Kleine schokjes hoop - door Jetske van der Schaar

‘Dag Jetske,’ begint het mailtje, maar mijn ogen registreren slechts het deel dat volgt: ‘goed nieuws’ en ‘misschien toch een lichtpuntje voor de toekomst’. Ik open een browser, google op de termen en verstijf op mijn stoel. Behoedzaam open ik een pagina en nog en nog een, er zijn alleen nog Engelstalige berichten maar het staat er, het staat er echt. Kippenvel kruipt over mijn armen, maar steeds wanneer ik iets tegen mijn vriend wil zeggen, schiet ik helemaal vol.

'Ik heb geleerd niet te ver vooruit te denken.'

Ik heb geleerd om grenzeloos geduld te hebben en niet te ver vooruit te denken. Het is alweer ruim vier maanden geleden dat ik met de minister De Jonge van Volksgezondheid sprak, over mijn gen dat met zekerheid tot alzheimer leidt en mijn wens om mee te doen aan een medisch onderzoek, dat nergens anders ter wereld werd verboden maar wel in Nederland. Met als onnavolgbare reden dat deelname te zwaar zou zijn, zolang er geen zicht is op een medicijn.

De bezwaarprocedure tegen dit verbijsterende oordeel verloopt tenenkrommend traag, men is al zes weken doende om een datum te vinden waarop de hoorzitting plaats kan vinden in Den Haag, hoewel de beperkende factor niet aan ‘onze’ kant lijkt te liggen, onderzoekers zijn zelfs bereid om vluchten te verzetten om erbij te kunnen zijn, maar het is de bureaucratische molen op het ministerie waar gang noch urgentie in zit. Bij tijd en wijle word ik er moedeloos van.

'Er gaat 10-25 jaar overheen voordat een potentiële remedie op de markt komt.'

Het ontwikkelen van een nieuw geneesmiddel duurt zo onvoorstelbaar lang, dat er gemiddeld tien en soms zelfs vijfentwintig jaar overheen gaat voordat een potentiële remedie op de markt komt als een geregistreerd medicijn. Alleen onderzoek dat nu al gaande is, kan nog op tijd zijn om iets te betekenen voor mij. Maar eerder dit jaar ging de ene na de andere veelbelovende kandidaat onderuit, eerst crenezumab en toen aducanumab, gevallen als voetsoldaten aan het bloedige front.

'Niet schrikken, het is niet erg'

‘Lieverd,’ breng ik tenslotte uit en ik breek al bij de opening, mijn gezicht vertrekt, mijn ogen lopen over en mijn keel slaat dicht, ‘niet schrikken,’ voeg ik toe, ‘het is niet erg,’ maar emotie smoort mijn stem tot een fluistering, ‘weet je nog … van Biogen,’ met moeite duw ik de woorden tussen mijn tranen door, ‘dat medicijn … dat was mislukt?’ Mijn adem hapert in en uit. ’Dat werkt misschien toch.’ Het laatste piept haast buiten het gehoorbereik, maar hij heeft me verstaan.

'Ik huil geluidloos in kleine schokjes hoop'

Mijn lief komt naar me toe en slaat zijn armen om me heen. Zijn hoofd rust op mijn kruin en mijn natte wang schuilt in zijn warme nek. Het duurt lang, oneindig hemeltergend lang, maar zojuist is oktober razendsnel teruggedraaid naar maart en een gesneuveld onderzoek herrezen uit de as, voor het eerst sinds mensenheugenis, sinds de geschiedenis van tijd, is er sprake van een doorbraak. Een doorbraak tegen dementie. Ik huil geluidloos in kleine schokjes hoop.

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door