Onderzoek: 4 thema’s belangrijk voor behoud ‘eigen kracht’ bij dementie

Charlotte van Corven

Geen mens is hetzelfde. Het is een wijsheid die iedereen kent. Maar wanneer iemand dementie krijgt lijkt daar minder oog voor te zijn. Aannames over dementie kunnen dan belangrijker worden dan iemands persoonlijke wensen en behoeftes. Charlotte van Corven, werkzaam bij het Radboudumc Alzheimer Centrum en het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON), doet hier onderzoek naar. Waardoor voelen mensen met dementie ze dat ze erbij horen en waarde hebben? Wat zijn belangrijke thema’s hierbij? De Engelse taal heeft daar een mooi woord voor: empowerment. In het Nederlands te vertalen als iemands eigen kracht. Alzheimer Nederland steunde dit onderzoek van Charlotte van Corven en haar collega’s met 150.000 euro.  

‘Het is heel belangrijk om oog te hebben voor wat wel kan en wat voor iemand belangrijk is', vertelt van Corven. ‘En dat klinkt heel vanzelfsprekend. Iedereen wil dat ook graag doen. Maar als we het gesprek erover starten met degene met dementie, naasten en zorgprofessionals is er vaak nog winst te behalen.’

Voor iedereen belangrijk

Iemand met dementie in zijn of haar kracht zetten kan op verschillende manieren. Van Corven: ’In het onderzoek werden mensen met dementie, naasten en zorgprofessionals, in verschillende situaties zowel thuiswonend als in het verpleeghuis, hierover bevraagd. Wat me verraste was dat in iedere situatie de volgende vier thema’s belangrijk worden gevonden: de persoon kunnen zijn die je bent, een gevoel van keuze en controle hebben, je nodig en nuttig voelen en het behoud van eigenwaarde. Er is niet één bepaald thema dat altijd relevant is. Het gaat erom om steeds te kijken wat op dit moment voor deze persoon belangrijk is.’

De persoon zijn die je bent

Het blijkt erg belangrijk de persoon die iemand altijd is geweest te erkennen, met al hun interesses en voorkeuren, zoals het beroep of de hobby’s die iemand had. Van Corven: ‘Zo hoorde ik in dit onderzoek van een mevrouw die door haar vriendinnen werd meegenomen naar de bridgeclub, ook al werd het spelen van bridge steeds lastiger. Zo kon ze ondanks haar dementie een bridgespeelster blijven. Overigens verandert iedereen tijdens het leven. Bij dementie geldt dat net zo goed en is het vaak zichtbaarder. Je moet dus niet alleen kijken naar wie iemand was, maar ook naar wie iemand nu is.’

Wij hadden een man die – toen hij voor het eerst  bij ons op de dagopvang kwam – zei dat hij wel wilde tuinieren. Zijn dochter viel bijna van haar stoel van verbazing toen ze het hoorde, hij had hier nooit eerder belangstelling voor getoond. Inmiddels is deze man twee keer in de week hier en altijd in de tuin bezig.

Het gevoel van keuze en controle

Ook bij dementie is het belangrijk het gevoel te hebben regie te houden over dingen die voor jou belangrijk zijn. In het beginstadium kan dat een beslissing zijn over grotere thema’s zoals toekomstige zorg, in latere stadia kan dat het zelf kiezen van kleding zijn. Het gevoel zelf keuzes te kunnen maken - en dat die keuzes gerespecteerd worden- blijft belangrijk. ‘Een mevrouw wilde bijvoorbeeld niet ‘gecontroleerd’ worden met een valalarm, voor haar gevoel van privacy was dat belangrijk. De familie wilde juist voorkomen dat ze lang alleen zou liggen na een val. Het is goed om daarover na te denken’, vertelt Van Corven. ‘Het leven, zeker met dementie, bestaat uit risico’s. Hoe belangrijk is privacy voor iemand? En weegt extra zekerheid en veiligheid daartegenop? Het is erg waardevol om daarover met elkaar in gesprek te gaan.’ Wat we zélf vinden hoeft niet de norm te zijn. Zo gaf Van Corven het voorbeeld van een vrouw die de eetgewoontes van haar schoonvader zag veranderen.  

