Hoe werkt het Alzheimer Nederland panel?
De standpunten van Alzheimer Nederland zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en op ervaringen en wensen van mensen met dementie en hun naasten zelf. Om de belangen van mantelzorgers en mensen met dementie te behartigen, zijn we voortdurend in gesprek met beleidsmakers, zorginstellingen, politici, onderzoekers en hulpverleners. Zo weten zij wat onze standpunten zijn over actuele onderwerpen die spelen in de zorg, politiek of rondom de ziekte. Ook de producten van Alzheimer Nederland en het wetenschappelijk onderzoek dat gedaan wordt moet aansluiten bij de wensen van onze achterban. Als panellid draag je met je ervaring en mening bij aan betere ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten.
Heb je dementie, ben je mantelzorger of werk je in de zorg en wil je je mening en ervaringen delen? Dat kan in het Alzheimer Nederland panel. We vragen je regelmatig naar je ervaringen over actuele thema’s.
Hoe werkt het?
-
Gegevens
Je gegevens worden vertrouwelijk en anoniem bewaard.
-
Uitnodiging
6-8 keer per jaar ontvang je een uitnodiging voor het invullen van een online vragenlijst.
-
Geen verplichting
Je kan de vragenlijsten invullen wanneer jij wilt. Je bent niets verplicht.
-
Aanmelden
Je krijgt 6-8 keer per jaar een mail
Als lid van het Alzheimer Nederland panel ontvang je 6-8 keer per jaar een mail waarin je wordt uitgenodigd voor een korte vragenlijst. Zo’n vragenlijst kan bijvoorbeeld gaan over je ervaring over ontvangen zorg van de huisarts, casemanagement dementie of stemmen bij verkiezingen.
Denk mee over wetenschappelijk onderzoek
Alzheimer Nederland maakt onderzoek naar dementie mogelijk. Wij doen dit onder andere door onderzoek te financieren. We vinden je mening over onderzoek belangrijk. Daarom vragen wij je om ons te helpen bij het vaststellen van onderwerpen waar onderzoek naar gedaan moet worden. Ook kun je helpen bij het beoordelen van ingediende subsidieaanvragen. Soms nodigen we je als panellid uit om deel te nemen aan een vragenlijst of groepsgesprek over een specifiek onderzoek.
Deelname is niet verplicht
Je bent nooit verplicht om in te gaan op uitnodigingen voor vragenlijsten, groepsgesprekken of interviews. Als je bijvoorbeeld het thema niet interessant vindt of als je geen tijd hebt, mag je de uitnodiging gewoon aan je voorbij laten gaan. Je kunt je ook gemakkelijk uitschrijven voor het panel.
Voor wie is het panel bedoeld?
Als je de diagnose dementie hebt of als je zorgt voor iemand die de diagnose heeft, kun je lid worden van het panel. We hebben van ieder panellid een aantal algemene gegevens nodig. Denk aan je leeftijd of je woonplaats. Ook is het belangrijk voor ons om te weten of jij of je naaste met dementie thuis woont of in het verpleeghuis. Zo kunnen we zorgen dat we je de juiste vragen stellen. Het enige wat je nodig hebt om je aan te melden voor het Alzheimer Nederland panel is een e-mailadres. Ook als je in de zorg werkt kun je je mening geven in het Alzheimer Nederland panel.
Hoe gaat Alzheimer Nederland om met mijn privacy?
Om lid te worden van het Alzheimer Nederland panel, hebben we je toestemming nodig voor het opslaan van persoons- en gezondheidsgegevens die te maken hebben met dementie. Deze gegevens gebruiken we alleen voor het analyseren van de antwoorden op de vragenlijsten. Ook zijn deze gegevens nodig om de juiste vragenlijsten naar je toe te sturen. Woon jij of woont je naaste met dementie bijvoorbeeld thuis, dan sluiten vragenlijsten over het verpleeghuis niet aan bij jouw situatie. Met de juiste informatie over jouw situatie, kunnen we beter opkomen voor de belangen van mensen met dementie en hun naasten. Meer weten over hoe we jouw privacy garanderen? Lees dan onze volledige privacyverklaring.