Standpunt ondersteuning mantelzorgers

Wij roepen op om mantelzorgers goed te informeren over het lokale aanbod en hen zoveel mogelijk te betrekken bij beslissingen over (de zorg voor) hun naaste. Alzheimer Nederland ondersteunt mantelzorgers door informatie te geven over omgaan met de dementie, actualiteit en vormen van ondersteuning op landelijk niveau. Ook stimuleert Alzheimer Nederland het contact tussen mantelzorgers (zie het forum van Alzheimer Nederland of bezoek een Alzheimer Café).

We vragen aandacht en actie van gemeenten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars om er samen voor te zorgen dat mantelzorgers alle ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

Voor Frank is het Alzheimer Café een goede plek
Yvonne bezoekt samen met haar partner Frank, die sinds zijn 50e de diagnose Alzheimer heeft, het Alzheimer Café. Yvonne vertelt: “Toen bij de diagnose van mijn man de neuroloog voorstelde het Alzheimer Café te gaan bezoeken, was mijn eerste reactie negatief. Het leek ons niets. Toch  zijn we gaan kijken. En sindsdien verzuimen we eigenlijk nooit. Het is zo fijn, zo bijzonder. Elke keer worden we iets wijzer. En niemand begrijpt je beter dan de mensen die hier komen. Het respect voor ieders verhaal staat centraal.” Frank voelt zich er ook thuis. Yvonne: “Het voelt voor hem als een goede plek. Een vaste groep mensen, vertrouwde omgeving, vaste structuur in het programma. Het past gewoon.”

Wilco ging vier dagen per week naar de dagbesteding
Via de burgemeester van Alkmaar kwam Sharon woonzorgvorm Warm Thuis op het spoor. Een voormalig boerenerf waar mensen terecht kunnen voor dagbesteding, maar waar ook logeerplekken én woonvoorzieningen aanwezig zijn. Een opluchting voor Sharon, want de combinatie van zorg voor Wilco, haar werk én de kinderen werd steeds zwaarder. Vier dagen per week ging Wilco naar de dagbesteding en steeds vaker logeerde hij in het weekend ook in Warm Thuis. “Wij wisten dat het moment kwam, dat Wilco niet langer thuis kon wonen. Het was daarom fijn dat deze plek voor Wilco, maar ook voor ons steeds vertrouwder werd. We konden gaan wennen aan wat er aan zat te komen.”

Onderschat mantelzorg bij dementie niet. Alzheimer Nederland doet eens in de twee jaar een grootschalig onderzoek naar de belasting en behoeften van mantelzorgers (Dementiemonitor Mantelzorg 2020). Hieruit komt naar voren dat 52% van de mantelzorgers dag en nacht zorgt voor hun naaste met dementie en dat 53% van de mantelzorgers zich tamelijk tot overbelast voelt.

Dat mantelzorgers enorm veel betekenen voor hun naaste met dementie, blijkt uit het feit dat 43% van de mantelzorgers zich na de verpleeghuisopname nog steeds belast voelt. Uit onderzoek van de Hogeschool van Amsterdam blijkt dat de belasting voor mantelzorgers met een naaste met dementie hoger is dan mantelzorgers met een naaste met een andere ziekte. 

De top drie van ondersteuning die mantelzorgers helpen om het thuis langer vol te houden zijn casemanagement dementie, thuiszorg en dagactiviteiten. Slechts 30% van de mantelzorgers heeft een casemanager dementie naast zich staan (HHM rapport). Van de mantelzorgers van wie de naaste een verpleeghuisindicatie heeft maakt slechts 55% gebruik van dagbesteding en 56% van de thuiszorg.

Slechts 4% van de mantelzorgers geeft aan dat ze gebruik maken van respijtzorg, terwijl ook respijtzorg bijdraagt aan een langere volhoudtijd. Aangezien dagbesteding en respijtzorg onder de verantwoordelijkheid  van de gemeente vallen, is het niet verwonderlijk dat driekwart van de mantelzorgers uit het panel van Alzheimer Nederland zich niet goed ondersteund voelt door de gemeente. Eveneens driekwart geeft aan de informatie over ondersteuning niet goed te vinden in de gemeente (Alzheimer panel 2019)

Wil je meer weten over ons standpunt over casemanagement dementie, neem dan contact met ons op.

Telefoon: (033) 303 2547 
E-mail: [email protected]