Mijn schoonvader kon ook beleg op elkaar doen wat eigenlijk niet past, bijvoorbeeld vleeswaren met hagelslag erop […]. Nou ja als hij dat lekker vindt, het doet geen kwaad, dus ik laat het gewoon en zeg daar ook niks van. Ik zou hem alleen maar kwetsen en waarvoor? Wat maakt het uit dat hij dat zo eet?

Je nodig en nuttig voelen

Je nodig en nuttig voelen is het derde thema. Zo lang mogelijk doen wat je kunt en uitgedaagd worden. ‘Iemand in zijn kracht zetten, betekent natuurlijk ook dat je oog houdt voor gevolgen van dementie zoals lusteloosheid. Iemand die veel plezier beleeft aan samen zingen kun je bijvoorbeeld stimuleren om mee te doen met een muziekactiviteit. Iemand leren kennen is daarom belangrijk, evenals het letten op signalen of de activiteit fijn of juist vervelend voor iemand is.’ Een activiteitenbegeleidster gaf tijdens het onderzoek een mooi voorbeeld:    

Op het moment dat mensen de keuze maken om dingen niet te willen, of niet verder met jou in gesprek te gaan […], dan noem ik dat ook empoweren, iemand geeft aan: ik voel me niet goed, dit wil ik nu niet en laat me maar even. Dat moet je dan ook accepteren.

‘Je nodig voelen kan ook zitten in het serieus genomen worden’, zegt Van Corven. ‘Een activiteitenbegeleidster ging breien met drie dames. Door reuma breiden zij zelf niet, maar ze liet zich door de dames helpen. Zo kreeg ze advies over de steken en werd ze aangemoedigd. Ze zag de dames groeien doordat ze haar konden helpen.’

Behoud van eigenwaarde

Mensen met dementie hebben soms het gevoel niet gelijkwaardig te worden behandeld. Ze worden bijvoorbeeld niet meer zelf aangesproken, maar alleen hun partner. Of het gaat op kinderlijke toon. Een persoon met dementie gaf scherp aan dat ze nog prima door heeft of ze serieus werd genomen.  

Ik merk het wel…, soms vertel je wat of dan zeg je wat, maar dan zie je aan het gezicht dat ze helemaal niet geïnteresseerd zijn.

Van Corven: ‘Het is voor mensen met dementie belangrijk om als persoon met talenten en mogelijkheden gezien te worden, waarbij niet van alles overgenomen wordt.’ Een echtgenote zei tijdens het onderzoek: 

Als hij ergens niet uitkomt dan duurt het me soms te lang en probeer ik te helpen, maar dan zegt hij: 'Nee, niet doen'. Dus dat is de eigenwaarde: hij moet zelf proberen om op dingen te komen. Tegenwoordig zeg ik: ‘Ik weet het niet, probeer maar’. En dan zoekt hij iets om er dan toch uit te komen.

Geen strakke handleiding, wel bewustwording

Continu aandacht hebben voor de vier bovenstaande thema’s, lijkt voor mantelzorgers en zorgprofessionals niet altijd de makkelijkste weg. Van Corven: ‘Bewustwording is denk ik het belangrijkst. Je krijgt er veel voor terug als iemand in zijn kracht wordt gezet. Maar soms komt de taxi ook over tien minuten en staat iemand nog in zijn pyjama. Het dan even anders aanpakken is natuurlijk niet verkeerd. Maar door je bewust te zijn, kun je sommige zaken vaak nét even anders aanpakken. Stel je zelf zo nu en dan de vraag: Wat is écht nodig? En wat komt meer doordat ik dat prettig, fijn of normaal vind? Uiteindelijk kan dat een mantelzorger of zorgprofessional ook rust geven. Laat iemand maar een uur doen over het aardappels schillen. Dan beginnen we gewoon eerder met koken.’

Verder onderzoek en meer lezen 

Van Corven is al bezig met onderzoek om ‘empowerment’ te vertalen naar twee praktische programma’s voor mensen thuis en in het verpleeghuis. ‘We zijn nu bezig met de evaluatie, dus dat hopen we ook snel te publiceren.’

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door