Forum

Zoek binnen het forum

Forum
>
Uw verhaal
>
Lewy Body dementie is een sluipmoordenaar

Eddy57 weken geleden	Beste lezer(es) Misschien herkent u deze titel nog uit het Alzheimer Magazine van december 2011. Zo niet, dan stel ik mij gewoon even aan u voor. Oeps! Weet u dat ik in mijn vorige zin al een woord gebruikt heb waar mijn haren van overeind gaan staan? Dat is het woordje “gewoon”. Want sinds zes jaar geleden de ziekte van Parkinson én de ziekte van Lewy Body dementie is vastgesteld veranderde mijn leven en dat van mijn jonge gezin enorm. Ik was een jongeman van 45 jaar die gehuwd was, twee dochter van 15 en 17 had , veel vrijwilligerswerk deed in de avonduren en overdag werkzaam was bij de Immigratie- en Naturalisatiedienst (een agentschap van het Ministerie van Justitie). Onze jongste dochter haalde uit de puberteit wat er in zat en als u toevallig ook een zoon of dochter heeft die daar last van heeft dan hoef ik u niets te vertellen. U zult de momenten herkennen waarop het bloed onder uw nagels vandaan wordt gehaald omdat u tot het uiterste wordt gedreven. Maar gelukkig weet u op tijd het touw iets te laten vieren om het vervolgens weer strak te trekken. En u kunt de situatie ook nog wel relativeren. Weet u, door mijn ziekte werden al die prikkels één grote bron van ergernis en ontwikkelde zich er een strijdtoneel waarin ik mijn jongste dochter voortdurend op de huid zat en deze dagelijkse strijd mijn vrouw regelmatig tot wanhoop dreef. Mijn dochter vertelde aan mijn vrouw dat ze voor haar gevoel geen vader meer had omdat ik zo veranderd was en mijn vrouw vertelde dat ik niet meer de man was waarmee ze getrouwd was. Zo, daar kon ik het dan mee doen, naast mijn ziekte waarin voor mij mijn gezin juist zo belangrijk voor mij was. Maar de band binnen ons gezin was zo sterk dat het anders werd en de relatie tussen mij en mijn vrouw ook anders werd, van liefdesrelatie naar zorgrelatie. Je vecht nog steeds voor elkaar en je houdt nog steeds intens van elkaar maar de intimiteit is verloren gegaan. Een knuffeltje kan nog maar een knuffel wordt wel een ander verhaal. Ik ben op mijn 45 ste arbeidsongeschikt geraakt en vanaf dat moment is mijn leven totaal veranderd.Maar eigenlijk was ik jaren daarvoor al veranderd: alleen heb ik en heeft mijn omgeving dat niet gemerkt. De ziekte sloop langzaam mijn lichaam binnen en begon stilletjes zijn werk te doen totdat jaren later ………………. De rest kunt u zelf ook wel invullen. Alleen wil ik de beperkingen waar ik steeds meer tegen aanloop en de frustratie, onmacht, e.d met u delen. De reden is dat ik u misschien kan helpen en dat u mij misschien kunt helpen hoe met een ziekte als dementie ( welke vorm dan ook) om te gaan. De ervaring leert dat praten met lotgenoten mij zo goed doet omdat je elkaar begrijpt. Zo wil ik mijn ervaringen elke keer met u delen door ze te plaatsen in deze column met de bovenstaande titel. Ik hoop dat we elkaar de volgende keer weer ontmoeten. En wilt u reageren, laat dan hier een bericht achter. Vriendelijke groet, Eddy

Eddy57 weken geleden	Lees trouwens meer over mij en andere mensen met dementie op de pagina's over de Kerngroep Dementie : http://www.alzheimer-nederland.nl/kerngroep

polderdyk57 weken geleden	Beste Eddy, Mijn partner heeft 0.0 ziekteinzicht. Jij laat mij, door je verhaal, door zijn ogen kijken. Dankjewel, want het bevestigd mijn vermoedens.

