Deelname onderzoek – Lewy body diagnose

Gezocht; families met Lewy Body dementie voor onderzoek betere diagnose

Onderzoekers van het Erasmus MC zijn op zoek naar mensen met Lewy Body dementie, waarbij in de familie vaker dementie en/of de ziekte van Parkinson voorkomt. De onderzoekers proberen nieuwe manieren te vinden om de ziekte makkelijker vast te stellen.

Wie kan deelnemen

  • Families met:
    • Iemand met Lewy body dementie.
    • Naast degene met Lewy body dementie, tenminste één familielid die op dit moment ook lijdt aan Lewy body dementie, een andere vorm van dementie of de ziekte van Parkinson.
    • Tenminste één of meerdere gezonde vrijwilligers binnen deze familie.
    • Er moet sprake zijn van een bloedband tussen de deelnemende familieleden. Aangetrouwde familieleden kunnen niet deelnemen.

Onderzoek

  • Alle deelnemers wordt gevraagd om bloed af te staan.
  • De patiënten met Lewy body dementie wordt gevraagd om hersenvocht af te staan via een ruggenprik. Dat is belangrijk voor dit onderzoek, maar niet verplicht. Dit onderzoek duurt ongeveer 1 uur.

Achtergrond

Het is lastig om Lewy body dementie te onderscheiden van andere ziektes. Hierdoor duurt het vaak lang voordat de ziekte wordt vastgesteld. Dit is erg vervelend, aangezien mensen met Lewy body dementie in de vroege fase dan niet goed kunnen worden geholpen. Zij zitten vaak lang in onzekerheid en krijgen soms verkeerde medicatie waardoor de klachten verergeren.

Doel van het onderzoek

Tijdens dit onderzoek wordt gezocht naar kenmerken (ook wel markers genoemd) van Lewy body dementie. Deze markers worden gebruikt om Lewy body dementie eerder vast te stellen.

  • Via het bloedonderzoek wordt gekeken naar mogelijke afwijkingen in het erfelijke materiaal, die een rol kunnen spelen bij het veroorzaken van ziekte.
  • Via een ruggenprik wordt hersenvocht afgenomen. Het hersenvocht geeft veel informatie over wat er in de hersenen gebeurt. Als er verschillen worden gevonden tussen de stoffen in het hersenvocht van familieleden die dementie of de ziekte van Parkinson hebben en gezonde familieleden, dan kan die informatie bijdragen aan het stellen van de diagnose bij nieuwe patiënten.

Onkostenvergoeding

Alle reiskosten worden vergoed.

Meer informatie en deelname

Voor meer informatie of opgave kunt u contact opnemen met arts-onderzoeker Leonie Vergouw;