.
Spreek niet negatief over mij, want ze vreet je op. En het is zo'n lieverd.
Wij hebben nog een heel fijn leven en we zien wel waar het schip strand.
Wij hebben een case manager en mijn vrouw gaat 2 dagen in de week naar een dagopvang.
Dat heeft mijn vrouw mede besloten omdat zij begrijpt ( heeft begrepen), dat ik dan 2 dagen ontspan, tenslotte is de zorg 24 uur per dag.
En ook makkelijk voor de boodschappen.
Leo
zonnestraal64 weken geleden
Comment with ID: 871
 Hallo Leo,

Bedankt voor je berichtje. Fijn dat jullie nog steeds gelukkig zijn samen. Ik hoop dat mijn ouders ook nog heel lang gelukkig zullen zijn samen. Maar het is nu zo onzeker allemaal. En dan lees je dat het bij jongere mensen sneller gaat. En het is gemiddeld maar 8 jaar. Ik vind het gewoon heel eng allemaal.

Groetjes Eva
leo64 weken geleden
Comment with ID: 873
 Goedemorgen Eva,

Ik wil je er in eerste instantie rust geven, want zo snel gaat het allemaal niet.
61 is nu ook niet zo piep.Misschien zijn jullie er wel snel bij.
Dan kun je helemaal wel op een lange termijn rekenen.
Bij mijn vrouw is het geconstateerd op 68 jarige leeftijd en Prof.Scheltens zij toen, dat het proces al jaren aan de gang is.
Het proces is nu ruim 5 jaar aan de gang en nogmaals deze 5 jaar hebben wij alvast maar genoten.
Natuurlijk, er komen missertjes, maar wijs haar daar niet op.Stel ook geen vragen waar ze misschien het antwoord niet op heeft.Daardoor wordt ze onzeker.
Lach veel en geniet zoveel mogelijk samen.
Doe niet dramatisch, het helpt niet, dus eigenlijk gaat jullie leventje gewoon zijn gang.
Mijn ervaring is dat de kleine missertjes wat meer worden, maar so what.
Zolang je moeder en vader nog een goed deel van leven hebben is Alzheimer nog niet zo dramatisch.
Terwijl ik dit schrijf, maakt mijn vrouw de koffie. Nou dat ging dus op alle fronten fout, ik heb haar met veel plezier even geholpen en nu staan er 2 kopjes koffie en 4 plakken koek voor mijn neus.
Eten koken kan ze niet meer het laatste half jaar, maar de was doet ze nog regelmatig.
Alle huishoudelijke klusjes gaan ook nog prima.
Ja, een wasje met 2 handdoeken en 1 dwein draaien, komt ook voor.
Al deze dingetjes zijn nu pas na ruim 5 jaar aan de hand.
Dus ik ga er maar van uit, pluk de dag en met een beetje begeleiding kunnen we het nog vele jaren volhouden'.
Sterkte, liefde en HUMOR zijn je toegewenst.

Leo
Rob (Alzheimer Nederland)64 weken geleden
Comment with ID: 877
 Dag Eva,

Je geeft al aan dat jullie erg geschrokken zijn van de diagnose Alzheimer bij je moeder. Dat lijkt me heel begrijpelijk. Leo heeft gelijk dat het heel wisselend kan zijn hoe snel iemand achteruit gaat met deze ziekte. Dat is van tevoren echt niet te voorspellen. Ik ken mensen met dementie die al 7 jaar een diagnose hebben, maar nog erg goed thuis kunnen functioneren (met hulp natuurlijk).

Ik kan je aanraden de brochure 'dement als je nog geen 65 bent' te bestellen. Hierin kun je nog eens rustig lezen wat dementie precies is, wat voor hulp er is en ook staan er tips in hoe ermee om te gaan. Je kunt de brochure bestellen in de webwinkel: www.impress.nl/klanten/alzheimer/default.asp

Misschien vind je het ook eens prettig er over te praten? En daar je vragen te stellen. Dat kan bij de Alzheimertelefoon (030 656 7511). Daar kun je 24 uur per dag terecht.

