Update 7 augustus - handreiking

Nieuwe handreiking aanpak verpleeghuiszorg bij corona in ontwikkeling

Vanwege het toenemend aantal besmettingen en andere inzichten hebben Alzheimer Nederland en andere partijen besloten om een nieuwe handreiking te gaan schrijven. Deze handreiking zal zich niet enkel richten op het bezoek, maar ook kijken naar de bredere context van sociale contacten. De verwachting is dat de nieuwe handreiking begin september 2020 gepubliceerd wordt.

> Lees verder

Update 30 juli - dagbesteding en situatie thuis

Voorbereiden op een mogelijke tweede golf; dagbesteding

Alzheimer Nederland start wederom een peiling onder mantelzorgers. Dit keer gaat het specifiek over de dagbesteding.

In onze peilingen onder mantelzorgers, is duidelijk te zien dat mensen met dementie en hun mantelzorgers die thuiswonen het erg zwaar hebben (gehad) tijdens de coronacrisis. Dit komt voornamelijk door het (al dan niet gedeeltelijk) wegvallen van de dagbesteding. Voor mensen met dementie viel hiermee hun structuur in de week weg en werden ze niet voldoende geprikkeld. Voor mantelzorgers was het zwaar omdat ze zelf deze structuur en activiteiten moesten bieden en hierdoor geen adempauze meer hadden.

Inmiddels zou de dagbesteding weer op het niveau van vóór corona moeten zijn. Toch merken we dat dit nog niet het geval is. Op een dagbestedingslocatie mogen bijvoorbeeld niet 15 maar slechts 8 mensen tegelijk aanwezig zijn.

Om de huidige situatie van dagbesteding in beeld te krijgen en om te weten hoe deze vanaf nu het beste ingericht kan worden, starten wij volgende week een peiling onder mantelzorgers over dagbesteding. De lessen die we uit deze peiling halen, delen we met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om bij een mogelijke tweede golf de ondersteuning in de thuissituatie beter in te kunnen richten.

Update 15 juli - mantelzorgers

Reactie Alzheimer Nederland op het rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau

Gisteren verscheen een rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) over de maatschappelijke gevolgen van de coronatijd voor mantelzorgers. Het planbureau adviseert om bij een eventuele tweede coronagolf nadrukkelijker rekening te houden met het belang en de specifieke situatie van de mantelzorgers. Alzheimer Nederland wil dat er nú meer aandacht komt voor de mantelzorger. Directeur Gerjoke Wilmink: “Dus laten we niet wachten op een tweede golf.

> Lees het nieuwsbericht

Update 9 juli - een mogelijke tweede golf 

Terugkijken en vooruitdenken

Alzheimer Nederland heeft ontzettend veel geleerd van de afgelopen periode en wil met deze lessen vooruitkijken zodat we ons kunnen voorbereiden op een mogelijke tweede golf. Tijdens de coronacrisis was duidelijk dat goede en pro-actieve communicatie ontzettend belangrijk is. Dierbaren van bewoners van verpleeghuizen willen graag weten waar ze aan toe zijn en een perspectief hebben. Wij zullen hierop blijven aandringen bij het ministerie en in de sector en ook zelf informatie op de online platforms en via social media blijven delen.

We willen nooit meer een landelijke bezoekersstop. Als op een afdeling corona uitbreekt, dan kan deze afdeling wel tijdelijk sluiten voor bezoek. We blijven opkomen voor de belangen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Zo werken we, samen met het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport, aan een regeling van bezoek in de verpleeghuizen. Maatwerk is hierbij erg belangrijk, maar een landelijk helder kader is ook nodig. Als laatste hebben wij bij VWS erop aangedrongen dat individuele zorglocaties zich voorbereiden op een mogelijke tweede golf en hierover communiceren met de familie en bewoners. Zo weten dierbaren en bewoners waar ze aan toe zijn en kunnen zij tijdig input leveren. Daarnaast hebben we gepleit voor een landelijk telefoonnummer bij klachten.

Onze punten zijn, samen met punten van andere organisaties, ingebracht bij VWS.

Heb je vragen of ideeën? Dan kun je een mailtje sturen naar belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl
 

Update 3 juli: thuiswonen

‘Meer aandacht nodig voor situatie mensen met dementie’

Onder de titel ‘Oud en zelfstandig in 2030, een REISadvies’ verscheen deze week het definitieve advies van de commissie Toekomst Zorg Thuiswonende Ouderen (TZTO). Het is een vervolg op het advies van begin dit jaar, waarin de commissie de reacties uit de samenleving heeft meegenomen. Met de punten ‘Ga (ver)bouwen, Ga digitaal en Werk samen’ adviseert de commissie TZTO, onder leiding van Wouter Bos, het roer om te gooien. Alzheimer Nederland ziet de noodzaak van de beweging, maar benadrukt tegelijkertijd dat het advies niet aansluit op de mogelijkheden van mensen met dementie en hun mantelzorgers en dat meer maatwerk echt nodig is.

> Lees het nieuwsbericht

Update 1 juli: wijkverpleging

Pak de wachtlijsten van casemanagement dementie aan en zet verpleeghuisexpertise extramuraal in

Alzheimer Nederland levert input voor het overleg van de Tweede Kamer over wijkverpleging. Wij pleiten voor het verkorten van de wachtlijsten van casemanagement dementie en de extramurale inzet (zorg thuis) van verpleeghuisexpertise.

Waarom doen we dat? Bij veel mensen met dementie en hun naasten roept de schrijnende situatie in verpleeghuizen weerstand op tegen verhuizing naar het verpleeghuis, vooral tijdens de coronacrisis. Het verpleeghuis wordt lang niet altijd gezien als een fijne plek om de laatste levensfase door te brengen. Daardoor blijven meer mensen zo lang mogelijk thuis wonen, ook als het eigenlijk niet meer gaat. Hulp thuis is dus meer nodig dan ooit. Als het gaat om ondersteuning thuis, is de casemanager dementie de spin in het web. Momenteel zijn er lange wachtlijsten voor casemanagement dementie en heeft nog niet iedereen met dementie een casemanager naast zich. Terwijl mensen met dementie daar wel recht op hebben.

Kortom, er is meer ondersteuning thuis nodig, door o.a. de casemanager dementie, die vanuit het budget van de wijkverpleging wordt vergoed. Alzheimer Nederland begrijpt dan ook niet dat de budgetten voor de wijkverpleging worden doorgeschoven naar de Wet langdurige zorg (Wlz). De Wlz vergoedt het verblijf in het verpleeghuis. Daar willen mensen met dementie juist nu niet graag heen.

> Lees de hele inbreng van Alzheimer Nederland
 

Update 24 juni: bezoekregeling

Geen beperkingen meer voor verpleeghuizen waar geen corona heerst

Nu de meeste huizen één vaste bezoeker toelaten en de besmettingen in de geopende huizen uitblijven, kan het verder openen volgens Alzheimer Nederland niet langer uitgesteld worden. Vooral omdat er inmiddels voldoende testcapaciteit en beschermingsmiddelen is. Daarom is Alzheimer Nederland blij dat Minister De Jonge van VWS verder aandringt op het versoepelen van het bezoek in verpleeghuizen. 

> Lees het nieuwsbericht hierover

Update 23 juni: ondersteuning thuis

Kan ik voor jou? 

De situatie thuis is voor mensen met dementie en hun mantelzorgers door de coronacrisis erg zwaar geworden (zie onze peiling). Dit komt onder andere door de verminderde frequentie en duur van de dagbesteding. Zo blijft iemand met dementie soms hele dagen thuis en mist diegene de structuur in de week. Voor de mantelzorgers komt zo de zorg voor hun naaste 24/7 bij hen te liggen. Daarom kunnen zij de hulp van een buur, familielid of vriend goed gebruiken.

Met de campagne ‘Kan ik voor jou’ van Samen dementievriendelijk, roepen we iedereen op om hulp te bieden aan mensen met dementie en mantelzorgers. Deel dit campagnefilmpje en help mee om zo veel mogelijk ‘hulpbieders’ te bereiken!

Samen maken we Nederland dementievriendelijk! Heb jij een mooi initiatief of voorbeeld gezien? Laat het weten via belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl

Update 19 juni: dagbesteding en situatie thuis

Dagbesteding is noodzakelijke zorg

Thuiswonende mensen met dementie hebben grote behoefte aan dagbesteding. Dagbesteding is belangrijk voor structuur in de week, maar geeft ook een zinvolle en plezierige invulling aan de dag. Ook voor de mantelzorgers is de behoefte erg groot, zo hebben ze even een kort momentje voor zichzelf. We zien dat de dagbestedingen op veel locaties open gaan. Maar niet genoeg: de frequentie en duur van de dagbesteding voor de mensen met dementie is nog niet voldoende. Dit is bijvoorbeeld afgenomen van drie dagen per week naar één dagdeel per week. Dit komt omdat er op de locatie veel minder mensen aanwezig mogen zijn. Anders kan de 1,5 meter afstand niet gehouden worden. Ook het vervoer is een veelgenoemd probleem, vooral voor mensen met dementie die alleen wonen.

