Alzheimer Nederland

Forum

  • Pagina's:
  • 1
  • 2
 
Dagmar112 weken geleden
Dag allemaal,

Sinds 3 jaar heeft mijn opa de ziekte van Alzheimer. Voor mijn gevoel al veel langer want ik kan me bijna niet meer herinneren hoe mijn opa voor de ziekte was (ik ben nu 25 jaar). Voor mij is het bijna normaal geworden en is de opa die ik nu zie, mijn opa. Weinig emotie en herkenning en altijd een beetje in zijn eigen wereld. Ik denk dat ik makkelijk, of goed met de situatie om kan gaan omdat ik niet beter weet. Het is nu eenmaal zo, ik verlang niet naar mijn opa van vroeger omdat ik me die niet goed meer kan herinneren.

Mijn oma daarentegen, kan voor mijn gevoel de situatie maar moeilijk accepteren. Voor haar is de man met wie ze zolang samenleefde er niet meer. Hij is van haar afhankelijk geworden en inmiddels van verzorgers. Er doen zich situaties voor in gezelschap waar mijn oma soms moeite mee heeft. Maar we weten allemaal, hij kan er ook niets aan doen. Maar oma vind het hartstikke vervelend, misschien schaamt ze zich.. ik weet het niet.

Ik zie van dichtbij hoe moeilijk het soms kan zijn voor de partner van de patient. De patient heeft geen erg meer in de situatie en heeft er dus veel minder moeite mee. Maar de partner ziet alles gebeuren, maakt alles mee en moet ineens afscheid nemen van zijn of haar geliefde terwijl hij of zij nog wel leeft.

Mijn verhaal is mijn startpunt geworden voor mijn afstudeerproject. De partner staat in mijn project centraal. Of eigenlijk, het verhaal van de partner staat centraal. Daarom ben ik heel benieuwd naar verhalen van anderen, verhalen van partners. Hoe was of is het om te merken dat uw partner steeds minder degene is waar u ooit mee bent gaan samenleven? Hoe kwam u erachter dat uw partner misschien iets mankeerde? Of zit u misschien nu in die situatie en twijfelt u? Wat voor situaties heeft u meegemaakt waar u veel moeite mee had of hebt?

Ik weet dat er 3 stadia binnen deze ziekte zijn en ik ben benieuwd naar alle verhalen. Lang, kort, heftig of misschien grappig. Verhalen over hoe u merkte dat er iets anders was (stadium 1) of een verhaal over hoe u er zelf mee om gaat nu het eenmaal zo is..
Met deze verhalen wil ik een bron van herkenning creëren waar alle andere partners wat aan zouden kunnen hebben. Ik denk namelijk dat uw verhaal steun voor een ander kan zijn.
Vergeet niet, het is een afstudeerproject dus de verhalen zullen niet gepubliceerd worden.

Heeft u vragen of wilt u uw verhaal graag vertellen, maar niet openbaar op dit forum, dan kunt u mij mailen:
dagmar1987@hotmail.nl

Vriendelijke groet,

Dagmar
leo (vrijwilliger)112 weken geleden
Comment with ID: 812
Goede morgen Dagmar,

Het lijkt mij een dankbaar project waar je je in wilt storten.
Ik denk ook dat je alleen door alles op dit Forum te lezen veel kennis kunt
vergaren. Er zijn ook situaties die ik niet kende, ik leer dan ook dagelijks hiervan.
Alzheimer is in de meeste gevallen een glijdend proces en kent vele varianten.
Ik ben aan dit Forum begonnen omdat ik een partner heb waarbij ruim 5 jaar geleden onomstotelijk is geconstateerd dat zij Alzheimer heeft.
Maar al die heftige verhalen moet ik nog krijgen, want mijn vrouw is een geweldige patiënt zonder vervelende zaken, gaat voor mij 2 dagen gewillig naar de Dagopvang
Zij weet wat ze mankeert heeft het min of meer een plekje gegeven en geniet iedere dag .Zij weet haar hiaten in haar geheugen uitstekend te maskeren.
Vandaar dat bijna iedere passant na afloop van het bezoek zegt: "je merkt er nog niet veel van hè, of als je niet beter wist, zou je denken dat ze niets heeft.
Dat ze mij, zoals deze week, mij de hele dag achterna loopt, met de vraag,
wanneer ga je nou weg, je weet wel, dat zijn dingen die alleen mantelzorgers ervaren.
Succes.

