Hulp en Advies

Inloggen

Gebruikersnaam

Wachtwoord

Registreer een account

Forum

Terug naar Vergeetachtig of dement?

op de mri scan niet te zien nu ruggenprik ?

dochter3919 weken geleden	wie heeft hier nog meer ervaring mee ? dat alle symtomen er zijn van alzheimer maar het niet te zien is op de scan ? nu krijgt me moeder woensdag een ruggen prik die zou meer kunnen laten zien als het zo is ,wie heeft hier ervaring mee ? en me moeder eet heel erg goed (beter als ze ooit gedaan heb maar ze komt geen gram aan , en me moeder is in de tijd dat het echt slecht met haar ging flinke depressie erg veel afgevallen , dus ze is mager , ze heeft toen anti depresiva,s gekregen en ze knapte op en ze werd weer vrolijk niet meer Somber , alleen haar geheugen liet haar meer en meer in de steek , eten doet ze dus erg goed maar ze komt niet aan ..hoort mager zijn ook bij de ziekte van alzheimer ? ondanks dat ze wel goed eten ? o ja me moeder is 65 jaar en ze begon te sukkelen met gezondheid ongeveer 5 jaar geleden (geheugen klachten , karakterverandering , enz enz

rianne6919 weken geleden	Beste dochter 39 Voor mij klinkt dit niet onbekend in de oren. Bij mijn man is ook een ruggeprik gedaan om vast te stellen of het alzheimer was. Uit alle andere onderzoeken die mogelijk waren kwam het niet. Mijn man at letterlijk en figuurlijk alles wat los en vast zat en kwam geen gram aan. Heeft exelon gekregen toen diagnose zeker was helaas heeft dit maar 7 maanden goed mogen gaan kreeg toen alle bijwerkingen dus advies was stoppen met medicijnen. Toen ging het proces nog harder, herkende mij en de kinderen niet meer, wist niet hoelaat het was welke dag enz. Helaas is mijn man nog geen drie jaar na de diagnose overleden niet aan alzheimer maar aan een accute darm afsterving als gevolg van een liesbreuk hem is veel leed bespaart gebleven want alzheimer is een proces wat niet te stoppen is. Misschien voor vele onbegrijpelijk maar wij hebben er voor gekozen om hem niet te opereren aan zijn liesbreuk en hem gewoon thuis te houden. Heeft al de tijd zo goed en zo kwaad meegedraaid in het gezin vaste tijd opstaan, eten, slapen vast patroon. Dagopvang geprobeerd maar dit ging niet, verpleeghuis / verzorginghuis is nooit een optie geweest was iets wat hij echt niet wilde. Dit was aan de orde gekomen als hij agressief, gevaarlijk of dag nacht ritme kwijd was geraakt. Ondanks dat ik zelf veel heb moeten laten en het heel zwaar is zou ik zo weer deze weg bewandelen. Ondanks dat er veel info is moet je toch zelf veel uitvinden want merk wel dat jong dementerende een apparte groep is. Mijn man was 64 toen het geconstateerd werd maar daarvoor waren er al signalen. In nijmegen zit een jong dementerende groep misschien kunnen zij wat voor je betekenen. Sterkte

marjo17 weken geleden	Beste rianne 69 wat moet er in de ruggeprik te zien zijn of juist niet ik kom hier maar niet achter ?Weet jij hier iets van.Mijn moeder is ook bezig met onderzoeken .maar ze komen er maar niet achter!

rianne6917 weken geleden	Wat ik er toen van begrepen heb is dat het iets te maken heeft met de eiwitten.

dochter3917 weken geleden	RIanne ja zoiets heb ik er ook van begrepen . dank je wel dat je jou verhaal ook wilde delen , ergens weten we ook wel dat het goed mis is maar ze laten je zo in onzekerheid zitten , daar word je ook niet vrolijk van . verder lees ik er ook weinig van op internet dat ze op de scan niks zien ..bij de meeste wat ik lees is de diagnose gedaan op de scan . Rianne ik leef zo met je mee ik kan me voorstellen hoe zwaar het allemaal geweest is , je man heeft gelukkig nu rust ..soms denk ik wel eens dat het leed me moeder ook bespaard gaat blijven en dat ze er eerder tussen uit piept . maar het kan ook een stukje angst zijn dat ik dat voel . de tijd zal het leren en helaas hebben we er geen controle op ,we moeten er inderdaad het beste van maken . alleen het stukje verwerken gaat nog niet met wat we nu al mee maken want je moet sterk zijn en je zelf weg cijferen om er voor me moeder te kunnen zijn , en lichamlijk kan ik dat zeker wel aan ..geestelijk vind ik het zwaar want je kan met je eigen verdriet niet bij me moedertje terecht en dat deed ik altijd . dus het is zoeken naar me eigen kracht en er voor me moedertje zijn . sterkte Rianne

