Als het zeer doet aan je ziel - door Jetske van der Schaar

Zomaar een vraag op Instagram: ‘Ik ben op zoek naar een boek voor een meisje van 17. Haar vader van 52 heeft pas de diagnose alzheimer gekregen. Ze heeft zoveel vragen en loopt tegen hele vervelende dingen aan. Iemand een idee?’

Het valt niet mee om informatie te vinden voor kinderen die op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen, laat staan sociale steun of emotionele begeleiding, zeker niet wanneer er ook nog sprake is van erfelijkheid. Integendeel.

'Specialisten voelen zich er ongemakkelijk bij'

‘Mijn ervaring,’ vertelt een lotgenoot, ‘is dat de dokters, psychologen en andere specialisten die ik in de afgelopen jaren heb gesproken mijn genetische afwijking het liefst willen omzeilen.’ Ze voelen zich er ongemakkelijk bij.

Dat klopt, geeft neuroloog Jules Montague toe. ‘Artsen kijken naar de patiënt, niet naar de persoon erachter.’ Noch wat het betekent als brein het begeeft. ‘Dat is zo belangrijk om te weten, maar wij hebben geen idee. We hebben daar nooit scholing in gehad.'

Het is de reden dat ik ‘ja’ zeg als ik word gevraagd om aan een zaal vol specialisten uit te leggen waarom het zo hard en confronterend is een dierbare aan alzheimer te verliezen, harder en confronterender nog om te weten dat je dat straks zelf zult zijn.

'De onmacht overheerst' 

Wat overheerst als ik aan mijn moeders ziekte denk is de onmacht om haar levend te zien sterven, meedogenloos veel sneller dan ik kon verwerken, maar zo hartverscheurend langzaam dat ik ieder falen van haar hersencellen heb gevoeld tot in mijn ziel.

Ik wist nog niet hoe ik met het ene symptoom om moest gaan of het volgende had zich al aangediend, wranger, schrijnender, nog net twee streepjes verder over de grens van rauwe pijn, terwijl ik niets kon dan mijn zenuwen ontbloten voor de laatste flarden klein geluk. Een lach, een blik, een glimp van wie ze was geweest en wie ik toen was.

Er was geen boek dat me als kind had kunnen begeleiden toen mijn moeder geestelijk werd uitgewist voordat ik zelf volwassen was, geen therapie die me had kunnen voorbereiden op de dreiging dat mijn eigen brein als vijftiger verschrompelt waardoor ik nooit bejaard zal zijn. Ik kan enkel delen wat ik heb gemist en benoemen wat ik nodig had.

'Mensen vinden vooruit kijken moeilijk'

‘Kijk je met patiënten vooruit?’ vraag ik aan een deskundige. ‘Weinig,’ zegt ze, ‘dat vinden mensen moeilijk. We richten ons liever op hoop en positieve gezondheid.’ Al blijft het me onduidelijk in hoeverre daar bij een onbehandelbare dodelijke hersenziekte sprake van is.

Maar dan komt de bal terug. ‘Hoe vaak moeten wij hun kinderen uit blijven nodigen voor een bijeenkomst waar ze iets aan kunnen hebben wanneer ze nog nooit zijn geweest?’ In alle eerlijkheid? Niet. Ik ben voorstander van autonomie en eigen verantwoordelijkheid. Maar toch.

Als je pijn hebt aan je hart is er geen cardioloog die zegt: ‘Geen probleem, dan hebben we het daar niet meer over.’ Nee, hij haalt alles uit de kast om je te doen inzien hoeveel baat je bij een akelige ingreep hebt. Maar als het zeer doet aan je ziel gaan we dat zonder slag of stoot uit de weg, terwijl dit het enige symptoom van alzheimer is dat wel te behandelen is.

'De kennis ontbreekt'

Niemand heeft een antwoord, we weten nog niet hoe dit moet. Het boek voor de 17-jarige bestaat niet omdat de kennis ontbreekt. Maar vandaag word ik geraakt door de persoonlijke betrokkenheid van de professionele hulpverleners die hier aanwezig zijn, hun enorme bereidwilligheid om samen te verkennen wat erin zou kunnen staan.

‘s Avonds krijg ik een reactie: ‘Weet dat je me geïnspireerd hebt om nog meer mijn best te doen voor iedereen die met deze ziekte wordt geconfronteerd.’ Ik glimlach naar mijn scherm. Het blijft moeilijk om terug en ook vooruit te kijken, maar ik sterk me aan de gedachte dat er straks voor anderen misschien meer hulp, begrip en steun mag zijn.
 

Foto: Mike Raanhuis

 

Meer informatie

Een ouder met dementie

Lees meer op dementie.nl

 

Op de rode stoel

Bekijk deze column van Jetske

 

Erfelijkheid en dementie

Meer informatie

 

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door