Standpunten

Alzheimer Nederland zet zich in voor volwaardig, toegankelijk en onafhankelijk casemanagement dementie voor alle mensen met dementie en hun naasten. Iedereen met dementie, moet een casemanager dementie naast zich hebben staan vanaf de diagnostische fase.

Een casemanager dementie is een vaste begeleider met een speciale opleiding die door verpleegkundigen of social workers gevolgd kan worden. De casemanager volgt mensen met dementie en hun naaste op de voet, kijkt met hen vooruit, biedt een luisterend oor, weet de weg in het woud van professionele instellingen en organisaties in de regio, bemiddelt bij het regelen van (vrijwillige) hulp en helpt bij het maken van lastige keuzes. Daarnaast draagt de casemanager dementie bij aan kostenbesparing.

Alzheimer Nederland pleit voor ondersteuning voor iedere mantelzorger. Wij roepen op om mantelzorgers goed te informeren over het lokale aanbod en hen zoveel mogelijk te betrekken bij beslissingen over (de zorg voor) hun naaste. De ondersteuning van mantelzorgers is nodig in de thuiswonende situatie en na opname in het verpleeghuis.

De drie vormen van ondersteuning die mantelzorgers naar eigen zeggen nodig hebben om de zorg voor hun naaste langer vol te houden zijn de casemanager dementie, thuiszorg en dagactiviteiten. Ook respijtzorg is erg belangrijk maar nog steeds schaars.

Alzheimer Nederland pleit voor voldoende passende activiteiten voor mensen met dementie. Activiteiten, zoals de dagbesteding, de zorgboerderij en vrijwilligerswerk, zijn erg belangrijk voor mensen met dementie en hun naasten. Het mes snijdt aan twee kanten, het geeft structuur, zorgt voor zingeving en het ontlast de mantelzorgers.

Alzheimer Nederland vindt dat er meer gekeken moet worden naar de persoonlijke interesses en wensen van mensen met dementie en vooral naar wat er nog wél kan. Ook moet het aanbod voldoende zijn zodat de mantelzorger niet omvalt.

Alzheimer Nederland pleit voor passend woonaanbod voor mensen met dementie. Zodat mensen met dementie en hun naaste op een prettige manier kunnen wonen. Met zorg of ondersteuning in de buurt als dit nodig is.  

Alzheimer Nederland is niet voor óf tegen euthanasie bij dementie, maar pleit voor het tijdig voeren van het gesprek hierover. Bereid iemand met dementie en de naasten voor op toekomstige veranderingen en blijf dit gesprek voeren. Het uitgangspunt van dit gesprek is leven met dementie en de huidige en toekomstige behandeling, zorg en ondersteuning. Dit gesprek over behandelwensen en passende zorg wordt ook wel proactieve zorgplanning (advance care planning) genoemd.

Proactieve zorgplanning vormt de eerste aanbeveling voor goede dementiezorg in de Zorgstandaard Dementie. Alle partijen in de dementiesector hebben met de Zorgstandaard Dementie ingestemd.

De Zorgstandaard Dementie beschrijft waaraan goede dementiezorg moet voldoen. Alzheimer Nederland en Vilans stelden deze zorgstandaard op met de inzet en betrokkenheid van ruim 30 organisaties. De zorgstandaard moet gebruikt worden als leidend document bij zorginkoop door onder gemeenten en zorgverzekeraars. In de zorgstandaard staat wat je mag verwachten van hulpverleners en wat je zelf kunt doen. Er is ook een publieksversie: een samenvatting van de zorgstandaard dementie in tien voorwaarden. 

> Lees meer over de Zorgstandaard Dementie

Het Register Dementiezorg en Ondersteuning geeft meer inzicht in het gebruik van zorg en ondersteuning door mensen met dementie en hun naasten. Dit wordt gedaan door het combineren van bestaande gegevens. Op basis van de gegevens uit het Register zijn onderstaande factsheets tot stand gekomen.
> Bekijk de factsheet over langdurige zorg
> Bekijk de factsheet over ziekenhuisopnamen
> Bekijk de factsheet over maatschappelijke ondersteuning vanuit de Wmo
> Bekijk de factsheet over medicatie, polyfarmacie en psychofarmacie 

Mensen met dementie willen zo lang mogelijk blijven meedoen in de samenleving, maar dat is niet altijd makkelijk. Er heerst een taboe rondom dementie en lang niet iedereen weet wat de ziekte inhoudt. Alzheimer Nederland zet zich in voor een dementievriendelijk Nederland met de campagne Samen dementievriendelijk.

De campagne - een initiatief van Alzheimer Nederland, PGGM en het ministerie van VWS - moet Nederlanders bewust maken van de impact van dementie. Naast deze campagne zijn er in het land tal van initiatieven om de samenleving dementievriendelijk te maken. Zo zijn er dementievriendelijke gemeenten, winkels, musea en bedrijven. We juichen deze initiatieven toe en willen anderen inspireren. 

Alzheimer Nederland pleit voor meer passende respijtzorg en meer bekendheid bij mantelzorgers. Respijtzorg betekent dat de zorg voor iemand met dementie tijdelijk wordt overgedragen aan iemand anders. Dat kan bijvoorbeeld een logeeropvang zijn, maar ook iemand die in huis ondersteunt en je naaste overdag gezelschap houdt. Zo krijgen mantelzorgers tijd om bij te komen, waardoor de verpleeghuisopname langer wordt uitgesteld.

Een logeerhuis is voor mensen met dementie een toegankelijke manier om kennis te maken met het verpleeghuis en de stap hiernaartoe te verkleinen. Helaas is het aanbod van respijtzorg klein en vaak niet passend. Ook is respijtzorg vrij onbekend: slechts 6% van de mantelzorgers weet van het bestaan ervan.

> Lees het rapport 'Als het thuis niet meer gaat'

Mensen met dementie moeten zoveel mogelijk de regie over hun leven kunnen houden. De Wet zorg en dwang helpt hierbij. De wet regelt zorgvuldige inzet van onvrijwillige zorg en stimuleert het zoeken naar alternatieven. Zo zorgt de wet voor betere rechtsbescherming van mensen met dementie. De wet is sinds 1 januari 2020 van kracht. Alzheimer Nederland ondersteunt in de evaluatie van de nieuwe wet en peilt bij de achterban hoe de wet wordt toegepast.

> Bekijk de resultaten van de peiling onder mantelzorgers over de Wet zorg en dwang

Alzheimer Nederland pleit voor het verbeteren van de toegankelijkheid van het stemproces voor mensen met dementie. De onderdelen die het stemmen toegankelijker maken zijn ondersteuning van een vertrouwde begeleider in het stemhokje, een eenvoudiger stembiljet met grotere letters, minder namen en grotere partijlogo’s én een dementievriendelijk stemlokaal. Zo kunnen mensen met dementie zonder belemmeringen stemmen.