Leo
Dagmar112 weken geleden
Comment with ID: 814
Dag Leo,

Dank voor je reactie. Er is absoluut veel nieuws te lezen op dit forum, daar heb ik ook echt veel aan. Toch ben ik benieuwd naar nieuwe persoonlijke verhalen of ervaringen. Zoals je nu al zegt; Dat ze mij, zoals deze week, mij de hele dag achterna loopt, met de vraag,wanneer ga je nou weg.
Kort maar een heel treffend met wat ik bedoel.
Juist omdat er zoveel varianten zijn en iedereen die hier mee te maken heeft zijn eigen persoonlijk verhaal en ervaring heeft, ben ik daar benieuwd naar en hoop zoveel mogelijk nieuwe verhalen te verzamelen.

Groet
leo (vrijwilliger)112 weken geleden
Comment with ID: 815
Dagmar,

Lekker snel gereageerd hoor.
Dat ik het probeer kort te houden heeft ook als oorzaak dat de site regelmatig blokkeert als je e.e.a. voordat je het verstuurd, nog even wilt terug lezen.

Het proces begon bij ons ruim 5 jaar geleden toen het mij begon op te vallen dat er allerlei missertjes voorkwamen, mijn vrouw corrigeerde deze terstond.
Wij woonden een op een in Frankrijk en zagen soms weken geen andere mensen.
Toen onze kinderen langs kwamen heb ik ze gevraagd om er eens op te letten.
Mijn twee dochters en partners vonden het al snel ook, onze zoon vond helemaal niets.Nu staat hij bekend als de meest rationeel denkjede van de drie.

Wij hadden het geluk dat wij een contact hadden met de VU en in overleg met onze
Franse huisarts konden wij een test laten doen bij de hersenpoli van de VU.
Een paar weken later kregen wij de uitslag Alzheimer van Prof.Scheltens.
Hij schreef ook hert medicijn Reminyl voor, waarbij hij ons waarschuwde dat niet iedereen het medicijn aankon.
Nou mijn vrouw heeft daar een loden pijp. Geen probleem dus.
Alleen het is ons na ruim 5 jaar niet duidelijk dat dit medicijn het proces remt.
Maar goed nooit geschoten altijd mis.
Alzheimer begint meestal met het verlies van het korte geheugen en ja dat is een opeenstapeling van missertjes. Wat weg is komt nooit meer terug.
Mijn vrouw is al jaren 70, maar als je haar vraagt van welk jaar ben je, zegt ze moeiteloos 1938 (lange termijn geheugen ).
De wasmachine soms vullen met 1 handdoek en 2 dweilen of na dat proces alles in de droger en als dat weer klaar is alles weer in wasmachine.
Of de was voor een deel terugvinden in een keukenkastje.
Of geen beeld meer hebben bij de naam van haar zoon.
Een das breien, met aan twee kanten een breinaald en dan die das nooit meer afkrijgen, omdat zxe hem steeds uithaalt.
Ach, ik zou zeggen roept U maar er is zoveel wat mis gaat.
Groet
Leo


































































Dagmar112 weken geleden
Comment with ID: 819
Hoi Leo,

Als ik je verhaal zo lees zullen er dus heel veel voorbeelden zijn van wat er allemaal mis gaat. Vraag me alleen af hoe je zelf in dit hele proces staat. Je ziet het eerst allemaal gebeuren en vervolgens krijg je bevestiging van je dochters en hun partners. Dan wordt het echt. En daarna helemaal als het vastgesteld wordt in het ziekenhuis.

Is er een specifieke gebeurtenis die je deed beseffen dat jullie/jouw leven ging veranderen? Je verteld over een huis in Frankrijk. Dat hebben jullie niet meer? Heb je daar alles achter moeten laten om weer naar Nederland te verhuizen? Ik kan me voorstellen dat jullie wellicht plannen hadden om daar voorgoed te wonen en genieten van het leven.