leo57 weken geleden	Dag Eddy, Dat kan voor mij een bijzondere ervaring worden deze site. Besef bij deze dat ik jouw ontboezemingen met volle aandacht zal lezen, maar dat ik niet zo kritisch op ieder woord ben als jij zelf. Ik heb wel enige ervaring inmiddels met meerdere Alzheimer patiënten en ook via het Forum leer ik dagelijks bij, maar zoals jij e.e.a. verwoord kom ik nog niet zoveel tegen. Mijn vrouw heeft 5.5 jaar geleden het oordeel door Prof.Scheltens over zich heen gekregen, maar ik denk wel eens , alle publicaties gelezen hebbend, dat zij een buitengewoon prettige Alzheimer heeft. Totaal geen ziekte besef, heel erg gelukkig en tevreden. Zij heeft vorige week nog tegen een toevallige passant gezegd, je kunt het beter hebben dan een gebroken been, je merkt er niets van. Nou ja. Ik heb een vriend die nog in Spaanje woont, maar al wel zo'n anderhalf jaar Parkinson heeft en..... maar wie ben ik, die toen ik hem vorige week weer ontmoette naar mijn idee ook enige vormen van dementie ten toon spreidde. Beperkte woordkeus m.n. viel mij erg op. Hij was vroeger mijn voorzitter in een zeer strijdbare bewonerscommissie en praatte de hele gemeenteraad plat. Wij trokken indertijd de kar met z'n tweetjes en waren behoorlijk succesvol.We kregen toen een vergaderpand tot onze beschikking met alles er op en eraan, met een zaal met 200 stoelen en dat voor ons tweeën. Lachen toch. Het schokt mij steeds als ik geconfronteerd word met een z..g. jong dementerende. Ik zie dan direct die hele achterban erbij. De toekomstverwachtingen die wegvallen. de kinderen. Verschrikkelijk. Van hem is vrijwel niets meer over. Maar we kunnen nog wel communiceren gelukkig. Ik heb mij inmiddels op het Forum gestort, omdat ik vond dat daar nog wel iets te halen viel, om meer aandacht voor deze rotziektes te krijgen. Wij hebben wel nog een schoonzoon die een auto-imuunziekte heeft. Die op 45 jarige leeftijd financiëel directeur werd en twee maanden later het vonnis Polychondritis kreeg. Zij hebben 2 kinderen van 13 en 15 jaar dus wat zo'n ziekte voor impact heeft begrijp ik tenvolle. Mijn schoonzoon, is nagenoeg blind geworden, met nog enige oogziektes, heeft reum, heeft inmiddels 2 nieuwe heupen ( 1 alweer ontstoken. Andere gewrichten staan op de nominatie, heeft een infarct gehad, zit inmiddels in een rolstoel ,heeft suiker. MAAR KLAAGT NOOIT. Ik stop even, anders word ik er misschien uitgegooid. Fijn om je te hebben ontmoet en tot de volgende mail leo

alie (moderator)57 weken geleden	Dag Eddy, het is bewonderenswaardig dat jij je verhaal op deze manier naar buiten kunt brengen. Het artikel in het magazine kon ik me herinneren en ik heb het ook weer opgezocht. Soms is het goed dat je wat bewaart. De problemen met je puberdochter zijn hoop ik, voorbij? Wat me heel goed deed was dat je vertelde dat er in jullie gezin een goede band is.Dat is belangrijk omdat je het in zo'n situatie anders niet volhoudt. Je wilt frustraties met de forumlezers delen. Dat kan en is ook verstandig. Je krijgt van mij dus een schouderklop voor de manier waarop je dit aanpakt. Hopelijk wordt je verhaal veel gelezen en krijg je veel respons! Vriendelijke groet, Alie.

polderdyk54 weken geleden	Beste Eddy, Regelmatig lees ik je verhaal nog eens over en ben eigenlijk heel benieuwd hoe het nu met je gaat. Hoe gaat het met jouw en je gezin? Je schreef dat jullie een sterke band hebben, is die er tegen bestand? Je schreef (ik citeer) 'De reden is dat ik u misschien kan helpen en dat u mij misschien kunt helpen hoe met een ziekte als dementie ( welke vorm dan ook) om te gaan' Wat zou je dan van ons willen weten waar we jouw mee kunnen helpen? Ik ben ook benieuwd hoe jullie contact is gegaan met verdere familie, vrienden, buren en kennissen. Vraag ik teveel? Van vragen wordt je wijs. Misschien weet jij antwoorden voor mij? vriendelijke groet Mia

