Uitgebreide cursus over omgaan met dementie werkt

Birkenhäger: “Beter thuis met dementie is een vakantieweek met een intensief programma aan informatie. In de basis heeft het drie informatiepijlers. Ten eerste leert men wat dementie is en wat je kunt verwachten. De tweede bestaat uit het sociale stuk. Hoe behoud je een sociaal netwerk en maak je tijd voor jezelf? En de laatste pijler is het voorbereiden op de toekomst. Wat voor hulp is er? Hoe vraag je dat aan en wanneer?” Eigenlijk is er ook nog een heel belangrijke vierde pijler; lotgenotencontact. “Mensen voelen zich schuldig, ze konden de zorg niet aan, of werden boos op hun partner. Je kunt wel lezen dat dit vaker voorkomt. Maar hoe belangrijk is het om van anderen te horen dat ze het ook meemaken en hetzelfde beleven?”

Is zo’n hele week niet veel te zwaar, voor toch al overbelaste mantelzorgers? Birkenhäger: “Er waren zeker mantelzorgers die het heel zwaar vonden. Daarom proberen we ook lichte en zware onderwerpen af te wisselen. Een levensboek maken met leuke foto’s van iemands leven, dat vond iedereen wel leuk. Maar een workshop over je sociale netwerk - waar je toch geconfronteerd wordt met je eigen eenzaamheid -  is natuurlijk wel heel belastend. Maar te zwaar was het zeker niet. Van de 140 echtparen, zijn er maar vier eerder naar huis gegaan. En dat was meestal omdat de partner met dementie de verandering niet aankon. Bijvoorbeeld iemand die maar niet in slaap kwam in de nieuwe omgeving.”

“Er zijn ook wel andere cursussen, maar als je iedere keer weer oppas moet regelen voor je naaste, of je naaste vindt het aangeboden programma niet leuk, dan heb je iedere keer een probleem. Nu krijg je al die informatie in één keer. Bovendien leren de deelnemers elkaar ook heel goed kennen, dat zorgt voor binding. Ik vind het echt prachtig dat er ook vriendschappen zijn ontstaan tijdens deze weken.”

In het wetenschappelijk artikel over de cursus, schrijven jullie dat de deelnemende mantelzorgers minder lichamelijke en geestelijke klachten en zelfs minder pijn hadden. Hoe kan dat? Birkenhäger: “Ja dat laatste vond ik zelf ook heel bijzonder. Daar heb ik het ook over gehad met mijn collega’s. Maar pijn is natuurlijk veel meer dan een signaal van het lichaam aan het brein. Ben je naast de pijn ook onzeker over de zorg die je geeft? Heb je verdriet van de veranderde situatie? Maak je je zorgen over de toekomst? Dat alles bepaalt ook hoe je pijn ervaart. De cursus geeft mensen heel veel handvatten om beter om te gaan met dementie. En dat eigenlijk op maat. Want iedereen pikt er de informatie uit die voor hem of haar relevant is. Dat laatste maakte het meten van effecten overigens wel weer lastig. Want de een krijgt meer zelfvertrouwen, de ander meer kennis over dementie en weer een ander neemt meer tijd voor zichzelf. Dat gebeurde allemaal, maar op ieder afzonderlijk vlak heb je dan maar een effect van 1 op de 3.”

“We hadden op sommige terreinen dus wel moeite om een effect aan te tonen. Bij de mannelijke mantelzorgers zagen we echter een duidelijker effect. Waarschijnlijk omdat ze toch wat minder ervaring hebben met het geven van zorg. Ook bij mensen die minder jaren onderwijs hebben gehad zagen we dit. Een logische verklaring is dat het voor hen extra moeilijk is om informatie te verzamelen en hulp te organiseren. Overigens was het ook wel zonde om te zien dat we veel mensen zagen die al diep in de problemen zaten. Dan dachten hulpverleners pas als het slechter ging ‘he dat is een echtpaar voor de cursus’. Hoe mooi zou het zijn als we de cursus kunnen geven voordat al die problemen ontstaan?”

Ik kan me voorstellen dat een zorgverlener denkt. ‘Dit moeten wij ook gaan doen!’ Kunnen ze dan zo beginnen? “In theorie wel. Wij stellen heel graag onze draaiboeken en cursusmateriaal beschikbaar. Dus wat dat betreft kunnen collega’s zo beginnen. De financiering is echter wel lastig te regelen is onze ervaring. Wij hadden echt geluk met de gemeente Rotterdam, die in de stuurgroep van het onderzoek zat. Ze werden net als wij zo enthousiast van de resultaten dat ze de cursus nu aanbieden aan bewoners van de gemeente. Ik hoor wel van collega-organisaties dat niet iedere gemeente zo makkelijk te overtuigen is. Maar de koudwatervrees van gemeenten is echt onterecht. Ze vrezen veel kosten, maar het duurt echt even voordat deelnemers de cursus weten te vinden. Dus zeker in het begin vallen de kosten mee. Bovendien is het gewoon kosteneffectief. Mensen die de cursus volgen, hebben daarna minder zorg nodig!” Zorgorganisaties of gemeenten die enthousiast zijn of meer willen weten kunnen via onze website contact opnemen. “We delen heel graag onze kennis en ervaring!”

Zorgorganisatie Laurens wil het succes van ‘Beter thuis met dementie’ beschikbaar maken voor meer mensen. Birkenhäger: “Deze cursus is echt gericht op echtparen. Voor kinderen van mensen met dementie hebben we net een eerste avondcursus afgerond. De deelnemers zijn daar heel enthousiast over. De inhoud is hetzelfde, maar we beginnen om 19.00 uur met een gezamenlijke maaltijd. Daarna bieden we, verdeeld over een aantal avonden, dezelfde workshops aan als tijdens de vakantieweek. Ook voor mensen met een migratieachtergrond werken we aan een programma op maat. We zien bijvoorbeeld dat in gezinnen met een migratieachtergrond de kinderen een hele grote rol hebben. We werken aan een nieuw programma dat dit hele sociale familienetwerk goed informeert en ondersteunt.”