Een casemanager is een onafhankelijke en vaste begeleider die iemand met dementie en zijn naasten met raad en daad ter zijde staat, vanaf de diagnose tot het eindstadium. Een casemanager informeert, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt met het maken van keuzes.

Klik hier voor meer informatie over casemanagement.

Na de diagnose kan de patiënt vaak nog prima thuis wonen, maar heeft net als de mantelzorger hulp en ondersteuning nodig. Voor bijna ieder probleem zijn er verschillende oplossingen en instanties te vinden.

Het vinden van hulp bij dementie is voor een leek niet gemakkelijk. Gelukkig komen er in steeds meer regio's casemanagers (ook wel trajectbegeleider of dementieconsulent genoemd). Dit is een onafhankelijke en vaste begeleider voor mensen met dementie en hun naasten.

Lees meer over hulp bij dementie of bestel de brochure Hulp bij dementie in de webwinkel.

Kinderen van een dementerende hebben verdriet om wat er gebeurt met hun vader of moeder. Ook de kleinkinderen merken vaak dat er iets ernstig aan de hand is. Hierover praten en uitleg geven, kan verhelderend werken en angsten weghalen.

Rolomdraaiing
Kinderen hebben verdriet om wat er gebeurt met hun vader, moeder, opa of oma. Zij maken zich zorgen, zijn bang of geïrriteerd of schamen zich. Wat het extra moeilijk maakt, is de rolomdraaiing. De kinderen zijn ineens 'de verantwoordelijke' en dat voor iemand die juist altijd verantwoordelijk was voor hen. Ook zijn er gevoelens van verlies: een gesprek zoals vroeger is niet meer mogelijk en ervaringen delen wordt lastiger.

Kleinkinderen
Ook de kleinkinderen vangen signalen op dat er iets ernstigs aan de hand is. Het is daarom belangrijk open en duidelijk met de kinderen te praten over dementie en wat dit voor hen betekent. Toch worden kleine kinderen vaak niet goed ingelicht over wat er precies met de dementerende aan de hand is. Volwassenen denken dat het hen niet interesseert, dat ze het niet begrijpen of dat het nieuws ze ongerust zal maken.

De indruk die dementie op de omgeving achterlaat wordt vaak onderschat. Als vrienden en buren op de hoogte worden gebracht van de ziekte, begrijpen zij situaties beter en kunnen zij steun bieden.

Isolement
Als familie en vrienden niet weten wat er aan de hand is, weten zij zich vaak geen raad met het verwarde gedrag van de dementerende. Dit leidt er vaak toe dat ze de dementerende gaan mijden. Om te voorkomen dat de dementerende en de directe verzorger in een isolement raken, is het belangrijk om contact te houden.

Sociale contacten
Een goede buur of vriend kan de verzorging van de dementerende ook een paar uur overnemen. Zo heeft de mantelzorger even tijd voor zichzelf. Het onderhouden van sociale contacten is belangrijk: het kan iemand met dementie op een positieve manier prikkelen en plezier geven en voorkomt eenzaamheid.

Lees meer hierover in het informatief In gesprek met iemand met dementie.

Mensen met dementie kunnen zich boos of agressief gedragen. Iemand met dementie kan zich agressief gedragen omdat hij (of zij) zijn gewone gevoelens niet meer op een gewone manier kan uiten.

Het is belangrijk dat u zich realiseert dat de agressie meestal niet tegen u persoonlijk is gericht, maar dat het een verschijnsel van de ziekte is. Dit komt doordat het beoordelingsvermogen en zelfcontrole zijn door de ziekte zijn afgenomen. Hierdoor kan iemand een situatie verkeerd begrijpen en zich bedreigd voelen. Onthoud dat hij de agressieve reactie niet in de hand heeft. Er is veel frustratie bij mensen met dementie. De grip op het dagelijks leven wordt minder, gewone handelingen lukken niet zo goed meer, anderen bemoeien zich voortdurend met hen en bepalen wat goed voor hen is. Verder gebeurt het regelmatig dat mensen binnen het territorium van iemand komen zonder dat de persoon met dementie begrijpt waarom ze dat doen. Voor iemand die zijn hele leven voor zichzelf is opgekomen, is afhankelijk zijn krenkend, vooral als iemand niet begrijpt wat er aan de hand is.

Dementerende mensen worden vaak geconfronteerd met eigen onvermogen. Er zijn verschillende factoren die de kans vergroten dat mensen agressief reageren. Veel agressieve reacties komen voor als iemand met dementie lichamelijk wordt verzorgd. Angst en schaamte, maar ook frustratie omdat hij (of zij) zichzelf niet meer kan verzorgen zijn dan de oorzaak. Ook kan het een paniekreactie zijn als er te veel of te hoge eisen aan hem worden gesteld of omdat hij eenvoudige taken niet meer kan uitvoeren. Agressief gedrag kan een manier zijn om zichzelf te beschermen.

