Forum

Zoek binnen het forum

mvandm71 weken geleden	Hallo lotgenoten, mijn man kreeg begin vorig jaar de diagnose Lewy Body Dementie. Ik had er nog nooit van gehoord en ik denk dan ook dat deze vorm best in deze rubriek thuishoort. Ik zou graag ervaringen willen uitwisselen met mensen die ook zorgen voor iemand met DLB (de Engelstaligen zetten de D voorop) of met patiënten zelf! Mijn ervaringen zijn vooral in het begin het slechte slapen waarbij nerveuze trekkingen in lichaam en hoofd meteen opvielen. Hij was een prima slaper en ineens deze onrust! Daarbij veel gesnuif en neus ophalen (soort varkentjesgeluid zal ik het maar noemen). Lag ook vanaf dat begin in een foetushouding in bed. Vrij snel kwamen er wanen aan de orde. Hoorde en zag dingen en mensen (gestorven familieleden) die er uiteraard niet waren. Gelukkig geen enge dingen, hij is nog nooit bang geweest of zo. Wel "heeft hij een ander huis, maar het ziet er precies zo uit als hier..". Je kunt praten als Brugman, het is niet uit zijn koppie te krijgen en ik heb dat inmiddels ook opgegeven. Ik praat niet met hem mee, maar probeer het gesprek op iets anders te brengen. Dat geeft mezelf een beter gevoel! Nu ook wat andere verschijnselen: slapend in de stoel voor een middagdutje zie je zijn hoofd bewegen en iemand volgen of je ziet hem ineens nee schudden of lachen.... Vaak met een heel hoge spierspanning in het lijf. Veel verwardheid in de familieverhoudingen en uiteraard in namen. Het lopen wordt ook moeilijker, is vaak wiebelig op zijn benen. Soms ook dagdelen of uren dat het prima gaat, hoor! Dan verbaas ik me echt over zijn helderheid en alert-zijn! Qua medicijnen krijgt hij voor dit alles alleen de Exelon-pleister en 's avonds een Nitrazepam. Maar of dit nou helpt, je weet niet hoe het zou zijn zónder die pleister.....De slaappil doet wel iets, maar gewenning treedt al op! Ik hoop dat ik mensen op dit forum ontmoet met wie ik van gedachten kan wisselen! groet, Marijke

hellen71 weken geleden	Dag Marijke, Mijn man kreeg ook te horen van specialist dat hij lijdt aan DLB, maar ze kunnen eerst na zijn dood dit definitief vaststellen. Hij had ook in het begin zenuwtrekjes om de mond en later kwam er agressiviteit bij. Hij woont niet meer thuis en is nu veel rustiger en vriendelijker. Hij hallucineert veel over inbrekers en soldaten en werd angstig. Ik heb hem verteld dat het spookjes zijn en vroeg hem er naar toe te lopen en proberen ze aan te raken. Nu is hij meestal niet bang meer. Familieverhoudingen en namen vindt hij ook moeilijk. Fysiek gaat. Het valt mij op dat hij heel snel humor met humor beantwoort. Onbegrijpelijk voor mij, dat zijn hersenen dan zo goed reageren. Hij doet geen middagdutjes en ik zie geen zenuwtrekjes meer. Veel sterkte! Els.