En kun je me misschien wat meer vertellen over situaties die zich in het begin voordeden. Toen je net een beetje begon te denken dat er misschien wel wat mis zou kunnen zijn. Dus, wat ging er fout of wat vergat je vrouw wel eens?

En nu, 5 jaar later, hoe is de situatie veranderd en wat voor situaties doen zich nu voor?

Welke (terugkerende) situatie vind je lastig of waar heb je moeite mee?

Wanneer herken je je vrouw het meest, welk moment met haar vind je het fijnste?

Ik heb veel vragen, mailen mag ook hoor! dagmar1987@hotmail.nl

Dagmar
leo (vrijwilliger)112 weken geleden
Comment with ID: 842
Goede morgen Dagmar,

Het loopt nog niet direct storm hè. Mantelzorgers hebben natuurlijk veel aan hun hoofd,
maar moeten ook wel beseffen dat er veel aandacht nodig is voor meer kennis over
deze rotziekte. Doen we het niet voor ons zelf, dan is het wel voor de volgende generatie.

Als jij Dagmar regelmatig je vragen stelt blijf je wel in de picture.

Succes,

Leo

Dagmar112 weken geleden
Comment with ID: 849
Dag Leo,

Nee inderdaad.. Ik was van plan een nieuw bericht aan te maken. Maar, ik heb heel veel gelezen op het forum en heb ook deze ervaring opgedaan: http://www.alzheimerexperience.nl.

Heb er veel aan!

Groet
leo (vrijwilliger)111 weken geleden
Comment with ID: 926
Dag Dagmar,

Ik lees jouw reactie nog eens na van 20-022012 wwarin je een aantal vragen stelt ten aanzien van het Alzheimerproces van mijn vrouw.
Ik heb je al een aantal ervaringen gestuurd via jouw prive mailadres maar ik denk dat ik onvermeld heb gelaten het allereerste moment van "Hè",
Mijn vrouw was een verwoedt thuisnaaister en creëerde allerlei persoonlijke kledingstukken.
Wij hadden veel stoffen mee genomen naar Frankrijk en zeker geen flutstofjes.
Mijn vrouw creëerde dan de fraaiste vestjes en jasjes en droeg dat alles met flair.
Nu had zij een paspop en daarop was ze bezig een jasje te vormen.
Op een goed moment kwam zij beneden en zij ik ben met zo iets geks bezig.
Zij probeerde nog een aantal keren, inmiddels ging de naaimachine kapot,bij ons was niet alles om de hoek van de deur tekrijgen, dan was het lockapparaat verkeerd gestoken of werkte niet meer.
Uiteindelijk is het jasje nooit meer afgekomen ( zij had 3 panden geknipt en kon er niets meer mee)
In Nederlaqnd is het gehannes met de naaimachine nog enige tijd doorgegaan. Dus iedere keer weer naar de naaimachinemijnheer toen ben ik er mee gestopt en.......
mijn vrouw praat nergens meer over.
Veel succes.

Leo
leo (vrijwilliger)110 weken geleden
Comment with ID: 993
Dag Gagmar,

Ik geef maar weer eens een vervolgje.Jij begrijpt ook waarom.
De fouten uit de beginperiode zijn niet zo dik gezaaid.
Allengs wordt het wat meer.Kijk nu na ruim 5 jaar ja, dan is mijn vrouw erg achter uit gegaan.
Om niet te zeggen, ze heeft geen eigen wil meer. Alles wordt aan mij gevraagd.
Als je weer mis tast, dan zegt ze nog wel eens, dat heb ik weer, maar ze is er nog niet door geschokt. Sterker nog ze gaat gewoon door met haar steeds kleiner wordende wereldje.Het enige wat ze nog doet is breien en soms het toilet en badkamer schoonhouden.
Het is volledige willekeur hoor, maar het ritme zit er nog een beetje in.
Ooit heeft een schoonzus mij geattendeerd op de kleding van mijn vrouw en inderdaad de
wintergarderobe had enige uitbreiding nodig.
Ik heb haar mee genomen naar de stad en allerlei rokken,truie en maillots
aangeschaft. Mijn vrouw liet alles gelaten toe, alleen ze was en is niet de opmerking van haar schoonzus vergeten. Sinds die dag heeft ze een hartgrondige hekel aan haar.
Flauwekul natuurlijk, maar nee, mijn vrouw ervaarde de opmerking als een aantijging naar mij.
Je vraagt aan mij waar ik het meeste moeite mee heb.
Dat is het gevoel dat het proces onomkeerbaar is en dat ik bij leven mijn vrouw (lief)
kwijt raak.

