Alzheimer Nederland

Forum

Rex61 weken geleden
 Mijn vader (73) is gedementeerd. Hij heeft deze diagnose recent gekregen, na de gangbare onderzoeken, o.a. neuropsychologisch onderzoek. Dat hij ver heen is, merkten we het laatste jaar ook wel, hij herkent ons soms niet meer, ziet 's nachts personen door de slaapkamer lopen, kan niet meer klokkijken, herkent zijn eigen thuis niet meer (dan denkt hij in een vakantiehuis te zijn of met de buren te hebben geruild), is steeds spullen kwijt, et cetera. Helaas mankeert hem niets, meent hijzelf: de wereld om hem heen is gek, hij niet, zijn z'n eigen woorden. Omdat hij agressief kan worden als er op geheugenproblemen wordt aangestuurd, is aangeraden hem de diagnose niet mee te delen. De verdere zorg zal via GGZ gaan. Mijn moeder (66) staat alleen voor de volledige zorg. Ze slaapt geen nacht meer en is feitelijk een 24-uurs verpleegster. Mijn vader kan nog geen kwartier alleen zijn, hij heeft geen tijdsbesef en bovendien trekt hij in zo'n kwartiertje gerust alle kasten overhoop. Mijn moeder kan de zorg duidelijk niet meer aan: ze heeft blauwe wallen en zegt steeds dat ze hoe dan ook deze zomer zonder hem op vakantie gaat. De GGZ is op gesprek geweest bij mijn ouders en de dame had m'n moeder gezegd dat ze wel in aanmerking komt voor thuiszorg. Mijn moeder zegt dat ze niet aan het woord kon komen, omdat mijn vader als een ratelband aan het kletsen was. Bovendien durft ze haar wensen niet te uiten met hem erbij. Ze wil heel erg graag dat hij af en toe gewoon helemaal weg is. Ze wil een keer een (mid)dag kunnen winkelen, naar de kapper, een paar dagen op vakantie. Iemand thuis voor schoonmaak of persoonlijke verzorging van m'n vader wil ze juist niet, dat kan ze, vindt zij, zelf wel aan. Ze wil hem eigenlijk ook weer niet kwijt...