wil5269 weken geleden	Hallo Marijke, Bij mijn man is sinds 2009 de lewy body dementie vastgesteld, een zeer heftige periode. Begin dat jaar was hij over actief en heb ik via de neuroloog de huisarts ingeschakeld die even met ons mee ging kijken, en toen kreeg mijn man omdat hij echt niet te remmen was Halperidol. Hij was erg opgejaagd, ging door het extreme overactieve gedrag ook erg afvallen dus dit ging al gauw verkeerd. Ook had hij in die tijd last van een verstopping in de darmen (ileus) en werd daar toen 1 weekje voor opgenomen in het ziekenhuis, nu een ramp! Daar hebben ze lopen rommelen met zijn medicatie en zagen we hem achteruit gaan en eenmaal weer thuis was hij binnen 3 dagen een wrak! En toen via de dementieconsulenten die dit herkende van een patiënt bij hun zei dit is Lewy body en heeft met overleg met de huisarts de geriater ingeschakeld en die kon dit ook vaststellen toen, hij had heel veel parkisonisme verschijnselen. We moesten toen afbouwen van de halperidol en dit was een heftige periode met dagelijks heel veel hulp en zorg om ons heen want eigenlijk zou mijn man op de psychiaterie moeten opgenomen worden, maar hebben we het eerst thuis willen proberen met elkaar. Al met al heeft dit proces een half jaar geduurd, mijn man lag hele dagen op bed te slapen, was erg afgevallen en reageerde bijna niet op ons, dus met thuiszorg van de geriater, huisarts en dementieconsulenten, en de verpleegkundige thuiszorg en huishoudelijke hulp en therapeut is hij uit dit moeilijke diepe dal langzaam uitgekomen. Nu gebruikt mijn man ook Exelon eerst 1,5mg tabletten en later de 3mg tabletten en had ik ook een poosje het idee dat het niet werkten! Dus in overleg met de geriater gaan minderen, maar zag al gauw dat mijn man hier erg op reageerde dus zijn we al na ruim 1 week weer terug naar de oude dosering gegaan en hebben dit verder zo gelaten. Dus het uit proberen hiervan geeft gelijk erge veel negatieve reactie's dus kijk daar mee uit. Nu had mijn man al jaren fluvoxamine en daar was de geriater ook in de afbouw periode mee gestopt maar hebben we dit na 1 jaar toch weer gaan gebruiken en heeft mijn man daar erg veel baat bij. Nu hebben sinds die tijd alle medicatie gestopt de middelen die niet anders konden langzaam afbouwen dus dat heeft ook daarbij wel extra onrust gegeven. Ondertussen hebben we nu al wel weer meer medicatie waar mijn man het goed op doet, met andere woorden hierdoor is het voor hem allemaal prettiger de dagen door te komen, en gaat mijn man inmiddels 3 dagen per week naar de dagopvang bij ons in de buurt en heeft het daar reuze naar zijn zin, maar komt daar meer tot rust dan thuis. Wij zijn mijn man 59 en ik 56 en hebben 3 kinderen + partners dus 6, en al 5 kleinkids in de leeftijd van 1,5 tot 5 jaar dus altijd een drukke vrolijke boel erg gezellig maar voor manlief te druk. En aangezien ik dit niet wil veranderen want ja ons sociale leventje hoort ook door te gaan en wil ik niet alles om mijn man laten draaien. Dit klinkt misschien niet aardig maar we zijn er met z'n allen dus met elkaar is dit aardig te regelen en doen we nog wat allemaal mogelijk is! En ook wat je schrijft over de wisselende buien dat is juist de moeilijkheid met deze dementie die wisselt overal mee en dat kan per minuut zijn dus wij zeggen maar onze dagen zijn elke dag weer erg verrassend!! De foetushouding die herken ik ook in de periode van 2009 heeft hij een half jaar zo gelegen. Al met al zijn we eigenlijk achteraf wel een soort van opgelucht dat er toen via de ziekenuis periode eindelijk eens uitkwam welke dementie mijn man heeft, want er zijn al verschillende uitslagenen hierover geweest, en al jaren zeker vanaf 2003 aan het vechten hiervoor! Nu dat zal je inmiddels ook wel hebben meegemaakt alleen al omdat deze dementie moeilijk te herkennen is. Nu heel veel sterkte toegewenst en ik hoop dat je, je verhaal en je vragen wel kwijt kan op het forum,want dat is erg belangrijk. groetjes Wil

Carla68 weken geleden	Hoewel ik geregeld het forum volg, was dit hoofdstuk mij ontgaan. En dat terwijl ook mijn man aan Lewybody-dementie lijdt. Sinds medio 2010 heeft hij deze diagnose en uit bovenstaande reacties herken ik ook een aantal zaken. Mijn man gebruikt Exeloncapsules, al boven het (door de fabrikant) voorgeschreven maximum dosering, nl 2x 7,5 mgr. per dag. Het is natuulijk nooit na te gaan, hoe hij zou zijn zonder deze medicatie, maar de situatie blijft redelijk stabiel, en dat is ook wat waard. Ook mijn man is veel afgevallen en dan weet ik niet: komt het door de ziekte of door de medicijnen? Hij heeft 3 weken geleden citalopram blue voorgeschreven gekregen, vanwege vermeende depressies. Daar is hij ontzettend van gaan zweten en nog meer afgevallen, dus zijn we, na overleg met de neuroloog weer gestopt. Maar ondertussen bouwt hij weer een nieuwe obsessie op: warmte en koude beheersen zijn dagelijkse doen en laten (dus ook het mijne) Ik herken ook die nachtelijke trekkingen van hoofd en lichaam. Daar kreeg hij rivotril 1 mgr. voor en ik moet zeggen dat de nachten daardoor veel rustiger geworden zijn. Ik ben blij om wat ervaringen te kunnen uitwisselen met ervaringsdeskundigen met Lewybody. Mijn man is 70 jaar en ik ben 67 jaar. Niet meer zo jong als Wil 52 (wat vreselijk!!) maar toch te jong om met zo`n rotziekte geconfronteerd te worden. Met een open einde....

