Dementie op jonge leeftijd

Dementie op jonge leeftijd, of jongdementie, begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. Bij dementie denken de meeste mensen aan geheugenproblemen en vergeetachtigheid. Maar er zijn meer symptomen die je bij mensen met dementie kunt herkennen. En vergeetachtigheid komt juist weinig voor bij deze groep. Bij dementie op vroege leeftijd zijn het juist andere problemen die het eerst opvallen. Zoals veranderingen in gedrag en karakter. 

Dementie op jonge leeftijd is soms ook merkbaar omdat mensen steeds meer moeite krijgen met plannen en overzicht houden. Daardoor gaan dingen mis op het werk, of in het huishouden. Dat kan voor irritatie zorgen. Niet alleen bij de persoon met dementie maar ook bij de partner, kinderen, andere familieleden, vrienden of collega’s. Helaas herkennen mensen uit de omgeving deze veranderingen vaak niet meteen. Zij verwachten ook niet dat een jong iemand dementie kan krijgen. Vaak denken mensen eerst dat het een depressie, burnout of een relatieprobleem is. Als de diagnose dementie wordt gesteld, geeft dit duidelijkheid en veel rust voor de persoon met dementie en de mensen om hem of haar heen. 

Als iemand al op jonge leeftijd dementie krijgt, is dat heel moeilijk. Jonge mensen zijn natuurlijk meestal een stuk actiever dan ouderen. Ze willen hun carrière en rol als partner en misschien ook als ouder niet opgeven. Vaak is er verzet. Ook tegen het opgeven van andere taken en verantwoordelijkheden, zoals autorijden of het regelen van geldzaken.

Jonge mensen met dementie zijn vaak lichamelijk nog heel fit. Daardoor onderschatten ze soms hoe erg ze last hebben van de ziekte.

Ook zijn jonge mensen met dementie vaak zelfbewuster. Ze beseffen beter dat ze ziek zijn dan oudere mensen. Daar komen ook moeilijke gevoelens bij kijken: machteloosheid en frustratie. 

Als iemand met dementie op vroege leeftijd nog werkt, is het verstandig om de diagnose dementie snel te delen op het werk. Collega's hebben vaak in de gaten dat er dingen niet goed gaan. Het is goed om hen een verklaring te geven, eventueel met hulp van de partner.

Het is belangrijk om met de werkgever de wensen en mogelijkheden te bespreken, zoals aangepast werk of vroegpensioen. Het is niet verstandig om zelf voor te stellen om minder te gaan werken of om ontslag te nemen.

Dementie op jonge leeftijd raakt het hele gezin. Soms speelt de ziekte op zo’n vroege leeftijd op dat er nog (kleine) kinderen thuis wonen. Dan is het belangrijk om hen goed uit te leggen wat er aan de hand is. Op het forum van Alzheimer Nederland kunnen jongeren (circa 18 tot 35 jaar) met een ouder met dementie ervaringen uitwisselen. Lees ook hoe je jongere kinderen vertelt dat een ouder niet meer beter wordt.

Je vindt meer informatie en tips voor het omgaan met kinderen bij dementie op jonge leeftijd op dementie.nl:

• Meer over kinderen die een jonge ouder hebben met dementie
• Meer over de gevolgen van dementie op jonge leeftijd voor het gezin

Er zijn speciale hulpmiddelen voor jonge mensen met dementie. Ook zijn er gespreksgroepen voor hun partners en kinderen. 

Nico’s moeder kreeg dementie op vroege leeftijd. In onderstaande video stelt hij de vraag wanneer je je zorgen moet maken over de mogelijkheid van dementie. Om antwoord te krijgen op die vraag gingen we naar Alzheimercentrum Amsterdam. We spraken met Dr. Yolande Pijnenburg. Zij is neuroloog en onderzoekt hoe we bij jonge mensen sneller tot de diagnose dementie kunnen komen. Bekijk de video hieronder.

Wereldwijd wordt er veel onderzoek naar dementie gedaan. Alzheimer Nederland financiert drie onderzoeken gericht op dementie op jonge leeftijd. Deze onderzoeken hebben als doel:

• probleemgedrag te verminderen.
• inzicht in de ziekteprocessen te verbeteren.
• en jonge mensen met dementie een zinvolle dagbesteding bieden. Zo groeit hun zelfvertrouwen en betrokkenheid bij de samenleving.