Participatie van mensen met dementie en mantelzorgers 2017

Kerngroep dementie en Alzheimer Panel

Onze Kerngroep dementie bestaat uit acht mensen met dementie. Zij komen meerdere keren per jaar bijeen en vertellen ons hoe zij het leven met dementie ervaren.
>Bekijk hun bijdragen

Naast de kerngroep, hebben we ons Alzheimer Panel van mantelzorgers. Deze groep leggen we een paar keer per jaar verschillende vragen voor.

groepsfoto5-kerngroep-web.jpg

‘Vriendengroep’ voor Samen dementievriendelijk

Bij de invulling van het programma Samen dementievriendelijk worden we geholpen door de ‘Vriendengroep’, een klankbordgroep met zo’n dertig ervaringsdeskundigen: mensen met dementie, mantelzorgers, zorgprofessionals en mensen uit het bedrijfsleven. Het aantal vrienden is in 2017 gegroeid van 25 naar ruim 40. Zij hebben onder meer hun mening gegeven over de website van Samen dementievriendelijk en meegedacht over nieuwe branchetrainingen voor de thuiszorg, de horeca en kappers. 

Input van ervaringsdeskundigen voor beter onderzoek

Om te bepalen welk wetenschappelijk onderzoek voor subsidie in aanmerking komt, leggen we onderzoeksvoorstellen voor aan mensen met dementie en mantelzorgers. We brengen hen bijeen in focusgroepen die onder meer kijken naar de relevantie van het voorgestelde onderzoek. Daarnaast kunnen zij onderzoekers advies geven, bijvoorbeeld over het gebruiksvriendelijker maken van een nieuwe behandeling. Tientallen mensen met dementie en mantelzorgers hebben ons in 2017 op deze manier geholpen.

 

Ervaringsdeskundigen in de media

Alzheimer Nederland wil de dialoog tussen de media en ervaringsdeskundigen stimuleren. Daarom hebben we een uitgebreid netwerk van mensen met dementie en mantelzorgers die over hun leven kunnen praten. Samen met deze ‘storytellers’ doorbreken wij het taboe rond dementie. In 2017 nam de aandacht voor dementie in de media en vooral de vraag naar ervaringsverhalen toe.