wil5268 weken geleden	Hallo Carla, Wij hebben het uitgeprobeerd om de Exelon te verlagen en af te bouwen maar daar kreeg hij heftige reactie's op maar zijn na ruim 1 week hiermee gestopt vanwege alle ellende, en toen gewoon weer na de 3mg gegaan en zo gelaten. Voor de depressie heeft mijn man Mirtazapine en ook Rivotril ( vanwege de slaapapneu) en voor de onrust oxazepam erbij, bij elkaar buiten alle andere medicatie op het ogenblik een aardige instelling dus hoop dat dit zo even blijft! Maar de Exelon werkt dus wel want als hij het niet gebruikt merk je echt veel verschil. maar ook van het minderen erg veel bijwerkingen. Nu hadden wij 2 weken terug weer een probleem met de verzekering want daar krijg je ook een sik van al die dingen er omheen en alle bezuinigen, de Exelon moest naar een goedkoper middel dus ander merk ( en erg genoeg maar de Exelon een doosje van 30 van 3mg kost voor de apotheker € 46,00 en het vervangende middelRivastigmine van Mylan kost € 3,45! nu dit kan nooit hetzelfde zijn dus heb ik de huisarts en de geriater ingeschakeld en die zeiden ook echt niet dat gaan we echt niet uit proberen dus hun naar de verzekering gebeld en dit op medisch voorschrift voorgeschreven! Al met al een heel gevecht daarbij!! Maar zoals u ook schrijft van de warmte en kou daar heeft mijn man ook last van maar meer van de kou dan van de warmte. Ik dacht al dat dit misschien door de medicatie kwam. Ja zo krijgen we er elke keer weer nieuwe problemen bij mijn man heeft nu ook weer een ileus ( darmverstopping) net zoals in 2009, dus we houden ons hart vast, dat hij niet opgenomen hoeft te worden in het ziekenhuis want ja daar luisteren ze echt niet naar je en rommelen ze maar met de medicatie en daar zitten we niet op te wachten. Dus morgen maar met de huisarts overleggen of ze via de thuiszorg niet met grotere klysma's kunnen geven? inplaats dat we daarvoor naar het ziekenhuis moeten. En ja is er voor hem jammer genoeg erg veel stress en onrust omdat hij hierdoor al ruim 1,5 week niet naar de dagopvang kan, en hij nu thuis is en hier door alle ( gewone sociale contacten) maar vooral ook omdat er zoveel gebeurt zegt hij en hier niet meer kan omgaan, en voor veel opgejaagdheid zorgt. Maar goed als hij smiddags op bed ligt dan ga ik als het kan er lekker even op uit buiten wandelen heerlijk genieten van de sneeuw en tegen de kou kunnen we ons kleden dus heerlijk ff uitwaaien! Nu fijne avond en groetjes Wil

Carla68 weken geleden	Dag Wil, ik heb zojuist op de andere site over Lewy body het een en ander geschreven. Hopelijk is het met de ileus mee gevallen,want dat is een hele vervelende en niet ongevaarlijke aandoening. Komt het door te trage darmen of zit er iets in de weg? Ja, en dat weet ik dat zoiets je hele dag kan beheersen. Gelukkig is hier de rust weergekeerd, want mijn man heeft geen, of minder last van zweten en is er ook niet meer zo mee bezig. We zijn blij dat hij met die citalopram is gestopt. Mocht hij in de toekomst iets anders nodig hebben, dan zien we wel weer. Wat fijn dat je man `s middags nog naar bed gaat: even de tijd voor jezelf, dat heeft een mens hard nodig. Maar een mens met een partner met dementie nog veel harder. Zo te lezen heb je al genoeg voor de kiezen gehad. Dan is dagopvang een hele fijne oplossing. Mijn man heeft wel een indicatie voor 6 dagdelen, maar wil er absoluut nog niet van horen. Ik bekijk het na de zomer wel weer, voorlopig gaat het nog. Veel sterkte en ik hoop jullie hier vaker te treffen, groet Carla