Alzheimer Nederland dringt aan op versnelling van de herstart van dagbesteding. Onze peiling laat zien dat 53% van de mantelzorgers namelijk nog geen alternatief is aangeboden. Ook is de overbelasting van mantelzorgers erg groot. Het helpt als mensen met dementie vaker en langer naar een dagactiviteit kunnen gaan. Wij delen goede voorbeelden, van de dagbestedingen waar het goed gaat. Ook dringen onze regionale belangenbehartigers aan bij dagbestedingen om meer of vaker mensen met dementie te ontvangen. Ook willen we graag dat mensen met dementie en hun mantelzorgers zelf kunnen kiezen of ze naar dagbesteding in een grotere groep gaan of juist een kleinere rustigere groep. De week kan bijvoorbeeld opgedeeld worden in drukke en rustige dagen. Zo ligt de verantwoordelijkheid bij de mensen zelf en kunnen ze bepalen wat ze prettig vinden.

Update 15 juni: bezoekregeling verpleeghuizen

Verdere versoepeling van de bezoekregeling voor alle verpleeghuizen, tenzij er sprake is van een coronabesmetting op de afdeling

Vanaf vandaag moeten de coronavrije afdelingen van verpleeghuizen minimaal één bezoeker toelaten per bewoner. Ook moeten de huizen - waar gedurende twee weken één bezoeker is toegestaan - verder versoepelen naar meerdere bezoekers per bewoner. De enige reden om niet verder te versoepelen is als er een coronabesmetting op de afdeling is (Fase 2 volgens de Handreiking). Wandelen met een bewoner is al vanaf 25 mei toegestaan. In de handreiking staat beschreven dat de 1,5 meter zo veel mogelijk nageleefd moet worden. We zien dat bij de 26 verpleeghuislocaties die als eerste zijn geopend er geen nieuwe coronabesmettingen plaatsgevonden hebben.

We zien dat de handreiking op verschillende manieren wordt nageleefd. Voor het ene verpleeghuis kan de versoepeling niet snel genoeg gaan, terwijl het voor het andere verpleeghuis nog erg spannend is om weer bezoek toe te laten. Begrijpelijk natuurlijk, ieder verpleeghuis zit anders in elkaar. Denk aan de locatie en het aantal bewoners. Alzheimer Nederland vindt het begrijpelijk dat verpleeghuizen, samen met de cliëntenraad, de bewoners en de familie een eigen passende versoepeling hanteren. Maar deze vrijheid betekent niet dat verpleeghuizen het bezoek mogen uitstellen. In de handreiking staat duidelijk omschreven dat verpleeghuizen bezoek moeten toestaan als er geen coronabesmetting is. Gerjoke Wilmink: “Het ontzeggen van bezoek is een allerlaatste redmiddel dat alleen ingezet wordt als daar direct aanleiding voor is. Als er geen corona op de afdeling heerst dan is er geen enkele reden om niet verder te versoepelen. Uiteraard met de voorzorgsmaatregelen die ook elders in de samenleving gelden: zoveel mogelijk 1,5 meter afstand houden, goed handen wassen en bij intensief contact een mondkapje op omdat het hier om een kwetsbare groep gaat. We moeten weer terug naar zoveel mogelijk zelfbeschikking waar dat kan.” Alzheimer Nederland houdt vinger aan de pols en doet er alles aan om duidelijkheid te geven en informatie begrijpelijk te maken. Voor ideeën, signalen of tips, kunt u mailen naar belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl

> Lees hier het nieuwsbericht

Update 11 juni - mantelzorgers

Peiling: Grote nood onder mantelzorgers

Mantelzorgers van mensen met dementie hebben nog steeds zwaar te lijden onder de coronacrisis. Na een eerste peiling in april deed Alzheimer Nederland opnieuw een peiling onder ruim 1.000 mantelzorgers van een naaste met dementie. Hieruit blijkt dat de impact van corona en de corona-gerelateerde maatregelen nog even groot is, zo niet groter, dan in april.

De belangrijkste resultaten zijn:

Alzheimer Nederland pleit voor:

  • Een strategie om de ondersteuning van mensen met dementie en mantelzorgers thuis gericht uit te breiden in coronatijd.
  • Betere communicatie naar mantelzorgers en zorgaanbieders over de mogelijkheden voor bezoek in het verpleeghuis. De handreiking die is opgesteld om de bezoekersstop te verruimen, wordt niet op alle locaties gehanteerd.

> Bekijk alle resultaten in het rapport

> Lees het complete nieuwsbericht 

Update 8 juni - bezoekregeling verpleeghuizen

Richtlijnen in veel verpleeghuizen strenger dan nodig

Wij merken bij Alzheimer Nederland dat de richtlijnen in veel verpleeghuizen strenger worden gehanteerd dan nodig is volgens onze handreiking. Zo mag er (binnen voorwaarden) weer lekker buiten gewandeld worden en staat nergens vast omschreven dat een bezoek altijd maar één uur mag duren. Blijf vooral kijken naar wat wél mogelijk is. En als familie: heb ook begrip dat het huis niet álles tegelijk kan organiseren. Het moet wel veilig blijven voor iedereen. Familieleden en verpleeghuispersoneel staan niet tegenover elkaar, maar naast elkaar!

Update 5 juni - Nationale Strategie Dementie

Coronaproof Nationale Strategie Dementie

De impact van het coronavirus op mensen met dementie en mantelzorgers is enorm. En het coronavirus zal nog zeker enige tijd bij ons blijven en daar moeten we een weg mee gaan vinden. Dit vraagt om een verandering van strategie en doelen. Daarom hebben wij onze Nationale Strategie Dementie een update gegeven. De nationale Strategie is ons vier jaren plan waarin we onze doelen en visie hebben beschreven. In deze nieuwe tijd waarin de effecten van het coronavirus nog lange tijd merkbaar zal zijn, past de nieuwe strategie helemaal. De aanvullingen gaan over diagnostiek en begeleiding, EHealth, het belang van ondersteuning vanuit de buurt en het koesteren van initiatieven die ons wat hebben geleerd en gebracht. Ben je nieuwsgierig geworden? Lees de nieuwste versie van de Nationale Strategie Dementie, coronaproof.

> Download de Nationale Strategie Dementie

Update 4 juni 2020 - bezoekregeling verpleeghuizen

Verruiming bezoekregeling vanaf 15 juni

Gisteren tijdens de persconferentie van minister de Jonge werd bekendgemaakt dat de bezoekregeling voor verpleeghuizen verder verruimd gaat worden. Dit betekent dat vanaf 15 juni verpleeghuizen meerdere bezoekers per bewoner mogen toelaten, als de afdeling coronavrij is.

Gerjoke Wilmink directeur van Alzheimer Nederland reageert: "Fijn dat de minister het advies volgt om de bezoekersregeling sneller te versoepelen. We moeten écht tempo maken, want het duurt voor deze mensen al veel te lang." De verdere verruiming stond namelijk eerst op 15 juli vastgezet, maar dat vond Alzheimer Nederland een te rigide afspraak en adviseerde eerder - samen met andere belangenorganisaties - om dit te versnellen waar mogelijk. Er zijn namelijk verpleeghuizen die al eerder deze stap kunnen nemen. Zo kunnen de bewoners van het verpleeghuis al eerder meerdere bezoekers ontvangen.

Alzheimer Nederland hoopt dat verpleeghuizen dit voortvarend zullen oppakken. We zien dat er weer aandacht voor kwaliteit van leven ontstaat, maar ook dat we er nog niet zijn. Kwaliteit van leven kan alleen verbeteren als we verpleeghuisbewoners en hun familie weer zelf keuzes laten maken en niet de keuzes voor hen maken.

ActiZ, Alzheimer Nederland, LOC, NIP, V&VN, Verenso en Zorgthuisnl hebben samen de handreiking weer geactualiseerd, om de verpleeghuizen handvatten te geven hoe dit te organiseren.

