Manifest voor en door mensen met dementie

Overhandiging-manifest-dementieevent-900.jpg

Op 5 september vond het eerste Dementie-Event plaats. Uit het hele land kwamen mensen met dementie samen om met elkaar in gesprek te gaan: hoe kijkt de wereld tegen de ziekte aan en hoe kan de beeldvorming veranderen? Voor het event stelden zij samen met zorginnovatiebureau DAZ en Alzheimer Nederland een manifest op. Hierin maken zij hun wensen kenbaar aan de samenleving.

Dit manifest moet leiden tot een nog sterkere emancipatie van mensen met dementie. Inmiddels is het manifest ondertekend door 325 mensen met dementie en op 21 november aangeboden aan de nationale ombudsman. 
 

Inhoud manifest

Wij, mensen met dementie, vragen uw aandacht voor het volgende:

Dementie verloopt in de regel via een langzaam lopend, jaren durend proces, waarbij onze hersenen steeds moeizamer gaan functioneren.

Wij zijn blij met de hulp die wij van familie, vrijwilligers en hulpverleners krijgen. 

Tegelijkertijd ervaren wij dat mensen het lastig vinden om met ons en onze ziekte om te gaan. Velen van ons gaan het steeds lastiger vinden om in de loop der tijd mee te blijven doen aan gewone activiteiten. Bijvoorbeeld actief zijn op verenigingen, een feestje met veel mensen, boodschappen doen en reizen. 

Dit komt deels door onze ziekte, maar zeker ook omdat wij door onze ziekte vaak anders behandeld worden. Wij voelen ons dan tekort gedaan. Het is naar als er bij voorbaat vanuit gegaan wordt dat wij iets niet meer kunnen of niet meer begrijpen.

Daarom hebben wij het volgende verzoek aan de mensen om ons heen in de samenleving:

  1. Geef ons de kans om zelf te doen wat wij nog wel kunnen. Pas op om ons niet teveel uit handen te nemen en zelfs over te nemen.
  2. Ondersteun ons waar nodig, zodat wij zo lang mogelijk gewoon mee kunnen doen in het dagelijks leven.
  3. De grens tussen helpen en ‘neergezet worden als iemand die toch niks meer kan’ is dun. Houd daar rekening mee. 
  4. Respecteer dat wij het net als ieder ander mens fijn vinden om soms dingen met anderen te doen en soms juist alleen. Geef ons die ruimte.
  5. Hou rekening met het feit dat ieder mens anders is, met eigen voorkeuren en gewoontes.
  6. Vul niet van tevoren in: “dit zal ook wel aan de hand zijn en gaan gebeuren”. De ziekte ontwikkelt zich bij ieder mens anders.
  7. Vraag ons welke trucjes en ezelsbruggetjes wij gebruiken, in plaats van ons iets op te dringen, als u merkt dat communiceren lastiger wordt. 
  8. Ons zelfvertrouwen staat onder druk. Maak ons met uw gedrag niet nog meer onzeker. Vertrouwde maatjes kunnen helpen onze onzekerheid weg te nemen.
  9. Ondanks onze dementie kunnen wij nog dingen leren. Speel hier op in.
  10. Praat met ons, niet over ons.

Download hier het manifest