Hoe uit agressie zich?
Agressie kan op verschillende manieren worden geuit: in verbale agressie (schelden, bedreigen, spotten, insinueren, dreigen, ongewenste seksuele opmerkingen maken, enzovoort) of non-verbale agressie (stompen, kapot gooien van dingen, schoppen, slaan, bijten, kopstoten geven, knijpen, spugen, anderen ongewenst aanraken, enzovoort).

Wat kunt u doen?
Als u kunt ontdekken wat de aanleiding voor de boosheid is, kunt u misschien de agressieve reacties voor zijn. Afhankelijk van wat u denkt dat de oorzaak is, kunt u het volgende proberen: 

-zorg voor een rustige dagelijks routine;
-stel minder eisen; 
-neem tijd om uit te leggen wat er gebeurt; 
-voorkom haast of ongeduld;
-spreek uw waardering uit voor de dingen die hij doet en vraag hem u te helpen bij karweitjes; 
-laat haar energie kwijtraken: wandelen, in de tuin werken, enz;
-raadpleeg uw huisarts bij vragen

Tips voor het moment
Preventieve maatregelen werken helaas niet altijd. Op het moment dat het gedrag uit de hand dreigt te lopen, kunt u het volgende doen:

-Blijf rustig, maak oogcontact en laat niet merken dat u bang bent.
-Vertel op rustige toon dat niemand hem kwaad wil doen. 
-Ga niet in discussie
-Houd voldoende afstand en pak hem niet vast.
-Probeer hem af te leiden, bied wat te drinken aan of praat over iets anders. 
-Geef hem de kans naar een open ruimte te lopen.
-Verlaat zo nodig de kamer.

Als agressieve reacties vaak voorkomen of heel ernstig zijn, kunnen kalmerende medicijnen uitkomst bieden. Ga nooit zelf experimenteren, maar overleg met de behandelende arts.

Lees voor meer tips het informatief over agressief gedrag.

Bij veel mensen met dementie komt onrustig gedrag voor. Ook agressie en prikkelbaarheid treden bij ongeveer de helft van de mensen met dementie op. Mensen met dementie dwalen bijvoorbeeld doelloos rond, of willen steeds terug naar huis of naar hun ouders, trommelen met de vingers, schuifelen met de voeten, schuiven laden open en dicht, of 'ijsberen' door het huis. Dit kan voor zowel de persoon met dementie als de omgeving erg vermoeiend zijn.

Oorzaken
Het lijkt vaak alsof mensen met dementie zich doelloos of impulsief gedragen. Vaak reageren zij hiermee wel degelijk op hun omgeving. Met hun gedrag maken zij duidelijk wat ze voelen of nodig hebben, vooral als zij het niet meer onder woorden kunnen brengen.

Het is belangrijk uit te sluiten dat de persoon met dementie pijn of honger heeft, vermoeid of uitgedroogd is of aan een verstopping of infectie lijdt. Ook verandering van medicatie of verkeerde medicijncombinaties kunnen onrust veroorzaken.

Omgaan met onrustig gedrag
Om te leren omgaan met onrustig gedrag, zijn de onderstaande vragen behulpzaam:

Aanleiding
-Waar en wanneer trad het gedrag op?
-Gebeurde er iets (bijzonders) in de directe omgeving?

Gedrag
-Welke vorm nam het gedrag aan? Is het nog steeds hetzelfde?
-Hield het gedrag vanzelf op? Kwam het snel weer terug?

Gevolgen
-Hoe reageerde de omgeving?
-Hoe reageerde de patiënt hierop?

Wat kunt u doen?
-Vaak is de onrust een reactie op bijvoorbeeld verkeerde verlichting, lawaai of de inrichting van de ruimte. Noteer wanneer, waar en bij welke activiteit een bepaald gedrag optrad, en probeer de situatie te wijzigen of vermijden.

-Negatieve of corrigerende reacties van de omgeving kunnen de onrust verergeren. Stel minder eisen aan de patiënt en biedt hulp aan op een onopvallende manier, zonder aandringen.

-Zorg voor een rustige dagelijkse routine. Deel taken op in overzichtelijke stappen.

-Mocht onrustig gedrag toch optreden, blijf dan rustig, ga de confrontatie niet aan en laat niet merken dat u bang bent. Maak oogcontact met de dementerende.

Lees voor meer tips het informatief over Onrustig gedrag.