> Download de handreiking

Update 29 mei 2020 - bezoekregeling verpleeghuizen

Brief naar Kamerleden gestuurd over voortgang versoepeling bezoekregeling verpleeghuizen

Alzheimer Nederland heeft samen met Patiëntenfederatie Nederland, KBO-PCOB, Ieder(in) en MantelzorgNL een brief naar de Tweede Kamer gestuurd. Hierin geven we aan blij te zijn dat stapsgewijs toegewerkt wordt naar het weer kunnen ontvangen van bezoek in alle verpleeghuizen.

In de brief vragen we aandacht voor drie punten:

  1. Monitor met patiënten- en ouderenorganisaties de verruiming van bezoek in verpleeghuizen. Bevorder dat bewoners en naasten goed geïnformeerd en betrokken worden over wat, wanneer en hoe bezoek mogelijk is in hun instelling. En kijk waar verdere verruiming, eerder dan 15 juli, gewenst en mogelijk is;
  2. Besteed specifiek aandacht aan mensen in aanleunwoningen die  dezelfde ingang gebruiken als het verpleeghuis en daardoor te maken hebben met dezelfde beperkingen. Hoe kan hen zo snel mogelijk meer ruimte geboden worden?;
  3. Geef kwaliteit van leven van bewoners beter een plek bij besluiten en maak met patiënten- en ouderenorganisaties een plan voor verpleeghuiszorg bij een mogelijke tweede coronapiek.

> Lees de brief

Update 26 mei 2020 - peiling mantelzorgers

Impact van het coronavirus op mantelzorgers

Op 6 mei heeft Alzheimer Nederland de resultaten van een peiling over het coronavirus onder mantelzorgers gepubliceerd. Hierin kwam naar voren dat de situatie thuis voor mantelzorgers momenteel erg zwaar is. In de tussentijd hebben wij herhaaldelijk aandacht gevraagd voor de situatie thuis, het heropenen van de dagbesteding, het beschermen en testen van mantelzorgers en het opschalen van de thuiszorg. Ook hebben we meegedacht in vele richtlijnen en handreikingen en deze vertaald voor onze achterban op bijvoorbeeld dementie.nl.

Om de effecten van onze lobby te meten en om te weten hoe het nu gaat met mantelzorgers van mensen met dementie, gaan we de zogenoemde coronapeiling herhalen. De vragenlijst zal 2 juni beschikbaar zijn en mantelzorgers kunnen dan hun ervaringen met zorg en ondersteuning in zowel thuis als verpleeghuissituatie met ons delen. De resultaten helpen ons om de ondersteuning voor mantelzorgers en mensen met dementie te verbeteren.

Houd deze updatepagina in de gaten voor meer informatie.

Update 25 mei - Bezoekregeling verpleeghuizen

Verdere versoepeling bezoekregeling 

Op 11 mei hebben 25 verpleeghuizen voorzichtig hun deuren geopend. De bewoners van de coronavrije afdelingen mochten vanaf toen één bezoeker ontvangen. Vanaf vandaag 25 mei mogen ook andere verpleeghuizen waar geen coronabesmetting is één bezoeker per bewoner toelaten. Dit moeten de afdelingen eerst aangeven bij de GGD van de desbetreffende regio. De verpleeghuizen zonder corona hebben tot 15 juni om de afdeling voor te bereiden op bezoek. Wat zijn jouw ervaringen met de versoepeling van de bezoekregeling in verpleeghuizen? We horen het graag via belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl.

Update 22 mei - Bezoekregeling verpleeghuizen

Verdere versoepeling bezoekregeling verpleeghuizen

Alle verpleeghuizen mogen vanaf 25 mei weer bezoek toelaten wanneer zij aan de randvoorwaarden voldoen. Het gaat om afdelingen waar geen corona is en nog altijd geldt één vaste bezoeker per bewoner. ActiZ, Alzheimer Nederland, LOC, NIP, V&VN, Verenso en Zorgthuisnl hebben samen een geactualiseerde versie gemaakt van de handreiking om de verpleeghuizen handvatten te geven hoe dit te organiseren.

In deze nieuwe versie van de handreiking staat nu o.a. dat het streven is om zoveel mogelijk 1,5 meter afstand te houden, met de erkenning dat dit soms lastig is bij bewoners met dementie. Ook de nieuw opgenomen alinea over ‘samen mogen wandelen’ stemt ons tevreden. Uiteraard ook weer - zoveel mogelijk - met 1,5 meter afstand.

Alzheimer Nederland is, net als de andere organisaties achter de handreiking, wel teleurgesteld over het feit dat de minister tussen 15 juni en 15 juli niet verder wil versoepelen. Wij zien uit naar de verdere besprekingen over dit onderwerp en blijven de reacties en ervaringen nauwlettend volgen.

> Lees hier het nieuwsbericht over de handreiking 

Update 20 mei - Bezoekregeling en situatie thuis

Routeplan voor mensen met dementie en mantelzorgers

In de persconferentie van 19 mei kondigde minister De Jonge een aantal belangrijke veranderingen aan met betrekking tot de coronamaatregelen. Er zijn twee onderwerpen waarop wij hebben gestuurd waarvan de resultaten positief zijn. Dit gaat over de bezoekregeling en de situatie thuis. Hieronder een routeplan voor de veranderingen die voor thuis en uitwonende mensen met dementie en mantelzorgers van toepassing zijn

Routeplan bezoekregeling
Vanaf 11 mei mochten 26 verpleeghuizen één vaste bezoeker per bewoner ontvangen. Deze verpleeghuizen moeten zich wel aan een handreiking met regels houden. Het ministerie van VWS heeft nu besloten dat andere verpleeghuizen waar geen corona besmetting is vanaf 25 mei weer open mogen. Per bewoner mag er dan één bezoeker komen. Vanaf 15 juni is het de bedoeling dat alle huizen zonder corona besmetting de bezoekregeling hebben versoepeld. Ze hebben de tijd zich voor te bereiden en de verpleeghuizen die er meteen klaar voor zijn, kunnen vanaf 25 mei open.

Vanaf 15 juli wil het ministerie de bezoekregeling verder versoepelen als de situatie het toelaat. Denk aan meerdere bezoekers per bewoner of zelfs meerdere bezoekers tegelijk op bezoek bij een bewoner.

Alzheimer Nederland is nauw betrokken bij de verdere uitwerking van de handreiking voor de versoepeling van de bezoekregeling en vertegenwoordigd de stem van de mensen met dementie en de familie. Er is een constante afweging van kwaliteit van leven en veiligheid.

Routeplan thuissituatie
De situatie thuis is zwaarder door de uitbraak van het coronavirus. Dit blijkt onder andere uit onze peiling onder mantelzorgers van mensen met dementie. Wij hebben meermalen de thuissituatie onder de aandacht gebracht. Daarom zijn wij erg blij dat zowel het bezoek thuis als de dagactiviteiten bij de persconferentie werden benoemd door minister de Jonge. Voor het bezoek thuis geldt dat kwetsbare mensen bezoek mogen ontvangen. Houd je aan de algemene hygiëne maatregelen, zoals handenwassen en thuisblijven bij verkoudheid. Voor de dagactiviteiten geldt dat de minister aangaf dat de locaties weer moeten gaan beginnen. Dit was al eerder aangegeven en een richtlijn werd gedeeld. Er zijn al een aantal locaties aan de gang met nieuwe vormen van dagactiviteiten. Wij zijn blij dat de minister dit nogmaals benadrukt. Dagactiviteiten moeten weer open zijn op 1 juni, bijvoorbeeld met deelgroepjes of dagdelen.

> Bekijk de leesbare versie van de versoepeling op dementie.nl

Update 19 mei - Beschermingsmiddelen en mantelzorg

Ik ben mantelzorger, waar haal ik beschermingsmiddelen?

Vandaag is de richtlijn voor persoonlijke beschermingsmiddelen voor mantelzorgers gepubliceerd. De richtlijn is voor mantelzorgers van een naaste met dementie die nog thuis woont. Alzheimer Nederland is blij met de ontwikkeling dat mantelzorgers ook recht hebben op persoonlijke beschermingsmiddelen. In de richtlijn staat omschreven hoe je als mantelzorger om kunt gaan met de noodzakelijke zorg voor je naaste bij verdenking van corona. Bij verdenking van corona, komt de huisarts of iemand anders langs om een coronatest af te nemen. Tot de uitslag van de test bekend is, kan de mantelzorger een “korte termijn” pakket ophalen bij de apotheek. Hiervoor is een indicatie nodig van huisarts of GGD. Als de uitslag positief blijkt, kan een “lange termijn” pakket opgehaald worden. Is de uitslag negatief, dan zijn de beschermingsmiddelen niet meer nodig. Het kan verstandig zijn om de verzorging door een beperkt aantal mensen te laten uitvoeren om verdere besmetting te beperken. Mocht de mantelzorger zelf corona hebben (zie testbeleid mantelzorgers (anker)), dan kan vervangende zorg ingezet worden.

