Provincie Friesland neemt focusbrief in ontvangst
Alzheimer Nederland presenteert Landelijke Strategie Dementie
Voorafgaand aan Wereld Alzheimer Dag op 21 september a.s. presenteert Alzheimer Nederland een aangescherpte Nationale Strategie Dementie, waarin de getrokken lessen uit de corona-crisis zijn verwerkt. Centraal hierin staat de kwaliteit van leven van de groeiende groep mensen met dementie. Alzheimer Nederland stelt dat we nooit meer mogen vervallen in het medische scenario van een generieke lockdown, maar altijd per persoon moeten bekijken wat mogelijk en wenselijk is. Het welzijn van mensen met dementie en hun familieleden heeft een flinke deuk opgelopen en verdient de allerhoogste prioriteit.
Actief blijven en contact zijn van levensbelang bij dementie
“Deze corona-tijd heeft pijnlijk blootgelegd hoe het in ieder geval nooit meer mag. Gekozen oplossingen waren tijdelijk nodig, maar bleken ook schadelijk voor mensen met dementie”. Gerjoke Wilmink, directeur Alzheimer Nederland: “Ook onze eigen organisatie heeft in het begin gezocht naar ‘het juiste’. Aan het begin van de corona-crisis stopten wij ook onze eigen vaste bijeenkomsten in het land. Fysieke veiligheid voor alles, om het aantal besmettingen in te dammen. Maar dat bleek helaas geen lang houdbare oplossing. Inmiddels openen onze Alzheimer Cafés, Trefpunten en Theehuizen in het hele land weer voorzichtig hun deuren. En wanneer dat niet mogelijk is, dan lossen we dat online op. Maar dit is niet hetzelfde, dat zijn we ons terdege bewust. Fysiek contact, nabijheid, actief blijven. Het zijn juist deze drie dingen die zo belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie. De coronatijd werd onbedoeld een sociaal experiment waarvan we de uitkomsten al vermoedden: zonder contact en activiteiten gaan veel mensen met dementie extra snel achteruit.”
Nationale Strategie
Onze Nationale Strategie Dementie is nu urgenter dan ooit. Veel verworvenheden van de afgelopen jaren lijken in een klap teruggedraaid. We zien in praktijk een terugval naar het medische model, naar de ziekte. De kwaliteit van leven is door het coronavirus sterk achteruit gegaan. Dagactiviteiten werden gestaakt, de zorg thuis werd verminderd en voor verpleeghuizen kwam een algehele bezoekersstop. De mensen in verpleeghuizen misten hun bezoek, dagelijkse activiteiten en buitenlucht. Op dit moment zitten nog steeds veel mensen met dementie thuis zonder dagbesteding, hun mantelzorgers raken overbelast. Corona blijft nog wel een tijdje bij ons en een tweede golf is niet onwaarschijnlijk. Dat maakt dat we nu duurzame oplossingen moeten bedenken. Alzheimer Nederland stelt vast dat het welbevinden van mensen met dementie en hun mantelzorgers weer bovenaan de prioriteitenlijst moet staan in de dementiezorg.
Wij delen onze strategische speerpunten met het brede dementieveld, zorg en politiek en beogen hiermee o.a.:
- dat de ondersteuning en zorg voor mensen thuis beter aansluit op wat mensen met dementie en hun mantelzorgers zelf willen en nodig hebben;
- verbetering van de participatie (langer meedoen) van mensen met dementie in de samenleving;
- verbetering van de veerkracht en volhoudtijd van mantelzorgers;
- verbetering van kwaliteit van leven van bewoners in verpleeghuizen door persoonsgerichte afspraken (wat wil deze persoon zelf, wat heeft hij/zij nodig).
Belang van actief blijven/ zinvolle activiteiten
Alzheimer Nederland werkte mee aan het SBS programma Restaurant Misverstand dat momenteel op tv is. Een programma waarin negen mensen met dementie laten zien hoe zij genieten van het actief mee werken in een restaurant. En waaruit blijkt dat er ook echt meer mogelijk is dan je van tevoren denkt bij dementie. Wilmink: “Het was een hard gelag dat we direct na de opnames van deze serie met de coronatijd werden geconfronteerd. Het onderstreept des te meer onze boodschap, de meeste mensen met dementie (zo’n 200.000) wonen nog thuis en dagactiviteiten zijn zowel voor hen als voor hun mantelzorgers van groot belang."
Hoewel de meeste organisaties inmiddels wel wat alternatieven bieden zijn de dagactiviteiten nog lang niet op het oude niveau. Uit een recente peiling van Alzheimer Nederland onder mantelzorgers blijkt dat 40% van de mensen met dementie op dit moment geen enkele vorm van dagbesteding heeft. Uit de peiling blijkt ook dat 96% van de respondenten dagbesteding heel belangrijk vindt ter ondersteuning van het thuis leven met dementie.
De coronatijd werd onbedoeld een sociaal experiment waarvan we de uitkomsten al vermoedden: zonder contact en activiteiten gaan veel mensen met dementie extra snel achteruit.
Het wegvallen van de dagbesteding heeft dan ook veel impact op mantelzorgers. Een paar quotes uit onze peiling:
- “Ik heb zelf volledig voor mijn vader gezorgd, dag en nacht”
- “Mijn man stortte volledig in, en ik ook. Hij is toen opgenomen met een IBS (gedwongen opname)”.
- “Moeder is in de corona tijd erg achteruit gegaan. Het was voor mijn vader en ons (drie dochters) erg zwaar om zorg te bieden”
- Vanwege corona krijgt mijn moeder maar 2,5 uur dagbesteding in plaats van 6,5 uur en dat betekent dat mijn zussen en ik dit op moeten vangen.