Ga direct naar de contentGa direct naar de content

Annemieke van Nispen: "Door mijn ervaringen te delen in het panel, hoop ik dat mantelzorgers na mij krijgen wat ik niet heb gehad."

"Mijn naam is Annemieke van Nispen en ik ben sinds 2012 lid van het Alzheimer Nederland Panel. Nadat ik mijn toenmalige man op mijn 30e aan een hersentumor verloor, ben ik extra alert geworden op ziekte. Zo ook bij mijn moeder. In 2004 merkte ik dat er iets niet bij haar niet klopte. Het duurde 2 jaar voor er een diagnose werd gesteld: Alzheimer in combinatie met vasculaire dementie.

Samen met mijn vader heb ik 10 jaar voor haar gezorgd. In de periode rondom haar diagnose en in de jaren erna, heb ik als mantelzorger ondersteuning gemist. Door mijn ervaringen te delen in het panel, hoop ik dat mantelzorgers na mij krijgen wat ik niet heb gehad. Het geeft me ook een goed gevoel om te praten over thema’s die voor mij belangrijk zijn.

Hoe meer ervaringen je deelt, hoe beter het panel kan werken, en hoe beter de oplossingen worden die uit het onderzoek voortkomen. En hoewel mijn moeder nu al enkele jaren is overleden, is het nog steeds waardevol en prettig om mijn ervaringen van destijds te delen."

Panellid-AnnemiekevNispen

Marja Vooijs: "Ik deel graag mijn ervaring en inzichten, zodat anderen ervan kunnen leren!"

Marja Vooijs (65 jaar) is al tien jaar lid van het Alzheimer Nederland panel. Zij heeft als dochter én als zorgprofessional veel ervaring opgedaan met mensen met dementie: “Jaren geleden kreeg mijn moeder dementie. In het begin deed ik best wel dingen ‘fout’, zoals haar corrigeren. Maar later leerde ik dat dat niet werkt en ben ik meer mee gaan veren met haar. Ik ben ook humor gaan gebruiken en soms zelfs ook zelfspot.”

Tijdens de coronajaren heeft Marja in het ziekenhuis gewerkt als gastvrouw. Ook daar ontmoette zij veel mensen met dementie. Ze wist altijd een manier te vinden om er goed mee om te gaan. Vooral mensen serieus blijven nemen, is heel belangrijk. Vaak is het ook een kwestie van ‘out of the box’ dingen durven doen: goed observeren waar mensen behoefte aan hebben en dan ook in actie komen.

Marja is nu caregiver bij de organisatie ‘Home Instead’. Bij mensen thuis vervangt zij mantelzorgers. “Ik vind het soms moeilijk om te zien dat mensen eenzaam zijn. Maar ook dat mensen vaak onderschat worden. Als je dementie hebt, betekent het niet dat je niks meer kunt! Er is nog zo veel mogelijk en het is belangrijk om daarnaar te kijken.” Marja vindt dat dat nog wel beter kan: hoe de omgeving reageert op mensen met dementie. Daar valt nog veel winst te behalen.

Via het panel heeft Marja in de loop van de jaren diverse vragenlijsten ingevuld en meegedaan met (online) groepsgesprekken. De live ontmoetingen passen het beste bij haar: “Ik vind het gewoon het fijnst om mensen persoonlijk te kunnen ontmoeten en spreken.” Op deze manier deelt Marja vooral graag haar ervaringen en tips, zodat andere mensen ervan kunnen leren.

Marja Vooijs

Natasja Verhoogt: “Ik weet nog precies het moment. Dat ik dacht: ik ga mij inzetten voor een dementievriendelijke samenleving."

"Mijn moeder liep verdwaald rond op Schiphol omdat ze haar vlucht had gemist. Ze was 55 jaar en had de diagnose alzheimer. Ze wist even niet wat ze moest doen. Ze werd bij meerdere winkels weggestuurd, omdat verkopers niet herkenden wat er aan de hand was. Bij de Rituals mocht ze zitten met een kopje thee. Toen ik dat hoorde, dacht ik: ik ga mij inzetten voor een dementievriendelijke samenleving.

Ze is ondertussen overleden, maar ik zet me nog steeds in voor dementie. Zo ben ik gespreksleider voor jongeren waarvan een ouder dementie heeft. En heb ik laatst voor het eerst meegedaan aan een groepsgesprek van het Alzheimer Nederland panel. Dat was enorm interessant en leerzaam. Ik voelde me welkom en gehoord. Ook mijn mening doet ertoe.

Ik zou het mooi vinden als het panel uitgebreid wordt. Jong en oud, verschillende afkomst en verschil in kijk op het leven. Het is juist mooi als er verschillende mensen in de groep zitten om mee te praten over belangrijke onderwerpen rondom dementie. Wees welkom!”

Panellid Natasja

Aanmelden voor het Alzheimer Nederland panel

Heb je dementie, ben mantelzorger of werk je in de zorg en wil je je mening en ervaringen delen? Dat kan in het Alzheimer Nederland panel. Laat je stem horen en meld je aan. Samen kunnen we de zorg rondom dementie verbeteren!