> Bekijk de leesbare versie van de richtlijn op dementie.nl

> Bekijk de originele richtlijn van Rijksoverheid

Update 18 mei - mantelzorgers

Mantelzorgers kunnen zich bij klachten laten testen op het coronavirus

Vanaf vandaag kunnen mantelzorgers, vrijwilligers in de palliatieve zorg en PGB-zorgverleners zich laten testen op het coronavirus als zij corona-gerelateerde klachten hebben. De richtlijn voor het testen van mantelzorgers en meer uitleg daarover deelden wij op 13 mei

Update 15 mei - bezoekregeling en verpleeghuis

Doet mijn verpleeghuis mee aan de versoepeling van de bezoekersstop?

Op 11 mei was de lijst met zorgorganisaties die mee zouden doen aan de versoepeling van de bezoekersstop bekend. Inmiddels zijn ook de specifieke locaties bekend en zijn zij begonnen met het gecontroleerd en met kleine stapjes toelaten van één vaste mantelzorger per bewoner. Hiervoor wordt de handreiking gebruikt die mede door Alzheimer Nederland is opgesteld. Wij houden vinger aan de pols van de gang van zaken en vinden het perspectief van de bewoner en de familie erg belangrijk. Wil je hier iets over kwijt en je verhaal delen? Mail naar belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl.

> Open de lijst met deelnemende locaties

Update 14 mei 2020 - steun van Alzheimer Nederland

Verdubbeling van advies en een luisterend oor door de extra AlzheimerTelefoon lijn

Een van de  vormen van hulp die Alzheimer Nederland al sinds biedt 1987 is de AlzheimerTelefoon. We beantwoorden zo persoonlijke vragen van mantelzorgers, mensen met dementie en andere die op een manier met dementie te maken hebben. De vrijwilligers die zich inzetten voor de AlzheimerTelefoon zijn allemaal geschoold en hebben veel kennis over dementie.

Door het coronavirus steeg de behoefte naar een hulplijn over dementie. Daarom is de Alzheimer Telefoon uitgebreid met een extra lijn. Zo kunnen we dubbel zoveel vragen beantwoorden. De vragen die momenteel het meeste binnenkomen gaan over hoe je contact kan houden met je naaste met dementie in het verpleeghuis, wat je moet doen als je naaste met dementie de coronamaatregelen niet begrijpt en of je nog op bezoek mag in het verpleeghuis. Door het monitoren van de vragen die bij de AlzheimerTelefoon binnen komen, weten we goed waar de hulpvraag ligt en hoe we daarin kunnen voorzien. De AlzheimerTelefoon is bereikbaar via het gratis telefoonnummer 0800 - 5088; 7 dagen per week van 9:00 tot 23:00 uur.

Informatie voor mantelzorgers over dementie en corona is te vinden op dementie.nl

> Lees meer over de AlzheimerTelefoon

Update 13 mei 2020 - mantelzorgers

Richtlijn voor het testen van mantelzorgers op het coronavirus

Gisteren heeft het ministerie van VWS de nieuwe richtlijnen voor het testen op besmetting van het coronavirus bij (inwonende en niet-inwonende) mantelzorgers, PGB-zorgverleners en vrijwilligers in de palliatieve zorg gepubliceerd. Vanaf 18 mei wordt het testbeleid namelijk uitgebreid en kan deze groep zich ook bij de GGD of huisarts laten testen als er klachten zijn die lijken te wijzen op het coronavirus. Hier heeft Alzheimer Nederland op aangedrongen. De angst om een naaste te besmetten leeft namelijk onder mantelzorgers. Een uitslag op een test bij klachten kan deze angst wegnemen.

In afwachting van het testresultaat gelden voor de mantelzorger bepaalde leefregels. Deze verschillen voor inwonende en niet-inwonende mantelzorgers. Als de test positief is, kunnen de zorgtaken van de mantelzorger overgenomen worden.

> Kijk op dementie.nl voor meer informatie en de leesbare versie van deze richtlijn

Update 12 mei - verpleeghuizen en bezoekregeling

Lijst deelnemende verpleeghuizen bekend

Gisteren zijn 25 verpleeghuizen begonnen met de versoepeling van de bezoekregeling. Hiervoor gebruiken ze de handreiking die onder andere door Alzheimer Nederland is opgesteld. De verpleeghuizen die meedoen zijn te vinden op de website van de Rijksoverheid.

> Open de lijst met verpleeghuizen

Update 11 mei - verpleeghuizen en bezoekregeling

Bezoekregeling versoepeld in 25 verpleeghuizen

11 mei is een belangrijke datum in het stappenplan van het kabinet om de coronamaatregelen in Nederland te versoepelen. Deze dag is ook erg belangrijk voor 25 verpleeghuizen die, onder strikte veiligheidsmaatregelen, één bezoeker per bewoner gaan toestaan. Om de versoepeling van de bezoekregeling uitvoerbaar te maken, hebben ActiZ , Alzheimer Nederland, LOC, V&VN, Verenso en Zorgthuisnl een handreiking voor verpleeghuizen geschreven. Het effect van deze versoepeling van de bezoekregeling wordt onderzocht en aan de hand van de resultaten wordt het aantal locaties waar de versoepelde bezoekregeling geldt opgeschaald. Alzheimer Nederland blijft dit op de voet volgen.

Van iedere GGD-regio doet één verpleeghuis mee. Er is gekozen voor verpleeghuizen die geen besmettingen hebben. De familie en bewoners worden over de precieze uitvoering van de versoepeling geïnformeerd. Zeven verpleeghuizen laten weten dat zij meedoen aan de versoepeling. Het gaat om een locatie van Sensire, Woonzorgsamen, Opella, Meander, WVO-zorg, Rivas en De Zorgboog. Familie van een bewoner uit een van deze verpleeghuizen die specifieke vragen heeft over de versoepeling, raden wij aan om de cliëntenraad van het verpleeghuis te benaderen.

Update 8 mei - bezoekersstop en verpleeghuizen

Handreiking bezoekregeling verpleeghuizen gereed

De handreiking voor verpleeghuizen voor het versoepelen van de bezoekregeling is vandaag openbaar gemaakt. Hierin staan alle voorwaarden, uitgangspunten en eisen beschreven om verpleeghuizen gefaseerd en gecontroleerd te kunnen heropenen. Dit start op 11 mei in 25 verschillende verpleeghuizen die geselecteerd zijn door de GGD. Ieder verpleeghuis werkt zelf de aangepaste bezoekregeling uit, samen met de cliëntenraden, de ondernemingsraad en de regiebehandelaren. Er wordt constant een balans gezocht tussen het voorkomen van besmetting met het coronavirus en de kwaliteit van leven.  

Er zijn drie voorwaarden van het kabinet die leidend zijn in het versoepelen van regels. Deze werden ook in de persconferentie van woensdag 6 mei genoemd. De voorwaarden zijn:

  1. De druk op de acute en reguliere gezondheidszorg moet beheersbaar blijven.
  2. Bescherming van ouderen, kwetsbare burgers en medewerkers in de zorg.
  3. Zicht op en inzicht in de verspreiding van het virus.

We gaan nu fase één in, waarin de 25 verpleeghuizen zonder besmettingen één vaste bezoeker per bewoner mogen ontvangen.

De tweede fase is het opschalen van het aantal locaties waar bezoekersregeling versoepeld wordt. Dit is afhankelijk van de bevindingen. Mochten de uitkomsten van fase 1 goed zijn, dan start de tweede fase op 25 mei. 

We hebben de regels voor een bezoek aan het verpleeghuis bij één van de 25 locaties beschreven op dementie.nl.

> Bekijk de hele handreiking
> Meer informatie over de handreiking

 

Update 7 mei - bezoekersstop en verpleeghuis

Versoepeling bezoekregeling verpleeghuizen

In de persconferentie van woensdag 6 mei heeft Minister De Jonge een toelichting gegeven om te komen tot een gefaseerde en gecontroleerde versoepeling van de bezoekregeling voor verpleeghuizen. ActiZ , Alzheimer Nederland, LOC, V&VN, Verenso en Zorgthuisnl werken samen aan een handreiking voor zorgorganisaties om deze versoepeling geleidelijk en op een verantwoorde manier op te starten.