leo53 weken geleden	Beste Eddy, Ook ik heb je verhaal weer gelezen. Wij hebben 3 kinderen die inmiddels ongeveer jouw leeftijd hebben. Ik wil maar zeggen over de pubertijd,ervaring zat, maar de pubertijd dat gaat over en onze 4 kleinkinderen glijden nu langzamerhand ook in die fase. Ik kon toch niet zoveel lezen bij de kerngroep waar jij naar verwees. Door je openheid in je mail ben ik evenals Mia toch erg geïnteresseerd hoe het jullie nu vergaat. Bij onze schoonzoon wordt nu een onderzoek in gang gezet naar zijn hersenfunctioneren. Hij heeft tijdens zijn ziekteverloop ook een ( klein)infarct gehad en hij meent nu enig falen te constateren. Ja man, het zal je maar overkomen. En deze ziektes overkomen jou niet alleen, maar ook de partners, kinderen en achterban. Eddy veel sterkte en laat nog eens iets van je horen. leo

ceciel53 weken geleden	Eddy als je meer wilt weten wil ik je wel helpen, als de vragen maar gericht zijn. Qua verhouding is mijn relatie met die van mijn Joop ook veranderd van man/vrouw naar partner/ zorgpartner. Cilia

Eddy50 weken geleden	Beste lezers, Ik wil u vandaag graag weer mijn gevoel, ook al weet ik zelf niet wat ik voel, even met u delen. Maar allereerst wil ik reageren op de verschillende reacties van de vorige keer. Ik ben blij dat ik via deze column mensen kan helpen. Ik zal dan ook kort reageren op de verschillende reacties maar wil daar per reactie zeer snel nog uitgebreider op terugkomen. Beste Polderdyk - Ik ben blij dat ik de gave heb gekregen om mensen op deze manier te kunnen helpen. De sterke band tussen mijn gezinsleden is daar heel goed tegen bestand. Weet u: in de familiegesprekken die mijn vrouw heeft op de dagopvang herkent men het daar. Wij zijn altijd bezorgd om elkaar en niet om onszelf. Mijn vrouw is voor mij een rots in de branding omdat ze constant bezig is met de zorg voor mij en het regelen van dingen, het afstemmen van dingen met bijvoorbeeld de apotheker. Ook moet ze altijd mee als ik een afspraak heb met de huisarts of ziekenhuis. En dat tussen alle bedrijven door. Dit is alleen vol te houden als je echt intens om elkaar geeft. Maar weet u dat ondanks de 300 % liefde en zorg die ik ontvang van mijn vrouw is toch mijn geloof het echte baken voor mij. En weet u waarom ?? U, ik en onze partners zijn mensen van vlees en bloed die constant te maken hebben met zorgen en angsten of alles wel goed gaat e.d. En u heeft een grens die aangeeft dat u even een time-out nodig heeft om bij te tanken. Mijn grens is door mijn ziekte ontregeld geraakt. Ik heb een kort lontje gekregen en kan zomaar grof en bot naar iemand uithalen zonder dat ik daarop kan anticiperen. En nu zult u misschien zeggen: “maar dat heb ik ook.” Helemaal mis want ik heb het elke dag, onverwachts, zonder aanleiding, niet 1 keer maar meerdere keren. Terwijl ik vroeger de rust zelve was. En familie, kennissen en vrienden (wat er nog van over is) zeggen hetzelfde: “maar dat heb ik ook!” En een dergelijke opmerking geeft bij mij het gevoel van: 'laat maar zitten, ze begrijpen het niet.' Want het is niet iets wat af en toe eens gebeurt: nee, het gebeurt structureel, en niet één keer in de week of zo, maar elke dag een aantal keren. Zelfs nu ik tik: 'maar dat heb ik ook!' voel ik mijn boosheid/frustratie al opkomen. Daarnaast is mijn wereld heel klein geworden omdat familie, vrienden, kennissen e.d. simpelweg afhaken. In het begin is het nog nieuw en hebben mensen vaak geen idee van de ernst van de situatie. Maar, in mijn geval, na zes jaar ziekte waarin de beperkingen sterk zijn toegenomen is mijn wereld heel klein geworden. Mensen vragen aan mij nog hoe het gaat en of ik een beetje de tijd doorkom en hoe het met mijn hobby van vroeger gaat om vervolgens weer over te gaan tot de orde van de dag. En het gekke is dat ik dat nog begrijp ook: want ik probeer mijn gevoel (ook in mijn column) te vertalen in woorden, maar het gevoel wat ik heb kan een ander ook nooit voelen. Als ik net zoals vanmorgen de weg kwijt ben en met mezelf geen raad weet en maar wat aanrommel, is dat voor een ander ook moeilijk. Mijn geloofsovertuiging is datgene wat mij overeind houdt omdat ik geloof en voel dat er een God is die geen time out nodig heeft of denkt van: 'nou, ik hou het maar voor gezien, want hier komt toch nooit een eind aan.' Ik kan mij beter bezighouden met mensen waar ik nog wel van alles mee kan doen en die nog wel bij mij op visite komen, enz. Nee, op het moment dat ik mij door mensen in de steek gelaten voel en zoiets heb van: 'waar doe ik het allemaal nog voor?' loop ik naar boven en zet mijn PC aan, ga naar mijn favorieten en klik allerlei geestelijke liederen aan die ik meezing. En terwijl de tranen over mijn wangen rollen omdat ik mij verlaten voel, merk ik dat ik tegelijkertijd weer kracht krijg door de wetenschap dat er altijd een God is die mij op dat moment optilt en zegt: 'menslief, ik hou van je met al je ziekten, nukken, onaardigheden, tekortkomingen, enz.' Maar dat betekent niet dat ik beter ben dan ieder ander mens hoor !! Absoluut niet: ik ben ook maar een mens van vlees en bloed met al zijn BEPERKINGEN en TEKORTKOMINGEN. Ik moet nu helaas gaan ontbijten omdat ik over een uur weg moet, maar ik hoop dat U nu niet van mij geschrokken bent. Want ik respecteer en waardeer ieder mens onvoorwaardelijk. Aangezien ik regelmatig zal schrijven in mijn column hoop ik dat u nog meer gaat begrijpen wat het ziekteproces met mij doet. Beste Leo, Alie en Cecil, Mag ik a.u.b. de volgende keer net zo "kort"ingaan op jullie reactie ?? Mijn vrouw zou nu tegen mij zeggen: “Zou je niet eens stoppen en ervoor gaan zorgen dat je over een uur klaar bent om weg te gaan i.p.v. dat je je tijd aan het verpraten/typen bent?” Maar gelukkig vind ik communiceren met mijn medemens ook belangrijk, al is het via internet. Want we hebben al zo weinig tijd voor elkaar. En zeker tijdens mijn ziekte ervaar ik destemeer dat je niet voor jezelf leeft maar voor je medemens. Bedankt voor het aanbieden van hulp. De problemen met mijn puberdochter zijn voorbij omdat ze nu in Wageningen samenwoont met een hele gezellige en sociale vriend. Nu nog, want binnenkort gaan ze trouwen. Eén ding Alie: die fase dat mijn jongste dochter in de puberteit zat was voor mij een vreselijke tijd. Het heeft wat strijd en spanning gebracht. Daarover volgende keer meer? Nu moet ik echt stoppenwant mijn oudste dochter roept me al !!! Tot gauw luitjes, Vriendelijke groeten, Eddy