mvandm67 weken geleden	Hallo allen, fijn dat jullie je verhaal opgeschreven hebben; het is goed om te lezen hoe het bij een ander gaat, wat de verschillen zijn en de overeenkomsten. Zo zie je maar weer dat elk mens deze ziekte op een andere manier draagt en ervaart... Afgelopen maandag ben ik met mijn lief naar het VUMC/Alzheimercentrum geweest voor een second opinion/bevestiging. Eén hele dag door de molen, volledig onderzoek (70 min), testen, scans, foto's en volledig bloedbeeld. Dan is er aan het eind eerst een multidisciplinair overleg en daarna krijg je meteen het eindgesprek. Conclusie: de DLB is vrijwel zeker, maar de medicijnlijst moest aangepast worden! Hij krijgt vanaf vandaag ook Rivotril voor de nacht ipv de gebruikelijke Nitrazepam. Ook krijgt hij blijkbaar teveel oogdruppels, dus óp naar de oogarts. En de betablokker van de cardioloog moet ook gehalveerd worden. Zo zie je maar weer dat al die losse specialisten alleen door hun eigen brilletje kijken maar het grote geheel niet meer overzien. Vandaar dat ik de boel eens even heb laten opfrissen. Over 3 maanden weer terugkomen. Fysiek is mijn lief niet optimaal; is in de laatste 14 dagen 3 x gevallen en heeft nu wat problemen (en angst!) met lopen (gelukkig niets gebroken!). Dus heb ik een rolstoel aangeschaft voor de komende tijd. Lekker naar buiten, daglicht op de toet en wind door de zilveren haren, hoppekee! Humeur nog steeds prima, al zie ik wel wat vervlakking in zijn emoties. Ik laat jullie weten wat de medicijnveranderingen teweeg brengen! Groetjes en denk aan je zelf! Marijke

wil5266 weken geleden	hoi Marijke, Nog even meekletsen over de medicatie, mijn man heeft ook rivotril voor de nacht en oogdruppels travatan,en ook sávonds Mirtazapine voor de rust. Ook heeft hij oxazepam en dan de exelon ( en nog andere medicatie voor suiker, cholesterol, reuma,prostaat en plasproblemen, en tramadol voor de pijn! Nu hebben wij ook alles met de geriater afgebouwd in die heftige periode na de haldol en hadden ze toen ook de fluvoxaminemaleaat gestopt, maar daar zijn we toch al wel gauw weer mee begonnen want dat effect was erg duidelijk en dat zag de geriater ook. Nu hebben ze wel de geriater en huisarts de medicatie op Medische noodzaak gezet dus krijg en we de vertrouwde merken, zodat dat tenmisnte geen veranderingen kan brengen! Nu alleen de verstopping nog alle extra kleine en grote klysma werken niet erg goed dus nu weer een darmonderzoek morgen even afspreken! Al met al een hele apotheek hebben we ondertussen! Ik hoop dat je man niet alteveel problemen krijgt door het veranderen van de medicatie! sterkte en groetjes Wil

mvandm64 weken geleden	Hallo allemaal. even een update over de nieuwe medicijnen: nou, de Rivotril deed helemaal niets, erger nog: het nachtelijk shaken werd alleen maar erger! Dus ik heb contact opgenomen met het VUMC en de arts daar zei dat we dan maar moesten stoppen en terug naar het gebruikelijke Mogadonnetje, mag ik zelf doseren. Dus dat doen we nu en de overgang ging zonder problemen. Verder gaat het redelijk, op en af. Een dag of tien geestelijk heel goed geweest en lichamelijk wat minder, vandaag precies omgekeerd! Niet te peilen en nog steeds niet te bevatten! Dagbehandeling is opgevoerd naar 4 dagen. Bevalt mij ook prima..... De waanideeën blijf ik lastig vinden; alles is wel heel onschuldig en niet beangstigend, maar het voelt toch zó vreemd om er in mee te gaan. Snel afleiden is voor ons allebei de beste optie. Maar er zijn toch wel momenten dat de tranen me hoog zitten... Tot zover, groetjes, Marijke

wil5263 weken geleden	Hallo Marijke, Fijn dat jullie alweer baat hebben bij de oude medicatie maar ook wel erg belangrijk dat de overgang zonder problemen is gegaan! Want ja dat blijven vaak moeilijke dingen en elke keer uitproberen. Gelukkig ook dat jullie beiden zoveel baat hebben met de dagopvang je man even wat anders en jij weer bijtanken! Heel veel sterkte1 Groetjes Wil

leo63 weken geleden	Ik heb van deze ziektevorm geen verstand. Maar wel moet mij van het hart, dat ik jullie allemaal kanjers vind. Ik heb wel het idee dat jullie goed gebruik kunnen maken van elkaars ervaringen en daaar gaat het toch om. Sterkte allemaal. leo

Terug naar Minder voorkomende vormen van dementie

blijf op de hoogte

Hulp en Advies

Inloggen

Forum