Minister De Jonge gaf aan dat vanaf maandag 11 mei de eerste stap wordt gezet in de versoepeling van de bezoekregeling verpleeghuizen. Er wordt gestart met het openstellen van 25 geselecteerde verpleeghuizen. In deze locaties mag onder strikte voorwaarden, die volgen in een handreiking, één bezoeker per verpleeghuisbewoner komen. De GGD wijst per GGD-regio één verpleeghuislocatie aan. De directeur Publieke Gezondheid van de desbetreffende GGD-regio beslist welke verpleeghuislocatie mag beginnen met de aangepaste bezoekregeling.

> Meer informatie over de versoepeling

Update 6 mei - mantelzorgers en ondersteuning thuis

De impact van het coronavirus op mantelzorgers

De coronacrisis heeft grote gevolgen voor mantelzorgers en mensen met dementie. De situatie thuis is momenteel nog zwaarder voor mantelzorgers dan voorheen. Dit blijkt uit de peiling onder mantelzorgers. Mantelzorgers missen de ondersteuning die als gevolg van het coronavirus is weggevallen. De meeste dagbestedingslocaties zijn bijvoorbeeld gesloten, maar 71% van de mantelzorgers is geen alternatief aangeboden.

Waar de media veelal aandacht vraag voor de situatie in het verpleeghuis, zijn er in de tussentijd crisissituaties achter de voordeur. Mantelzorgers moeten vaak 24/7 voor hun naaste met dementie zorgen, en hoewel ze dat met alle liefde doen, is het erg zwaar. Alzheimer Nederland vraag herroepelijk aandacht voor de situatie thuis, onder andere door de resultaten van de peiling te delen met de Tweede Kamer.

Koffietijd schonk vanochtend aandacht aan de situatie thuis door in gesprek te gaan met Maxime, die voor haar vader zorgt en Corrie, mantelzorger van haar man. Hierin kwam naar voren dat de zorg voor de naaste zwaarder is dan normaal. Corrie: “De dagactiviteiten zijn weggevallen, en ja dat vind ik heel erg. Ik ben dan toch de hele dag bezig met hem”. Maxime: “Wordt het te zwaar nu het extra moeilijk is, schroom dan niet om hulp te vragen bij vrienden of familie. Ook kun je bij Alzheimer Nederland of je huisarts terecht. Niemand heeft verteld dat mantelzorg makkelijk is. Dat betekent niet dat je nooit mag uithuilen bij iemand anders.”

> Kijk het fragment terug

Update 4 mei - mantelzorgers en mensen met dementie

Nieuwe initiatieven en alternatieven koesteren

De gevolgen van het coronavirus op de dementiezorg zijn groot. Dat de thuissituatie en de situatie in het verpleeghuis zwaar is voor mantelzorgers, komt onder andere terug in onze peiling. Toch zijn er ook mooie dingen ontstaan als gevolg van het coronavirus. Zo zijn er samenwerkingen tussen organisaties, heeft de online wereld een boost gekregen en zien we veel solidariteit. Waar verandering normaal gesproken lang duurt, gaat het in een periode van crisis in een sneltreinvaart. Omdat het coronavirus nog voor een langere periode onderdeel van ons leven zal blijven en de wereld is veranderd, inventariseert Alzheimer Nederland al vanaf het begin van de coronacrisis mooie nieuwe initiatieven die bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie en mantelzorgers. Een aantal van deze initiatieven moeten ook ná de coronacrisis gekoesterd worden. Hierin is maatwerk een van de kernwoorden.

Wil je meedenken of heb je een goed idee? Stuur ons dan een mail via belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl.

Update 1 mei - mantelzorgers

Binnenkort testen voor mantelzorgers met klachten

Mantelzorgers zijn bang om zelf ziek te worden of om hun naasten te besmetten. Dit blijkt uit een peiling van Alzheimer Nederland onder ruim 1000 mantelzorgers. Alzheimer Nederland is opgelucht dat haar inbreng om mantelzorgers meer te testen gehoor heeft gekregen. Met ingang van uiterlijk 18 mei kunnen mantelzorgers getest worden door de GGD als zij klachten hebben. Het RIVM werkt momenteel de aanpassing van verdeelmodel beschermingsmiddelen en de richtlijn voor testen mantelzorgers verder uit.

Update 28 april - verpleeghuis

Pilots van start voor bezoekersregeling verpleeghuizen

Er wordt voorzichtig gekeken hoe de bezoekersregeling voor verpleeghuizen aangepast kan worden, maar het kabinet wil niet te veel hoop wekken. Dat bleek tijdens het coronadebat van afgelopen woensdag. Hiermee wordt gehoor gegeven aan ons pleidooi om in uitzonderingsgevallen en met de juiste bescherming een mantelzorger per bewoner toe te laten.

Starten met pilots
Het advies van het Outbreak Management Team is om te starten met pilots op verschillende plekken en met verschillende varianten. Het zal dan gaan om verpleeghuizen waar het aantal besmettingen beperkt is gebleven en waar strikte hygiënemaatregelen nageleefd kunnen worden. Bezoek, waarschijnlijk een vast contactpersoon, moet op afspraak komen. En kan plaatsvinden in aparte ruimtes, zodat er geen grote stromen mensen door de gang lopen. Op 6 mei wordt een definitief besluit verwacht zodat de pilots op 11 mei kunnen starten. Het kan zijn dat naar aanleiding van de pilots in sommige regio's meer mogelijk is dan in andere, afhankelijk van de besmettingsgraad in die regio.

Update 23 april - verpleeghuis, ondersteuning thuis en Wet zorg en dwang

De langdurige zorg tijdens én na corona vraagt aandacht

Het is duidelijk dat het coronavirus nog lange tijd bepalend zal zijn voor de hele samenleving en vooral voor de langdurige zorg. De gevolgen van het coronavirus op mensen met dementie en mantelzorgers is enorm. Wij hebben voor het schriftelijke overleg over de langdurige zorg van de Tweede Kamer aandacht gevraagd voor de volgende punten:

Onzekerheid over opname in het verpleeghuis
De verhuizing naar het verpleeghuis brengt op dit moment nog meer onzekerheid met zich mee dan voorheen. Maatwerk in de bezoekregeling, een vast aanspreekpunt voor de mantelzorger binnen het verpleeghuis en een beleid over de omgang van het verpleeghuis met nieuwe bewoners helpt om de onzekerheid weg te nemen.

Zorg thuis vraagt om creatieve oplossingen
Uit angst voor besmetting durven sommige mantelzorgers geen hulp toe te laten. Alternatieve, creatieve oplossingen waar mantelzorgers het meest mee geholpen zijn, zijn digitaal contact zoals beeldbellen, en de naaste bezoeken met inachtneming van voldoende afstand. Wij willen weten wanneer mantelzorgers over beschermingsmiddelen en coronatests kunnen beschikken.

Wet zorg en dwang juist nu nodig
De RIVM-maatregelen en bezoekersstop in verpleeghuizen zijn voor mensen met dementie niet of nauwelijks op te volgen. Dit leidt tot zorgen onder mantelzorgers over toepassing van vergaande maatregelen zoals opsluiting of sedatie om te kunnen voldoen aan de voorschriften van het RIVM of mensen met dementie rustig te krijgen, nu daar geen mantelzorgers meer voor kunnen worden ingezet. De Wet zorg en dwang, die per 1 januari 2020 van kracht is geworden, regelt de toepassing van gedwongen zorg zowel in het verpleeghuis als in de thuissituatie. Juist nu is goede uitvoering van deze wet van groot belang om mensen met dementie te beschermen tegen zorg die zij niet willen. Maatwerk moet het uitgangspunt zijn.
 

Update 22 april - Bezoekersstop en ondersteuning thuis

Alzheimer Nederland pleit voor intelligente verruiming van de bezoekersstop en aandacht voor ondersteuning thuis

Gisteren zat Nederland wederom aan de buis gekluisterd voor de persconferentie van Premier Rutte. "Voorzichtigheid nu is beter dan spijt achteraf", zei Rutte over de maatregelen die hij gisteravond bekend maakte. Deze uitspraak gaat ook over de bezoekersstop in de verpleeghuizen. Conclusie: de verpleeghuizen blijven dicht. Alzheimer Nederland is de afgelopen maand aan het lobbyen voor maatwerk, maar dit wordt onvoldoende opgepakt. Wat is maatwerk? Dat houdt in dat er in uitzonderingsgevallen één vaste mantelzorger toegelaten wordt als deze klachtenvrij is en beschermende middelen heeft. De uitzondering betreft bewoners in het verpleeghuis die op korte termijn zullen overlijden en bewoners die zonder de nabijheid van familie harder achteruit gaan, in paniek raken en onrustig worden. 84% van de mantelzorgers die mee heeft gedaan aan de coronapeiling in het Alzheimer Nederland panel, is het eens met dit pleidooi. Daarom levert Alzheimer Nederland inbreng voor het coronadebat waarin we sturen op maatwerk van de bezoekersstop.

