Dementie op jonge leeftijd
In Nederland hebben naar schatting 15.000 mensen dementie die jonger zijn dan 65 jaar. Deze personen hebben verschillende problemen in het dagelijks leven. Vaak blijft het lang onduidelijk dat dementie de oorzaak is van deze problemen. Meestal denkt men eerst aan depressie, overspannenheid of relatieproblemen. Wanneer de diagnose dementie wordt gesteld, geeft dit duidelijkheid en rust voor de naasten.
Onbegrepen problemen
Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. Bij het woord dementie denkt men het eerste aan problemen met het geheugen. Bij dementie op jonge leeftijd vallen juist veranderingen in het gedrag meer op. Het gaat bijvoorbeeld mis op het werk. Het huishouden wordt een probleem. Of iemands naasten merken veranderingen op, zoals in het gedrag of met de taal. Dit kan thuis voor veel onzekerheid en spanningen zorgen. De omgeving herkent deze gedragsveranderingen meestal niet meteen als verschijnselen van dementie. Vaak denken mensen dat iemand overspannen of depressief is, of relatieproblemen heeft. Wanneer men te horen krijgt dat het veranderde gedrag door dementie komt, geeft dit duidelijkheid en wat rust bij de familie.
Actieve rol in de maatschappij
Wanneer iemand op jonge leeftijd dementie krijgt, is het verliesproces ingrijpend. Jonge mensen spelen vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Ze willen hun positie als kostwinner en opvoeder niet snel opgeven. Ook willen ze hun andere bezigheden, rollen en verantwoordelijkheden niet verliezen. Zoals autorijden of het regelen van geldzaken. Jonge mensen met dementie zijn over het algemeen lichamelijk fit. Daardoor hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn. Ze geven de regie over hun leven niet gemakkelijk uit handen. Daarnaast beseffen jonge mensen met dementie vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger.
Dementie en werk
Als iemand met dementie nog werkt, is het verstandig om de diagnose snel te vertellen op het werk. Collega's hebben vaak in de gaten dat er dingen op het werk niet goed gaan. Het geeft duidelijkheid om hen op de hoogte te stellen, eventueel met hulp van de partner. Het is belangrijk om met de werkgever de wensen en mogelijkheden te bespreken, zoals aangepast werk of vroegpensioen. Het is niet verstandig om zelf voor te stellen om minder te gaan werken of om ontslag te nemen.
(Kleine) kinderen
Dementie op jonge leeftijd raakt het hele gezin. Soms wonen er nog (kleine) kinderen thuis. Dan is het belangrijk om hen goed uit te leggen wat er aan de hand is. Op het forum van Alzheimer Nederland kunnen jongeren (circa 18 tot 35 jaar) met een ouder met dementie ervaringen uitwisselen. Lees ook hoe je jongere kinderen vertelt dat een ouder niet meer beter wordt.
Hoe bespreekt u het onderwerp 'dementie op jonge leeftijd' met kinderen?
Bekijk meer informatie en tips over kinderen en dementie op jonge leeftijd (dementie.nl)
Lees wat dementie op jonge leeftijd voor gevolgen heeft voor het gezin (dementie.nl)
Hulp bij dementie op jonge leeftijd
Er zijn speciale voorzieningen voor jonge mensen met dementie. Ook zijn er gespreksgroepen voor hun partners en kinderen. Bekijk voor meer informatie en contactgegevens de lijst met voorzieningen voor jonge mensen met dementie.
Brochure 'Dementie op jonge leeftijd'
Dementie komt ook voor bij mensen jonger dan 65 jaar. Ongeveer 15.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar hebben een vorm van dementie. Artsen denken bij jongere mensen meestal niet als eerste aan dementie, waardoor het niet gemakkelijk ontdekt wordt en de onzekerheid vaak lang duurt. Lees meer over dementie bij deze jongere groep.
Vraag Nico: wanneer moet je je zorgen maken?
Accepteer cookies om de video te kunnen bekijken
Onderzoek naar dementie op jonge leeftijd
Er vindt wereldwijd veel onderzoek plaats, ook naar dementie op jonge leeftijd. Op dit moment financiert Alzheimer Nederland drie onderzoeken specifiek voor dementie op jonge leeftijd. Deze hebben als doel:
- probleemgedrag te verminderen;
- de diagnostiek en inzicht in ziekteprocessen te verbeteren;
- en jonge mensen met dementie een zinvolle dagbesteding te bieden om zo hun zelfvertrouwen te bevorderen en betrokkenheid in de samenleving te vergroten.