Participatie van mensen met dementie en mantelzorgers

Kerngroep Dementie en Alzheimer Panel

De ‘Kerngroep dementie’ bestaat uit acht mensen met dementie. Zij komen meerdere keren per jaar bijeen en vertellen ons aan de hand van een gekozen thema hoe zij het leven met dementie ervaren. In 2016 spraken zij zich onder meer uit over het belang van vrijwilligerswerk voor mensen met dementie.

Naast de kerngroep, hebben we ons Alzheimer Panel van meer dan 1.300 mantelzorgers. Deze groep leggen we een paar keer per jaar verschillende vragen voor.

‘Vriendengroep’ voor Samen dementievriendelijk

Bij de invulling van het programma Samen dementievriendelijk worden we geholpen door de ‘Vriendengroep’. Dit is een klankbordgroep met zo’n dertig ervaringsdeskundigen: mensen met dementie, mantelzorgers, zorgprofessionals en mensen uit het bedrijfsleven.

Input van ervaringsdeskundigen voor beter onderzoek

Om te bepalen welk wetenschappelijk onderzoek voor subsidie in aanmerking komt, leggen we aanvragen voor aan mensen met dementie en mantelzorgers. We organiseren hen in focusgroepen die onder meer kijken naar de relevantie van het voorgestelde onderzoek. Zo hebben in 2016 circa 65 mensen met dementie en circa 85 mantelzorgers meegewerkt aan het beoordelen van onderzoek binnen het programma Memorabel.

Met het project Onderzoek Thuis zoeken we naar innovatieve technologische oplossingen, waarmee mensen in hun thuisomgeving mee kunnen doen aan wetenschappelijk onderzoek.

Extra subsidie door ZonMW

Voor ons werk aan patiëntenparticipatie gaf ZonMW, financier van gezondheidszorg en zorginnovatie, ons in 2016 een subsidie van € 50.000. We besteden dit aan bovengenoemde activiteiten, maar ook aan advies aan onderzoekers hoe zij mensen met dementie en mantelzorgers bij hun werk kunnen betrekken.

Onze ambitie voor 2017: 100 mensen met dementie

Om de participatie van mensen met dementie bij ons werk uit te breiden, willen we tot 1 januari 2018 100 mensen met dementie (tevens de naam voor dit project) werven, die zich voor langere tijd aan ons willen verbinden. Eind 2016 hadden we er 27.

 

Terug naar Resultaten