Daarnaast waarschuwt Alzheimer Nederland voor de stille ramp thuis. Daarom vragen we ook aandacht voor alternatieven voor ondersteuning thuis. De impact van de coronacrisis op mantelzorgers met een thuiswonende naaste met dementie is zwaar onderbelicht. Veel ondersteuning thuis is door de coronacrisis weggevallen en mantelzorgers weten soms gewoonweg niet hoe ze de dag door moeten komen. Maar liefst 71% van de mantelzorgers is geen alternatief aangeboden voor het wegvallen van dagbesteding. Drie op de tien ervaart minder steun van de casemanager dementie. Hierdoor voelt 83% zich meer belast met de zorg voor hun naaste en heeft 55% meer ondersteuning nodig. Ondersteuning moet zo snel mogelijk goed opgepakt worden. Anders wordt het risico dat mantelzorgers omvallen enorm groot, met alle gevolgen van dien. Mantelzorgers zijn thuis even onmisbaar als zorgprofessionals. Wij willen weten hoe de minister ervoor gaat zorgen dat alle aanbieders de dagbesteding op orde krijgen conform richtlijnen en hoe dit wordt gemonitord.

Update 21 april

Gebrek aan ondersteuning in thuissituatie breekt mantelzorgers van mensen met dementie op

Mantelzorgers van mensen met dementie worden zwaar getroffen door de maatregelen in verband met de coronacrisis. Dat blijkt uit een peiling van Alzheimer Nederland onder ruim 1000 mantelzorgers. Vooral de impact op mantelzorgers van mensen met dementie die thuis wonen is erg groot. 83% voelt zich meer belast dan vóór de crisis, omdat veel ondersteuning is weggevallen.

Verder ervaart bijna een derde van de mantelzorgers met een thuiswonende naaste met dementie momenteel minder steun van de casemanager dementie en een kwart ervaart minder steun van de huisarts. Als gevolg van de verminderde ondersteuning voelt ruim 80% zich meer belast met de zorg voor hun naaste. Meer dan de helft zegt meer ondersteuning nodig te hebben.

Mantelzorgers met een naaste die in een zorginstelling woont, hebben minder vaak het gevoel dat hun ondersteuning is verminderd. Opvallend is dat drie op de tien zelfs meer steun ervaart van het zorgpersoneel dan vóór de coronacrisis.

In zorginstellingen is vooral de bezoekersstop een probleem. Alzheimer Nederland pleit er daarom voor dat in uitzonderingsgevallen één vaste mantelzorger toegelaten mag worden in een zorginstelling, mits deze klachtenvrij is en beschermende middelen gebruikt.

> Bekijk alle resultaten van de peiling

Update 20 april

De richtlijnen voor de thuissituatie

Door de corona-maatregelen zitten duizenden mensen met dementie thuis zonder dagbesteding en huishoudelijke hulp. Zij zitten 24 uur per dag binnen. Hun structuur is deels weggevallen, wat voor onrust zorgt. Mantelzorgers hebben het hierdoor extra zwaar, want er komt nu veel meer zorg op hun schouders terecht. Daarom heeft het ministerie van VWS in overleg met Alzheimer Nederland en andere organisaties richtlijnen gemaakt voor dagbesteding, mantelzorgondersteuning, huishoudelijk hulp en hulpmiddelen. We leggen uit wat deze richtlijnen inhouden.

> Bekijk de richtlijnen op dementie.nl


Tips dagbesteding

Via ons netwerk van mensen met dementie ontvingen wij een goed voorbeeld van een alternatieve dagbesteding. Zo heeft een dagbesteding in Leusden een rooster gemaakt. Ieder dagdeel kunnen twee mensen met dementie naar de dagactiviteit komen. Zo wordt de mantelzorger even ontlast. Bij iedereen die naar binnengaat, wordt de temperatuur gemeten, er is maximaal één medewerker in dienst en alle aanwezigen houden een minimale afstand van 1,5 meter. Het vervoer is evengoed belangrijk. Maak hier maatwerk van. Heeft de mantelzorger geen auto? Misschien kan de medewerker van de dagbesteding op bezoek komen. Alternatieven zijn dus mogelijk! Toch zien wij ook dat er nog dagbestedingen zijn die nog geen alternatief hebben geboden, terwijl er met wat creativiteit wél dingen mogelijk zijn. Ook als mantelzorger/belangenbehartiger/zorgorganisatie/verzekeraar kun je hierop aansturen en verwijzen naar de richtlijnen.

Update 17 april

Beschikbaarheid beschermingsmiddelen belangrijk onderwerp in debat

Op donderdag 16 april vond er weer een debat plaats over de ontwikkelingen rondom het coronavirus in de Tweede Kamer. Tijdens het debat was er veel aandacht voor de situatie in verpleeghuizen. Voornamelijk de beschikbaarheid van beschermingsmiddelen voor het zorgpersoneel kwam aan de orde.

Alzheimer Nederland heeft voorafgaand aan dit debat inbreng gegeven. We sturen op niet alleen beschermingsmiddelen voor het zorgpersoneel in het verpleeghuis en in de thuiszorg, maar óók voor de mantelzorgers. De volgende stap is dat minister De Jonge onderzoekt hoe mantelzorgers een plek kunnen krijgen in het verdeelmodel van beschermingsmiddelen.

Minister De Jonge ziet een versoepeling van de bezoekersregeling binnenkort niet gebeuren. Alzheimer Nederland blijft hierop sturen want wij vinden het belangrijk dat de mantelzorger kan ondersteunen wanneer een bewoner onrustig of angstig is of hard achteruit gaat. Hierbij zijn beschermingsmiddelen essentieel.

Ook werd er in het debat gesproken over de ondersteuning van mantelzorgers. Alzheimer Nederland is blij dat deze groep nu beter in beeld komt. Mantelzorg is zwaar en ondersteuning is hard nodig.

Update 15 april

Inbreng van Alzheimer Nederland aan de Tweede Kamer voor het coronadebat

Elke week vergadert de Tweede Kamer over het coronavirus. Alzheimer Nederland raadpleegt de achterban en informeert de Tweede Kamer. Deze week wordt er aandacht gevraagd voor vier punten. 

1. Alzheimer Nederland roept op om de diagnosestelling van dementie weer op te starten. Alleen zo kunnen mensen hulp, ondersteuning en zorg krijgen. Anders is er later meer zorg nodig en gaat de persoon met dementie mogelijk hard achteruit. 

2. Alzheimer Nederland vraagt aandacht voor alternatieve ondersteuning en de informatie die hierover bekend is. Er komen richtlijnen voor dagbesteding, huishoudelijke hulp en hulpmiddelen. Daar is Alzheimer Nederland erg blij mee en daar is ook op gestuurd. Nu moet de informatie nog bij de mensen terecht komen. Mensen moeten weten wanneer zorg geleverd kan worden en welke alternatieven er zijn. 

3. De situatie in verpleeghuizen is helaas nog altijd schrijnend. Familie is erg bezorgd dat verpleeghuizen overgaan tot opsluiting of sedatie van patiënten met dementie. Dit mag nooit het uitgangspunt zijn bij mensen met dementie. Een richtlijn over de aanpak bij coronabesmettingen in het verpleeghuis is nodig en goede voorbeelden kunnen de basis hiervoor zijn.

4. Alzheimer Nederland blij dat er in de nieuwe verdeelsleutel voor beschermingsmiddelen meer aandacht is voor zorgpersoneel in wijkverpleging, thuiszorg en verpleeghuis. Het is belangrijk dat zorgpersoneel ook buiten het ziekenhuis hun werk veilig kan doen. Wij missen hierbij echter aandacht voor mantelzorgers. Daarom vraagt Alzheimer Nederland aandacht voor de positie van de mantelzorgers in het verdeelmodel van de beschermingsmiddelen. 

Update 14 april

Alzheimer Nederland start onderzoek naar de ervaringen van mantelzorgers tijdens de coronacrisis

Vandaag heeft Alzheimer Nederland een vragenlijst uitgezet onder mantelzorgers over de situatie thuis of in het verpleeghuis tijdens de coronacrisis. Het onderzoek is één van onze raadplegingen om onze standpunten bij te staan. Wij peilen in dit onderzoek de behoeftes en ervaringen van mantelzorgers. In een korte vragenlijst vragen we mantelzorgers of ze zich ondersteund voelen en wat ze nodig hebben. De resultaten van dit onderzoek maken we volgende week bekend. Om de ondersteuning en zorg van mensen met dementie en hun mantelzorgers tijdens de coronacrisis te verbeteren, zijn hun behoeftes en ervaringen ons uitgangspunt. De input van onze achterban is de basis van de belangenbehartiging. Dat maakt dit onderzoek zo belangrijk.