Mijn vraag is nu: hoe zet ze opvang in gang? Ik zie mijn moeder mentaal en fysiek hard aftakelen en vrees dat ze met deze last op haar schouders het eind van het jaar domweg niet meer haalt. Ik woon zelf 200 kilometer verderop, zonder auto, en heel eerlijk gezegd ben ik daar blij om. Ik houd het nog geen dag uit bij mijn vader, ik wordt één brok zenuwen van de hersenspinselen van hem, vooral ook omdat je niet kunt zeggen dat iets niet is zoals hij het ziet. Hoe regel je de juiste zorg? Loopt opvang ook via GGZ? Hoe wordt zo'n indicatie voor opvang bepaald? Mijn moeder voelt zich erg aan haar lot overgelaten en is niet assertief. Ik wil graag aan alle mogelijke bellen gaan hangen, zodat zij niet volledig opgeleefd raakt.
Vergeetmijnietje (moderator)61 weken geleden
Comment with ID: 1136
 Dag Rex, ik lees dat je ouders al aangemeld zijn bij de ggz. Waarschijnlijk zal deze dame ongeveer hetzelfde werk doen als ik doe. Ik ben case manager dementie en word ingeschakeld voor of na het stellen van de diagnose. Na een intake gesprek kijk ik samen met cliënt en mantelzorg welke zorg nodig en mogelijk is.
Thuiszorg kan ingezet worden voor huishoudelijke hulp (om uw moeder te ontlasten)de huishoudelijke hulp wordt door de WMO (gemeente) vergoed er wordt wel een eigen inkomensafhankelijke eigen bijdrage gevraagd/berekend. Ik lees dat uw moeder het liefst alles zelf doet, maar soms is het ook fijn om deze zorg voor de wat grotere huishoudelijke klussen te hebben bijvoorbeeld bed verschonen en ramen lappen.
Persoonlijke zorg kan ook door de thuiszorg worden gegeven.
Om je moeder daadwerkelijk af en toe een dag vrij af te geven kan er dagbesteding aangevraagd worden, hierbij kan de mevrouw van de GGZ ook behulpzaam zijn.
Zij kan hiervoor een indicatie bij het ciz aanvragen en samen met uw moeder en uw vader kijken wat de meest geschikte dagopvang in de buurt is. Ze kan zelfs een keer samen met uw vader op proef een kopje koffie in de instelling waar de dagopvang gegeven wordt gaan drinken.
Er kan dan 1,2,3 of zelfs nog meerdere dagen dagopvang ingezet worden vervoer is hierbij inbegrepen, dit geeft vaak voor het thuisfront wat meer lucht. Lukt het niet om een hele dag naar de dagopvang te gaan dan kan er eerst ook individuele thuisbegeleiding ingezet worden, dan komt er een gespecialiseerd iemand thuis zodat uw moeder even rustig weg kan gaan. Bedoeling is wel om deze individuele begeleiding later om te zetten in begeleiding in de groep (dagopvang)
Het lukt mij vaak als case manager dementie niet om heel veel tegelijk te doen, maar stapje voor stapje lukt er vaak wel heel veel. En de ziekte is ook niet van vandaag op morgen gekomen, het proces is al een tijdje bezig en er zal ook nog een lange weg te gaan zijn. Belangrijk is wel dat de dingen die je gaat doen, ook goed en weloverwogen doet. Het is belangrijk dat waar mogelijk uw moeder ontlast wordt, want zij heeft 24 uurs dienst en dat 7 dagen per week en daar word je ontzettend moe van! Als zij de zorg niet meer kan leveren stort het hele "kaartenhuis" in. Het is dus wel belangrijk dat ze de zorg hoe dan ook gaat delen!
De mevrouw van de GGZ kan voor uw moeder ook een luisterend oor zijn en ook kan ze handvatten geven in de omgang met uw vader.
Hopelijk hebt u iets aan bovenstaande informatie en alvast heel veel sterkte toegewenst!
ronvanzon58 weken geleden
Comment with ID: 1445
 Beste Rex,

De situatie die je beschrijft is zeer herkenbaar; de partner (of de kinderen) die niet kunnen of willen beseffen dat hulp erg hard nodig is. Mijn moeder zorgde voor mijn demente (stief)vader, en is in de afgelopen 2 jaar zelf ook dement geworden. Het kostte mij al veel realiteitsbesef om de achteruitgang bij mijn moeder te (willen) zien, en op zeker moment heeft onze zorgmakelaar voorgesteld om hulp in te gaan schakelen. Dit viel samen met het begin van een periode dat wij (de kinderen) het allemaal niet meer vertrouwden, en daarom onszelf verplicht voelden om zeer regelmatig even langs te gaan (om er altijd wel een situatie aan te treffen die aandacht vereiste).
Toen dagopvang en thuiszorg op de rit waren, voelden we ook weer de vrijheid om langs te gaan, zonder meteen een taak op te moeten pakken. Dit was een periode dat we weer gewoon rustig koffie konden drinken. Mijn moeder werd duidelijk ook rustiger. Maar dit is wel allemaal geleidelijk gegaan, in een tijdsspanne van 2 jaar. Voor de ouders mag er niet teveel tegelijk veranderen, maar bij de instanties kan het ook allemaal niet snel. Je bent afhankelijk van CIZ indicaties, planning bij thuiszorg, bezetting bij dagopvang en verzorgingstehuizen, enz.

Laat dit een reden zijn voor je moeder om wel alvast hulp te zoeken (en voor jou om je moeder hierin te steunen), het zal waarschijnlijk toch nog even duren voor de hulp daadwerkelijk wordt geboden. En laat haar beseffen dat dementie een ziektebeeld heeft dat alleen maar slechter wordt. Het is hard, maar het wordt (zeker zonder hulp) alleen maar zwaarder, eerst fysiek, maar zeker ook emotioneel.

Oh ja, en maak dat het duidelijk is voor de zorgmakelaar dat het eigenlijk al 5 voor 12 is. Alle actie wordt door hem/haar geïnitieerd.

sterkte, Ron