Maureen117 weken geleden	Beste dochter 39, Heel herkenbaar, bij mijn man (50) wordt volgende maand voor de tweede keer een scan gemaakt. Ook heeft hij een ruggenprik gehad resultaat niet te zien, ging inderdaad om eiwitten. Omdat mijn man zo jong is word er gedacht aan FTD en niet aan Alzheimer, ik hoop dat de vervolg testen snel duidelijkheid geven. De geriater vertelde afgelopen maandag nog dat er niet altijd wat op de scan te zien hoef te zijn maar dat het de diagnose makkelijker te stellen is, volgens mij gaat hij nog steeds uit van FTD toch zo anders dan Alzheimer. Juist de fase tot aan de diagnose vind ik er zwaar, ik voel me een speelbal tussen mijn man, de kinderen, het ziekenhuis, familie en vrienden. Wat betreft het eten eet mijn man ook alles wat los en vast zit hij heeft inmiddels flink last van overgewicht. Sterkte Maureen

dochter3917 weken geleden	Beste Maureen ja die onzekerheid tot dat ze het echt kunnen zien is vresdelijk , vooral omdat ik zelf dan af en toe ook hoop heb dat het wel goed kom als ze even een helder moment heb. dan denk ik o misschien toch niet , maar als ze dan weer iets vraagt wat ze moest weten dan heb je weer opnieuw verdriet . wat is FTD? ik ga het zo eens op zoeken . Dank je wel voor je verhaal Groetjes Sandra

dochter3917 weken geleden	ik heb het opgezocht fdt is de ziekte van Pick . ik heb dat vanaf het begin gedacht bij me moeder dat ze dat zou hebben . niet omdat ze argesief is dat niet . maar haar karakter is zo veranderd , en in het begin toen ze nog geen anti depresiva's had en nog niet depresief was maar wel negatief als we dan iemand tegen kwamen waar ze geen zin had om mee te praten kon ze best onbeschofd door lopen dat ik zei MA dat kan je niet maken , waarop zei dan zei ja hoor mensen met een burn out doen dat gewoon die mensen hebben mij niks meer te vertellen . en zo wel meer kleine vorbeelden . me moeder noemt haar gedrag uit veiligheid nog steeds Burn out ( ook omdat dat de eerste diagnose was dus die is blijven hangen)

Ben17 weken geleden	Hallo Dochter39 Zo als van je gelezen te hebben, lijkt het mij dat het nog een groot vraag teken is. Ik ben 59 jaar, en heb zins ruim tweeenhalf jaar te horen gekregen dat Frontotemperale dementie heb. Daarvoor heb ik ruim drie jaar gelopen met Alzheimer, wat dus niet klopte. Het is inderdaad moeilijk vast te stellen wat het is. Ik heb ook verschillende scan's gehad, en daar is weinig op te zien. Maar ook een ruggeprik, om het hersenvocht te onderzoeken. Maar volgens de artsen van het VU in Amsterdam was het toch FTD. Ook omdat mijn karakter is veranderd, en toch verschillend dingen vergeet. Maar volgens de artsen ga ik niet volgens het boekje. Maar ik blijf nog aan de gang. Helaas moest wel vier geleden mijn werk opgeven. Ben toen drie jaar op een zorgboerderij geweest, en zins een jaar zit ik drie dagen op een dagverblijf voor jong dementerende. En daar blijf ik ook van alles doen, en heb het gevoel dat ik nog er bij hoor, en dat is ook nog belangrijk. Groetjes Ben

dochter3917 weken geleden	Hey Ben dank je wel voor je open heid en je eerlijkheid . wat goed dat je het zo goed kan omschrijven . kan jij uit leggen wat jij zelf veranderd vind aan je zelf ?

Ben14 weken geleden	Hallo Dochter39, Sorry, dat ik zo laat reageer. Ik kijk wel regelmatig op het forum. Wat er bij mij is veranderd, dat ziet mijn vrouw het meest natuurlijk. Maar mijn emoties zijn wel veranderd. Als ik nu op TV een geboorte zie van dier of een ander aangrijpen iets, dan gaan bij mij de tranen gaan lopen. En ook kijk ik minder films op TV, ik raak daar het verhaal van kwijt. Dus ik kijk wat meer naar kabouter plop en k3, en naar films waar geen moeilijk verhaal achter zit. Nu heb ik een kleindochter van 2, die vindt dat ook leuk om met s’tweeen op de bank naar plop en k3 en zandkasteel. In het begin dat ik het te horen kreeg van een beginnende Alzhiemer, was slikken maar ook een bevrijding. Ik wist wat er met mij aan de hand was. Mijn manager heb ik gebeld, en verteld wat er aan de hand was. En gezegd dat ik zelf de collega’s het zou vertellen. Een verandering hiervan is, dat ik nooit voor groepen iets durfde te vertellen. Maar nu maakt het mij niet meer uit. Samen met mijn vrouw doen wij veel voor de Alzheimer Cafe’s. Zo nu en dan trekken we Nederland door, om ons verhaal te vertellen in de Alzheimer Cafe’s. Deze maand Gelderland en Brabant. Ook dit in een verandering, spreken voor groepen van 60 tot 150 man en vrouwen. Dit gebeurd ook met mensen van Alzheimer Nederland. Als ik vroeger van mijn werk naar een cursus moest, dan had ik al de zenuwen. Ook de vakanties, gaan we buiten de school vakanties om. Ik vind het te druk en geniet er niet meer van dan. Er zijn wel meer dingen maar die weet ik op het moment niet. Ik hoop dat dit een beetje het antwoordt is op je vraag van hierboven. Kijk ook eens op het blokje Gedicht en Verhalen bovenaan deze pagina. En dan naar de kerngroep, dit is een groep van jonge en oudere mensen met dementie. In deze groep zit ik ook. We behandelen dan bepaalde onderwerpen, en geven onze mening hier op. Hoe wij als dementerende dit ervaren. Soms spring ik van de hak op de tak, maar dit hoord er ook bij. Groetjes Ben.

Terug naar Vergeetachtig of dement?