polderdyk50 weken geleden	Beste Eddy, Ik ben heel erg ontroerd, wat je schrijft is allemaal zo herkenbaar, tot het huilen bij geestelijke liederen aan toe. Zoals ik in mijn eerste bericht ook zei, als ik jouw bericht lees begrijp ik meer van de gedachtegang van mijn man. Al is dat voor ons erg lastig, ik ben blij dat mijn zich man totaal niet bewust is van de ernst van zijn ziekte,. Voor jouw vind ik dat heel erg. Daarom wil ik heel graag benadrukken dat je door te schrijven mij wel enorm helpt en vast ook vele anderen. Het gezegde ‘Dat heb ik ook’ is een grote dooddoener, het zou verboden moeten worden dit uit te spreken. Het kapt elk gesprek af, in plaats dat het je troost gebeurt het omgekeerde! Vreselijk, wanneer mensen zeggen, ach, dit heb ik ook. Eddy, in gedachten krijg je van mij een ridderorde, wat jij doorstaat, is in mijn ogen vele malen groter dan topsport. Ik hoop dat je gauw eens weer een bericht plaatst, heel veel dank, en sterkte toe gewenst met alles! Hartelijke groet van Mia

Vergeetmijnietje (moderator)50 weken geleden	Eddy, indrukwekkend dat je de gevoelens met betrekking tot je ziekte hier op dit forum wilt delen. Bijzonder dat je dit kunt en wilt doen, denk dat we daar als mantelzorgers, professionals en patiënten heel veel van kunnen leren. Want aan de zijlijn kun je alleen maar "bedenken" wat patiënten zouden kunnen voelen, echt weten zul je het nooit.

Terug naar Uw verhaal

blijf op de hoogte

Hulp en Advies

Inloggen

Forum