Leo
ceciel110 weken geleden
Comment with ID: 996
Leo ook mijn verhaal vliegt de ruimte in.
Dus maar opnieuw proberen.

Dagmar, ongeveer 7 jaar geleden drong het tot mij door dat er iets vreemds met mijn man aan de hand was. Ik besprak dat met de huisarts en die kwam , zomaar, even praten met Joop. Ook vroeg hij hem om 5 woorden te onthouden die hij later zou vragen. Na een pposje deed de arts dat dus en Joop wist geen enkel woord meer. Toen de huisarts weg was begon Joop te schelden van, die kerel denkt zeker dat ik dement wordt. We hebben er niet meer over gepraat, totdat ik het niet meer pikte en tegen Joop heb gezegd dat we weer naar de huisarts moesten om te zien wat er aan de hand was. Joop werd doorverwezen naar de psychiater. Deze liet direct een MRI maken en daaruit bleek dat hij Alzheimer en het begin van vasculaire dementie heeft. Joop werd doorverwezen naar de geriater, daar kreeg hij Reminiel. Ik merk er niets van dat dit helpt en zal dat 19 maart ook zeggen. De moeilijkheid is dat Joop er niet over wil praten, maar wel steeds bozer wordt. Daar kreeg hij exiba voor maar dat is gestopt omdat het niet werkt.
Joop gaat 2 morgens in de week naar een zorgboerderij, maar gaat verder nog veel fietsen, met de hond lopen en boodschappen doen. Dan komt hij een enkele keer met wat verkeerds thuis, maar ala...
Vorige week heeft hij 4 dagen in het ziekenhuis gelegen want hij had/heeft iedere keer buikpijn en naar hij zei zwarte ontlasting. Joop is helemaal nagezien en alles is goed. In het ziekenhuis was hij erg in de war en wist nooit zijn kamer te vinden of de wc. Er werd een plakkaat op zijn kamer geplakt, maar als hij de verkeerde kant uitliep kon hij dat dus ook niet meer vinden. Vrijdags, tegen de avond, vertelden ze hem dat ik hem kwam halen en dat hij naar huis mocht. Dat laatste onthield hij dus goed en ging al vast in zijn pyama het ziekenhuis uit en moesten ze hem dus ophalen. Hij is lang in de war geweest door de narcose. Vanmorgen zei Joop dat die ontlasting misschien niet zwart was en dat hij dat misschien verkeerd had gezien omdat het zo donker op het toilet van onze dochter was.
Zelf heb ik het erg moeilijk met zijn boosheid en ga praten met de ouderenpsychiater om advies hoe ik met die boosheid om moet gaan, anders ga ik er zelf onderdoor.
Als je meer wilt weten vraag gerust.
Cilia
ELM1933110 weken geleden
Comment with ID: 997
Beste Leo, fijn om te lezen, want ik ben eigenlijk alleen geinteresseerd in dementie en partnerverhalen, want dat is bij mij ook zo en andere relaties staan veel verder af.Dat is anders. Omgekeerd Leo, mijn man is alzheimerpatient.Mijn dochter zegt hij moet eens naar dagopvang, maar ik kan het hem niet aandoen, hij houdt niet van veel mensen, is altijd een einzelganger geweest, is hij weg denk ik, hoe houdt hij dat uit? Ik zeg tegen mijn dochter, we hebben het hier wel over een liefdesrelatie. Heb gebeld met de AHtelefoon over weer een ander gedrag waar ik tegen aan liep.GELUKKIG IS HIJ OVERDAG GELUKKIG zo metzijn tweeén.