Maak kennis met panellid Henk Heikens

Alzheimer Nederland heeft een panel van meer dan tweeduizend leden. Niet niks! Waarom hebben leden zich daar eigenlijk voor opgegeven? En wat dragen zij bij? In dit artikel maken we kennis met Henk Heikens. Jacqueline, zijn vrouw, kreeg in 2008 de diagnose alzheimer, waaraan ze in 2018 is overleden. Toen hij een tijdje voor haar had gezorgd, gaf Henk zich voor het panel op. Daar zou een gevarieerde reeks ervaringen op volgen. Onze collega Hester ging met Henk in gesprek.

Panellid

 

Aanmelding 

Waarom ik me voor het panel heb aangemeld? Weet je, Hester, alzheimer was die ziekte waarover je wel eens las. Die voelde best ‘ver weg’. Maar in 2008 belde die bij ons aan: alzheimer zou bij ons komen wonen. “Wie bent u eigenlijk?”, vraag je je dan af. Nu bleek alzheimer vooral een doener, niet direct een prater, dus ik moest op zoek. 

Ik was leraar bij het vhmo geweest, taalonderzoeker bij een wetenschappelijke instelling, en beleidsmedewerker bij een ministerie, maar dat gaf me geen enkel houvast. Ik had het gevoel dat alzheimer ons bij onze lurven had gepakt en naar een ander werelddeel had getransporteerd, naar Zorgland. Met dat vreemde buitenland ging ik kennismaken, door erover te lezen, naar bijeenkomsten te gaan, zoals alzheimercafés, me op informatieve alzheimerbulletins te abonneren, aangevuld met gesprekken en contacten her en der. Ik werd er vertrouwd mee, ging me er ook steeds meer voor interesseren. Natuurlijk was ik tegelijk mantelzorger van Jacqueline, eerst vier jaar thuis, en toen het daar niet meer ging, zes jaar in een verpleeghuis. Dat zorgde voor heel essentiële ervaringen, bijvoorbeeld toen Jacqueline niet langer meer in taal kon communiceren en ik moest zoeken naar andere wegen om elkaar te ontmoeten. 

Bijdragen 

In het panel werden me hele verschillende dingen gevraagd. Fascinerend vond ik nogal eens het beoordelen van subsidieaanvragen, waarbij je zicht kon krijgen op discussies die er speelden. Het sloot ook aan bij m’n werk op het ministerie. Verder ben ik gezien dat werk geïnteresseerd gebleven in beleidsvragen: ‘Waar ben ik eigenlijk mee bezig?’ en ‘Wat heeft iemand met alzheimer daaraan?’ 

Daarnaast heb ik alzheimervragenlijsten beantwoord en aan discussies deelgenomen, zoals over euthanasie. Panelleden die ‘fysiek’ bij elkaar komen, zorgen telkens voor duidelijke meerwaarde. Op de plek waar ervaringen van verschillende kanten elkaar ontmoeten, spreek je in ieder geval eens iemand met wie je het van harte oneens bent. 

Verbeteringen 

Van essentieel belang lijkt me dat ook panelleden goed naar hun eigen functioneren kijken. Dus dat er, met hulp van Alzheimer Nederland, steeds geëvalueerd wordt. De centrale vraag daarbij: wat hebben mensen met alzheimer en/of hun naasten aan de bijdragen van het panel?  

Ook als anderen dan Alzheimer Nederland om hun medewerking vragen. Mijn ervaringen hiermee zijn over het algemeen positief. Ook wel eens negatief, zoals bij een project waarbij mantelzorgers van mensen met alzheimer werden betrokken. Dat kon beter op een andere manier gebeuren, vond ik. Daarop werd me gevraagd om tot de projectgroep toe te treden. Ik enthousiast. Reden was alleen: als een ‘ervaringsdeskundige’ tot die groep hoorde, vergrootte dat de kans op subsidiëring. Die andere manier waarvoor ik pleitte, zou er niet komen, want dan moest het project worden omgegooid.  

Dank 

Dank je wel voor dit gesprek, Henk. We nemen jouw tips en adviezen ter harte en blijven het panel verbeteren. Bestuur en medewerkers van Alzheimer Nederland luisteren graag naar de mening en ervaringen van panelleden. In hun bijdragen vallen namelijk niet zelden pareltjes te ontdekken. 

Hester Blok