Veel sterkte!
Malda58 weken geleden
Comment with ID: 1358
 Hallo allemaal,

Mijn vader heeft volgens mij nu 5 jaar de diagnose ziekte van Alzheimer gekregen. Het ging allemaal nog best lang goed. Het was in een vroegstadium ontdekt en toen kreeg hij medicijnen waar hij volgens ons veel baat bij heeft.
Afgelopen kerst heeft hij een hersenbloeding gehad. Het was allemaal erg kritiek en erg schrikken. De wereld staat dan echt stil. Hij heeft ook een mechanische hartklep en heeft daarvoor bloedverdunners. Daar moest ivm zijn hersenbloeding mee gestopt worden, dus dat maakte het allemaal spannend. Gelukkig knapt hij erg goed op. In januari is hij naar een revalidatiecentrum gegaan. Daar merkte we wel dat hij helaas wel veel vergeetachtiger is geworden. Maar de neuroloog zei dat de eigen omgeving wel goed is. Dat dan zijn geheugen iets beter zou worden. Dus gelukkig ging alles redelijk goed en met wat aanpassingen in huis, steunen bij toilet, lichtsensor op slaapkamer en badkamer, zodat mijn moeder weet dat hij uit bed gaat. Hij is in de eerste week van maart weer thuis gekomen. Dat hadden we totaal niet verwacht. Wat waren we blij. Alleen is hij zijn geheugen dus wel slechter geworden. Door de hersenbloeding heeft hij weinig fut. Hij is nog erg snel vermoeid. Als mijn moeder ook met hem is weggeweest dan is hij helemaal in de war als hij weer thuis komt. Dus dat zijn dan denk ik toch teveel prikkels. Later hebben we het daarover en dan weet hij dat ook wel weer en vind het erg vervelend dat dan gebeurd is. Mijn vader gaat nu ook 3 dagen in de week naar een dagopvang. Hij gaat wel maar is toch liever thuis. Mijn moeder moet haar draai echt nog vinden thuis als hij er niet is. Ze denkt toch continue aan hem. Hij heeft gelukkig ook geen gedragsverandering gehad. Hij is altijd heel positief en vrolijk. Nu heb ik een vraag; kan ik de zorg ook een beetje voor mijn ouders op me nemen? Dus als mantelzorger? Is het mogelijk dat je daar een vergoeding voor krijgt? Ik zit namelijk te denken om mijn baan op te zeggen en hun te helpen. Mijn moeder kan helaas ook niet alles meer in huis, lichamelijk gezien, vandaar. En dan hebben ze een vertrouwd persoon om hen heen. Ik ben benieuwd naar jullie reactie.

Sterkte allemaal
Groetjes Malda
leo58 weken geleden
Comment with ID: 1360
 Dag Malda,

Wat geef jij goed weer, waar je ouders momenteel mee geconfronteerd worden.
Je weet hopelijk dat wij allen mantelzorgers, onze reactie geven naar onze eigen beleving en ervaringen.

Ik mis b.v. een casemanager. Informeer bij de huisarts of gemeente.

Dit is een professionele kracht die van de hoed en de rand weet.
Zij/hij houd contact met de dagopvang en inventariseert de zorgbehoeften.
Dit wordt betaald, omdat de patiënt minder kost, dan in een verpleeghuis.
Ook zal hij/zij de kanalen kennen waar zorgvergoeding wordt geboden.

Je schrijft dat je vader inmiddels 3 dagen in de dagopvang is, hoe heb je dat geregeld.?
Ik heb geen idee of je je baan zou moeten opgeven.
Er is ook altijd huishoudelijke hulp aan te vragen.
Ik denk dat je denkt aan een persoons gebonden budget, ik beluister hier en daar dat dat momenteel ter discussie staat.

Ik wens je veel sterkte in het doolhof van de zorg.

Leo
leo58 weken geleden
Comment with ID: 1362
 Dag Malda,

Ik heb er nog een beetje over door lopen denken over jouw opofferende daad om met werken te stoppen om op die manier het leventje van je ouders nog wat plezieriger te houden.
Maar ik denk ,als het al mogelijk is, dat het geen verstandige daad is.
Ik weet niet hoe oud je ouders zijn, maar, in alle realiteit, wat moet je met je leven aan als zij er niet meer zijn.
Of het kan ook maar zo zijn dat ze in een verpleeghuis geplaatst worden en dan valt jouw functie ook weg.

Ik zou zeggen, snel op zoek naar de casemanager, alle hulp organiseren die maar mogelijk is, maar wel je eigen leven leiden (en blijven werken).

Om alle zorg heen kun je nog voldoende voor hen betekenen.
leo
Malda57 weken geleden
Comment with ID: 1443
 Hallo Leo,

Bedankt voor de snelle reactie.

In het revalidatiecentrum (verzorgingshuis) hebben ze dit allemaal geregeld. Ze zijn heel begaan. Ze hebben aangegeven dat mijn vader wel naar huis kom, maar hij wel naar een dagopvang moest ivm mijn moeder. Mijn moeder had al van deze opvang gehoort, we zijn gaan kijken en zij hebben alles geregeld. Echt super! Twee weken terug is nog iemand bij mijn ouders langs gekomen om te kijken hoe het ging. Dus er is ook nazorg. Aankomende donderdag komt er iemand van de gemeente om over mantelzorg te praten. Ben benieuwd wat daar weer uit komt.
Elke donderdag ga ik naar mijn ouders. Normaal gesproken gaat mijn moeder bridgen en dan blijf ik bij mijn vader. Het bridgen heeft mijn moeder even op een laag pitje gezet door de hersenbloeding, maar ze pakt het in september weer op.
Op het moment ben ik niet zo gelukkig met mijn huidige baan en ik ben op zoek naar wat anders, maar dat valt niet mee. Daarom kwam ik op de gedachte om gewoon mijn ouders te steunen en dan mijn baan opzeggen. Maar als ik je antwoord lees, dan denk ik, je hebt wel gelijk. Voor mijn cv is het niet ideaal natuurlijk.

Groetjes Malda