Bent u mantelzorger? > Vul de vragenlijst in

Heeft u voorbeelden van de dementiezorg tijdens de coronacrisis? Deel het dan met ons via belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl.

Update 9 april

"Het is steeds weer kiezen tussen twee kwaden"

Het zijn barre tijden voor mensen met dementie in het verpleeghuis, voor hun ongeruste families en voor de medewerkers die hun stinkende best doen. De RIVM-maatregelen zijn nauwelijks te begrijpen of op te volgen door bewoners met dementie. Toch is opvolging nodig om de verspreiding van het coronavirus te beperken. Maar dat gaat ook ten koste van sociale veiligheid van bewoners en van veel verdriet van familieleden. Het is kiezen tussen kwaden. Medewerkers bedenken creatieve manieren om hiermee om te gaan. Maar het blijft een duivels dilemma stelt Alzheimer Nederland.

> Lees het hele artikel van Trouw

Update 8 april

Mantelzorgers zijn minstens zo belangrijk als professionals

Vandaag is er weer overleg in de Tweede Kamer over corona. In de inbreng van Alzheimer Nederland een oproep aan de politiek tot een gebaar van solidariteit. Dit doet Alzheimer Nederland met de campagne #wevergetenjullieniet. De solidariteit is voor zorgpersoneel, patiënten en zeker ook voor mantelzorgers. Want mantelzorgers zijn minstens zo belangrijk voor mensen met dementie. Daarnaast vragen wij in de input om de dementieketens te betrekken bij de regionale aanpak, zodat zorg in coronatijd aansluit op de reguliere zorg, op wat mensen gewend zijn. Ook vragen wij aandacht voor het feit dat, ondanks de toezegging van de minister, wij in de praktijk nog geen alternatieve vormen van respijt terug zien om mantelzorgers te ontlasten. Als laatste wil Alzheimer Nederland aandacht in het debat voor de bezoekersstop in verpleeghuizen. Hierin staat het terugdringen van het aantal besmettingen in verpleeghuizen voorop, de fysieke veiligheid van het personeel en de bewoners zijn belangrijk. Wij vragen tegelijkertijd om maatwerk als de persoon met dementie heel onrustig is en snel achteruit gaat zonder familiebezoek, maar dan met strikte voorwaarden: één mantelzorger per bewoner, mits de mantelzorger klachtenvrij is en beschermend materiaal heeft. Want mantelzorgers zijn minstens zo belangrijk als professionals.

In het kamerdebat vandaag verschuift het gesprek van IC's en ziekenhuizen naar verpleeghuizen en thuis. Verschillende partijen benadrukken het belang van mantelzorg, respijt en vrijwilligers. Ook vragen Kamerleden aandacht voor de situatie in verpleeghuizen en maatwerk. Meer informatie is terug te lezen in de tweets van @juliemeerveld. Alzheimer Nederland vindt dit positief en pleit voor meer alternatieve ondersteuning, beschermend materiaal en testen voor mantelzorgers thuis en in het verpleeghuis.

Update 7 april

Veel coronabesmettingen in verpleeghuizen

Bij zeker 1100 ouderen in verpleeghuizen is corona vast gesteld. Bij nog eens 1700 ouderen bestaat het vermoeden dat ze besmet zijn. Ons hart is bij alle families waarvan de naaste met dementie nu in een verpleeghuis woont en die zich ongetwijfeld grote zorgen maken. Het is een heftige tijd en we leven met hen mee. Het is essentieel dat het personeel voldoende beschermingsmateriaal heeft. Wij voegen hier aan toe dat het beschermingsmateriaal onmisbaar is voor mantelzorgers van wie de naaste met dementie in de terminale fase zit.  

> Lees hier ons nieuwsbericht

Update 6 april

Alzheimer Nederland introduceert actie voor Pasen #wevergetenjullieniet 

Het wordt dit jaar een andere Pasen dan anders. Geen omhelzingen, geen samenzijn met familie, maar alleen vanaf een afstandje of voor het raam zwaaien naar opa, oma, vader, moeder of andere dierbaren. Alzheimer Nederland start de actie #wevergetenjullieniet om Nederlanders een gebaar te kunnen laten maken naar diegenen die zij in deze tijd moeten missen. En in het bijzonder naar de 280.000 mensen met dementie, zowel thuis als in verpleeghuizen, voor wie dit een extra moeilijke tijd is. Iedereen kan met de actie meedoen met het vergeet-mij-nietje als symbool en #wevergetenjullieniet

> Lees hier ons nieuwsbericht

Update 3 april

Massale reacties achterban op pleidooi verruiming bezoekersstop

Op 2 april heeft Alzheimer Nederland de suggestie getoetst bij haar achterban over het versoepelen van de bezoekersstop bij verpleeghuizen. Dringende signalen (telefoontjes en meldingen) die bij ons binnenkwamen waren daarvoor de aanleiding. We hoorden vooral hoeveel verdriet en schrijnende situaties de bezoekersstop veroorzaakt. 

Op onze vraag op 2 april over wel of niet versoepelen van de bezoekersstop is massaal gereageerd. Uit de peiling blijkt dat tweederde van onze achterban het eens is met de bezoekersstop: niet met het hart maar met het hoofd. Want ondanks het intense verdriet is er begrip en ziet men de noodzaak van de bezoekersstop in.

> Lees hier ons nieuwsbericht

Update 2 april

Alzheimer Nederland: laat bezoek door één mantelzorger toe bij mensen met dementie in verpleeghuis

In de persconferentie van Mark Rutte en Hugo de Jonge op 31 maart bleek dat de verpleeghuizen gesloten blijven voor bezoekers tot minimaal 28 april. Alzheimer Nederland maakt zich namens haar achterban grote zorgen over deze maatregel en is daarnaast bezorgd over een eventuele verlenging van het beleid na 28 april. Alzheimer Nederland vindt dat de regel omtrent de bezoekersstop in verpleeghuizen moet worden versoepeld. Julie Meerveld, hoofd belangenbehartinging en regionale hulp van de organisatie: “We begrijpen als geen ander de noodzaak om het coronavirus te bestrijden. Maar om de kwetsbaren in de maatschappij op deze manier te isoleren in niet acceptabel. Mensen met dementie leven vaak maar tussen de 12 en 24 maanden in het verpleeghuis. Met zo’n 70.000 mensen met dementie in verpleeghuizen, vragen we kortom duizenden mensen om de laatste fase van hun leven alleen door te brengen.”

De bezoekersstop raakt de mantelzorgers en mensen met dementie in het verpleeghuis enorm en de situatie is vaak schrijnend voor beide. Alzheimer Nederland vindt de schade voor de bewoners niet meer te verantwoorden. Zeker als deze nog langer, bijvoorbeeld tot 1 juni duurt. Meerveld: “Bij ons komen nu dagelijks tientallen berichten binnen van mantelzorgers die met de handen in het haar zitten. De naaste, de partner of een kind is vaak het enige houvast dat iemand met dementie nog heeft.” Alzheimer Nederland vindt het daarom noodzakelijk voor deze bewoners dat er één vaste mantelzorger op bezoek mag komen, mits hij/zij klachtenvrij is en er geen andere manier van bezoek mogelijk is. Bijkomend voordeel is dat de bezoekende mantelzorger het zorgpersoneel, bij wie de druk momenteel erg hoog is, kan ontlasten.

Waken bij de terminale fase
Alzheimer Nederland krijgt ook signalen van mantelzorgers dat zij niet altijd mogen waken bij hun naaste die in de terminale fase is. Tijdens de terminale fase is dit echter wél toegestaan. Alzheimer Nederland informeert Actiz (branchevereniging van zorgorganisatie) over dit signaal en vraagt Actiz om zorgpersoneel extra te informeren over de uitzondering van de bezoekersstop tijdens de terminale fase.

Update 1 april

Regionale aanpak voor kwetsbare mensen die besmet zijn met het coronavirus

Vorige week was Alzheimer Nederland erg ongerust over de actualisatie van de toelatingseisen tot de intensive care door artsen (NVKG, Vereno en Federatie Medische Specialisten). Patiëntenorganisaties werden namelijk niet betrokken bij deze actualisatie terwijl juist de patiëntenorganisatie het effect van maatregelen op de patiënt bewaakt. Ook andere professionals en aanbieders waren niet geïnformeerd, terwijl zij cruciaal zijn om de vereiste thuiszorg en palliatieve zorg op te schalen. Tegelijkertijd zocht Actiz juist de pers op om te benadrukken dat thuiszorg in de terminale fase beperkt zou worden en niet altijd beschikbaar zou zijn.

