Dementie.nl komt tegemoet aan behoefte lotgenotencontact

Maar liefst 1 op de 5 mensen krijgt dementie. In Nederland zijn er 290.000 mensen met dementie en 800.000 mantelzorgers. Meestal wordt de ziekte geassocieerd met geheugenverlies. Het is veel meer dan dat. Gedrag, emoties en relaties veranderen ook. Het raakt mensen met dementie zélf én iedereen in de omgeving. En leidt dus tot veel vragen en onzekerheid.

‘Natuurlijk konden mensen die zelf dementie hebben altijd al op ons platform dementie.nl terecht voor informatie’ vertelt Gerjoke Wilmink, directeur-bestuurder van Alzheimer Nederland. ‘En dat kan nog steeds. Maar tijdens gesprekken met onze Adviesraad van mensen met dementie kregen we terug dat zij daarnaast ook behoefte hadden aan gerichtere ondersteuning. Op de thema's die zij belangrijk vonden zoals langer meedoen en zelfredzaamheid. Op basis daarvan hebben we een omgeving gemaakt met gerichte informatie en zo min mogelijk afleiding. Het uitgangspunt is wat nog wél kan.’ 

Ton, mantelzorger voor zijn vrouw Hester (54) herkent de behoefte aan informatie: ‘Het duurde even voor de diagnose alzheimer werd gesteld. Daar denk je niet aan op de leeftijd van Hester. De diagnose zorgde voor heel veel vragen. Wat betekende dit voor Hester en voor ons gezin? Ik had het idee dat ik 2-0 achterstond omdat ik zo weinig wist over de ziekte.’ Ton vervolgt: ‘Ik begreep pas na een half jaar dat ik óók een mantelzorger was. Het forum op dementie.nl heeft me enorm geholpen. Ik zag daar ervaringen van lotgenoten en vragen, waarbij ik zelf nog niet had stilgestaan. Zo kon ik me beter voorbereiden op wat ons te wachten stond. Dat was voor mij belangrijk.’ Ook Foke, mantelzorger voor haar man die dementie heeft, waardeert het contact met lotgenoten: ‘In het begin stelde ik zelf vragen op dementie.nl. Nu geef ik anderen advies. Ook heb ik hier een buddy-op-afstand gevonden. Heel waardevol, zeker in coronatijd.’

Gerjoke Wilmink reageert: ‘De kennis en informatie die wij op ons platform bieden geeft houvast. Dat is belangrijk. Maar we merken ook dat mensen behoefte hebben om ervaringen te delen of vragen te stellen aan experts of lotgenoten. De directe omgeving begrijpt vaak niet wat iemand met dementie of een mantelzorger doormaakt. Dan helpt contact met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. Om dat contact nog beter te faciliteren hebben we ons platform vernieuwd. Zodat mensen makkelijker hun ervaringen kunnen delen, vragen kunnen stellen of een maatje kunnen ontmoeten.’

Ontdek de mogelijkheden van het vernieuwde platform dementie.nl, onderdeel van Alzheimer Nederland.

• Informatie, tips en trainingen over het omgaan met dementie
• Verhalen van lotgenoten en de mogelijkheid om zelf ervaringen te delen of in contact te komen met anderen
• Stel je vraag aan een van de experts, bijvoorbeeld onze casemanager, psycholoog, arts of notaris
• Een gedeelte speciaal voor mensen met dementie: dementie.nl/ikhebdementie. 

Liever persoonlijk contact over het omgaan met dementie? Bel dan gratis de DementieLijn (voorheen bekend als AlzheimerTelefoon), dagelijks bereikbaar via 0800 5088.

Dementie.nl is het platform van Alzheimer Nederland voor iedereen die met dementie te maken heeft. Het werd in 2020 door bijna 1,3 miljoen mantelzorgers, mensen met dementie en zorgprofessionals bezocht. Partners PGGM, CZ, KNB en Monuta maakten de bouw en uitbreiding van dementie.nl mogelijk. De huidige vernieuwingen van het platform met meer contact op maat zijn ontwikkeld met steun van het KPN Mooiste Contact Fonds.