’Een toekomst zonder dementie, dat is het uiteindelijke doel’

Oud-minister Maria van der Hoeven is de voorzitter van de Raad van Toezicht van Alzheimer Nederland. Ze volgde in 2011 Ad Adriaansen op, die zich twaalf jaar lang voor onze organisatie heeft ingezet. Een gesprek over verleden, heden en toekomst van Alzheimer Nederland en de strijd tegen dementie.

'Als oud-minister word ik vaak benaderd door goede doelen met de vraag of ik ambassadeur wil worden. Ik heb gekozen voor datgene waarvan ik denk dat het 't hardst nodig is. Er is nog veel onbekendheid over dementie en de ziekte van Alzheimer, omdat het niet zichtbaar is. Zeker in de eerste jaren wordt en blijft de ziekte lang verborgen', legt Maria van der Hoeven uit.

Persoonlijk betrokken
Van der Hoeven weet wat het is om de ziekte van Alzheimer van dichtbij mee te maken. De echtgenoot van Van der Hoeven overleed begin 2012 aan de gevolgen van de ziekte van Alzheimer. 'Toen de diagnose in oktober 2006 werd gesteld, was dat een heftige gewaarwording. Al snel heb ik besloten niet te stoppen met werken. De zorg voor mijn man heb ik 7 dagen per week, 24 uur per dag georganiseerd. Daarin speelde ik zelf natuurlijk een belangrijke rol. Er was altijd iemand in huis en waar het mogelijk was, nam ik hem met me mee. Ook ons sociale netwerk heeft een grote rol gespeeld, het is belangrijk dat niet te laten verwaarlozen.' 

Wetenschappelijk onderzoek
Omdat het aantal patiënten snel toeneemt, is patiëntenbelangenbehartiging steeds meer nodig. Van der Hoeven: 'Met laagdrempelige activiteiten als het Alzheimer Café en de Alzheimertelefoon is er aandacht voor de patiënt en de mantelzorger. Daarmee geef je de ziekte een gezicht.' Een andere belangrijke pijler voor de komende jaren is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Er is meer geld nodig voor het doen van onderzoek naar oorzaken, diagnostiek en behandeling van dementie. 'We hebben allemaal het beeld van de laatste jaren van een patiënt. Als ik nu terugkijk, heb ik de signalen bij mijn echtgenoot destijds niet goed geïnterpreteerd', vertelt Van der Hoeven. 'Het is daarom belangrijk dat het besef voor vroege signalering doorbreekt.' 

Toekomst
Van der Hoeven heeft een duidelijk beeld van de toekomst: 'Het doel is een toekomst zonder dementie. Maar daarbij is het erg belangrijk om de mensen zelf niet te vergeten, want daar doen we het uiteindelijk voor.'