Heel zorgelijk allemaal en dat hebben wij vorige week en gisteren aan de orde gesteld in het corona-overleg met VWS. Immers alle mensen met dementie moeten worden geholpen met de zorg die voor hen noodzakelijk is. Helaas kan ziekte als gevolg van het coronavirus een ernstig beloop hebben. De behandeling bij een ernstig beloop is langdurig en intensief en zal plaatsvinden op de intensive care (IC). Op de IC wordt een patiënt wekenlang in slaap gebracht en beademd op de buik. Zo’n zware behandeling is alleen zinvol als de verwachting is dat iemand erna kan herstellen. Daarom kijkt de behandelend arts bij elke individuele patiënt of een intensieve behandeling wenselijk is, in samenspraak met de patiënt en/of de familie.

Als opname in het ziekenhuis voor mensen met dementie die besmet zijn met het coronavirus niet wenselijk is, moet er een alternatief zijn. Dit kan door thuiszorg op te schalen of, als dat niet mogelijk is, via palliatieve units. Dat kan alleen in samenwerking met zorgaanbieders, professionals en dementieketens. In sommige regio’s is men al een heel eind op weg, maar nog niet overal. Vandaag nam VWS het initiatief met een brief aan de directeuren Publieke Gezondheid van de GGD om de regionale aanpak voor kwetsbare mensen te coördineren.

De brief van VWS over de regionale aanpak voor kwetsbare mensen bestaat uit drie belangrijke punten: behoefte/vraag, aanbod en coördinatie. De behoefte en vraag is het actuele beeld van de situatie die bekend is bij huisartsen, wijkverpleging etc. Ook geven zij de patiënt informatie en bespreken ze de risico’s van ziekenhuisopname. Wensen van de patiënt worden besproken en gerapporteerd. Het aanbod bestaat uit een regionaal corona-unit. Hierin is de zorg voor mensen die besmet zijn met het coronavirus, maar niet naar het ziekenhuis kunnen/willen, geclusterd. De coördinatie ondersteunt de partijen bij de toeleiding van de juiste zorg op de juiste plek en dus van behoefte naar aanbod.

Heb jij vragen over dementie en corona? Wij ondersteunen mantelzorgers en mensen met dementie en beantwoorden vragen via de AlzheimerTelefoon. De AlzheimerTelefoon is opgeschaald om iedereen te woord te kunnen staan. Ook het webcareteam is opgeschaald om online vragen te beantwoorden. Kijk voor informatie over het coronavirus voor mensen met dementie en mantelzorgers op dementie.nl. Met de NVKG hebben wij een Q&A met meest gestelde vragen opgesteld, o.a. “Klopt het dat mensen met dementie niet naar IC mogen gaan?”. 
 

Update 31 maart

Samen voor goede zorg thuis tijdens de coronacrisis

Alzheimer Nederland in samen met Patiëntenfederatie Nederland, KBO-PCOB, MantelzorgNL en Ieder(in) een brief naar de Tweede Kamer gestuurd. In deze brief wordt naast waardering voor de inzet van (zorg)professionals, beleidsmakers en politiek, zorgen geuit omtrent de zorg voor thuiswonende, kwetsbare mensen. De zorg voor deze groep lijdt namelijk onder de effecten van de coronacrisis. Daarom roepen wij op om ook voor hen alles op alles gezet moet worden om de benodigde zorg en duidelijkheid te geven.
De drie hoofdpunten van de brief zijn:

  1. Zorg voor een zorgvuldig proces van ‘afschalen’ in overleg met de cliënt

Beperking van de zorg is begrijpelijk, maar moet in overleg met de cliënt en de mantelzorger gebeuren. Zorg voor voldoende contactmomenten en bepaal met elkaar de vorm van dit contactmoment. Ook is een vast contactpersoon belangrijk voor de cliënt zodat hij/zij weet waar hij/zij met vragen naartoe kan

  1. Voorzie personeel in wijkverpleging en mantelzorgers van beschermingsmiddelen

Wijkverpleegkundigen en verzorgenden moeten over voldoende persoonlijke beschermingsmaterialen beschikken. Anders loopt, naast het personeel, de groep die het meest kwetsbaar is het grootste risico. Als ook vrijwilligers gebruik kunnen maken van persoonlijke beschermingsmiddelen, levert dit een enorm potentieel op voor mensen die afhankelijk zijn van zorg thuis, de zorgprofessionals en de mantelzorgers.

  1. Geef cliënten, mantelzorgers en vrijwilligers begrijpbare informatie

Als deze punten gerealiseerd kunnen worden, moet het beter mogelijk zijn om de kwetsbare burgers daadwerkelijk bescherming te bieden tegen het coronavirus. Ook kan het ervoor zorgen dat er geen onnodige onrust ontstaat of achteruitgang van de gezondheidstoestand plaatsvindt.
 

Update 30 maart 2020

Wethoudersvereniging geïnformeerd over ondersteuning mensen met dementie en mantelzorgers

Door de maatregelen van het kabinet om de verspreiding van het coronavirus te beperken, is er veel veranderd voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Mensen met dementie blijven noodgedwongen thuis omdat dagactiviteiten zijn afgelast en dagbesteding gesloten is. Hierdoor valt structuur en regelmaat volledig weg voor mensen met dementie die thuiswonen. Dit zorgt voor onrust. Ook voor mantelzorgers, die vaak al belast zijn, is het extra zwaar nu er geen ondersteuning meer is. Mantelzorgers kunnen niet langs bij hun naaste in het verpleeghuis of raken overbelast doordat ondersteuning thuis wegvalt. Alzheimer Nederland pleit voor maatwerk en creatieve oplossingen om eenzaamheid en overbelasting van mantelzorgers en mensen met dementie te voorkomen. Ook roept Alzheimer Nederland gemeenten op om oog te hebben voor de effecten van de maatregelen op kwetsbare groepen in de samenleving en open te staan voor de dialoog. Samen kunnen lokale belangenbehartigers en gemeenten zorgen voor een alternatief netwerk van ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Zo zorgen we ervoor dat deze kwetsbare groep niet in de kou komt te staan. Wethouder Hans Adriani heeft de wethoudersvereniging geïnformeerd over deze oproep van Alzheimer Nederland.

 

Update 26 maart 2020

Alzheimer Nederland levert input voor het debat in de Tweede Kamer

Het is bijna een week geleden dat de verpleeghuizen hun deuren sloten voor bezoek in verband met de verspreiding van het coronavirus. Een moeilijk besluit waar Alzheimer Nederland begrip voor heeft met het oog op de fysieke veiligheid van bewoners en personeel. Maar de maatregelen veroorzaken ook weer andere risico’s en leed voor de bewoners met dementie en de familie. Mensen zijn verdrietig en boos. Maatwerk is nu meer dan ooit nodig.

 

Mensen met dementie hebben sterke behoefte aan continuïteit, regelmaat en voorspelbaarheid. De bezoekerstop heeft op hen meer impact dan op anderen. Zij begrijpen niet waarom familie helemaal niet meer op bezoek mag komen en dat maakt hen verdrietig en onrustig. En dat betekent extra aandacht en tijd van het personeel. Tegelijkertijd vragen mensen met dementie die zich niet bewust zijn van wat er gebeurt om een andere benadering: het informeren, ondersteunen en begeleiden van de familie. De maatregelen pakken voor iedereen anders uit en hebben niet altijd het beoogde effect. Kortom, elke afzonderlijke situatie vraagt om creativiteit en een afweging van de risico’s en het leed voor die ene bewoner, familie en het zorgpersoneel. Het is maatwerk!
 

Alzheimer Nederland ziet daarbij twee belangrijke denkrichtingen:

Laat mantelzorgers helpen
Maatwerk kan ook een oplossing zijn om de werkdruk van medewerkers te verminderen. Veel mantelzorgers helpen in de zorg voor hun naaste met dementie in het verpleeghuis. Deze hulp valt nu weg, wat de druk op zorgpersoneel verhoogt. Er zijn situaties waarbij bezoek mogelijk is zonder in aanraking te komen met andere bewoners. In zulke gevallen is het te rechtvaardigen om een andere afweging te maken of een bezoekersstop wel proportioneel is ten opzichte van het leed van de bewoners en de werkdruk van het personeel.
 

Aandacht voor goede palliatieve zorg
Wanneer behandeling niet langer de beste optie blijkt, is het bieden van comfort het allerbelangrijkst. Begeleiding en informatievoorziening over levenseinde en palliatieve zorg moet voor iedereen beschikbaar zijn.