Voor mantelzorgers: 80 tips over omgaan met dementie

Eind 2013 hielden Alzheimer Nederland en Mezzo een peiling onder 560 mantelzorgers. De reacties waren openhartig. Mooie herinneringen en succesvolle tips werden afgewisseld met het verdriet over dingen die niet meer gaan of met pijn over het onbegrip van de omgeving. Het onderzoek vatten we in drie praktische artikelen voor u samen. In dit eerste deel: 80 tips van mantelzorgers voor mantelzorgers. In deel 2: Tips van mantelzorgers aan familie en vrienden en in het laatste deel: Tips voor mantelzorgers. Hoe kun je het contact met zoveel mogelijk vrienden en familie behouden.


Geluk en acceptatie
De resultaten van de enquête zijn een ware schatkamer met tips over het omgaan met dementie. Mantelzorgers willen niet alleen hun naaste helpen, maar delen hun tips ruimhartig. De drie meest genoemde tips zijn: 'accepteer de ziekte', 'zoek het geluk in kleine dingen' en 'verplaats je in de wereld van de patiënt'.

Tips van mantelzorgers, voor mantelzorgers:
De tips uit de enquête delen we bijna onveranderd met u. Ze staan door elkaar en sommige tips spreken elkaar tegen. Zo ziet u dat dementie bij iedereen anders verloopt en iedere mantelzorger dementie op zijn eigen manier beleeft. Net als bij het zorgen voor iemand met dementie geldt dus, probeer het goede te onthouden en het slechte te vergeten.

  • Kijk niet naar wat er niet meer kan, maar blijf nieuwsgierig naar wat nog wel kan.
  • Sluit aan bij wat de ander plezierig vindt, ook al heeft het niet je eigen voorkeur.
  • Neem alle tijd, je bent nu nog samen
  • Accepteer dat je geduld niet eindeloos is
  • Leg de lat niet te hoog
  • Geluk zit in kleine dingen, organiseer regelmatig iets leuks
  • Probeer positief te blijven, ook al valt dat niet altijd mee
  • Zorg ervoor dat het gezellig is, de rest maakt eigenlijk niet uit
  • Ga niet stilzitten, maar blijf ondernemen
  • Doe eenvoudige dingen waar degene met dementie vrolijk van wordt, durf weer kind te zijn en mee te genieten
  • Probeer te accepteren en niet tegen te spreken. Ruzie maken of schreeuwen heeft geen zin.
  • Geef liefdevolle aandacht, daar warmt iemand met dementie zich enorm aan.
  • Ga niet alles corrigeren of ordenen, wat maakt het uit dat het rommelig wordt?
  • Laad je eigen batterij op tijd op, dan kun je meer hebben.
  • Gewoon aanwezig zijn is al genoeg, dat geeft iemand met dementie veel voldoening
  • Win zoveel mogelijk informatie in over dementie en bezoek bijvoorbeeld het Alzheimer Café en/of de website van Alzheimer Nederland. Dan ben je voorbereid en weet je later ook waar je moet zijn met vragen.
  • Haal samen herinneringen op
  • Wees er ook voor andere mensen op de afdeling! Ze genieten ook van de aandacht van iemand anders zijn familie of vrienden
  • Laat de boel de boel als je bij iemand met dementie bent. Ontspan. Dan gebeurt er soms meer dan je verwacht
  • Geniet van elkaar
  • Heb niet teveel verwachtingen, maar laat het komen zoals het komt
  • Maak van de nood een deugd. Ga wandelen en geniet van deze momenten. En… Vergeet dan je fototoestel niet!
  • Denk niet aan hoe hij was, maar probeer te accepteren hoe hij nu is
  • Zoek een luisterend oor. Dat geeft veel troost
  • Zoek de grenzen op van degene met dementie. Niet denken 'dat kan hij niet meer', maar gewoon uitproberen.
  • Zoek een plek die bij degene  met dementie past. Sinds ik een nieuwe woonvorm voor mijn moeder heb gevonden, lacht ze vaker
  • Durf hulp te vragen
  • Corrigeer iemand niet als ze dingen zeggen die niet waar zijn. Als ze het naar de zin hebben, is het voor jou ook fijner
  • Kijk wat de ander altijd leuk vond om te doen en pak dat weer op.
  • Zorg voor een klankbord, zodat je problemen samen kunt oplossen.
  • Ik heb veel adviezen gekregen van andere mantelzorgers. Maar het is allemaal zeer persoonsgebonden. Wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet.
  • Ga zoveel mogelijk door met het normale leven
  • Geniet van kleine dingen, foto's bekijken, korte gesprekjes, een lach of blik
  • Laat je meevoeren door het proces. Blijf je niet vastklampen aan dingen die vroeger wel konden, maar geniet van mooie momenten
  • Gebruik het geheugenverlies in je voordeel. Wanneer iemand verdrietig of boos is, probeer dan iemand af te leiden met dingen die ze prettig vinden.
  • Leef in het moment. heeft hij een goede dag? Laat dan alles vallen en ga erop uit!
  • Zoek mensen in dezelfde situatie, via een lotgenotengroep of online via het forum van Alzheimer Nederland
  • Zorg goed voor jezelf en blijf ook zelf leuke dingen doen. Dan kun je er weer tegenaan.
  • Blijf positief
  • Laat iemand praten over vroeger. Die herinneringen zijn vaak nog scherp en het leert je veel over die tijd in zijn leven.
  • Geef degene met dementie eens een knuffel of maak een compliment. Ze beseffen meer dan je denkt en ze verdienen respect en vertrouwen.
  • Probeer je te verplaatsen in de belevingswereld van degene met dementie. Dan kun je makkelijker praten, dingen doen en samen genieten
  • Ga uit van degene met dementie. Als hij onrustig wordt dan stoppen. Bekende dingen doen en herhalen werkt vaak goed
  • Ga samen bewegen, dat is voor beiden goed
  • Zorg ook emotioneel goed voor jezelf. Laat je professioneel begeleiden door huisarts, psycholoog en/of casemanager. Deel je emoties en verdriet ook met vrienden en familie.
  • Vergeef jezelf. Soms ben je boos geweest op degene met dementie of heb je hem door je eigen drukte onrustig gemaakt. Dat gebeurt. Leer ervan en ga weer door. Je doet veel meer goed dan fout!
  • Wees eerlijk en openhartig naar degene met dementie. Regel geen dingen zonder overleg
  • Wees open naar de degene met dementie. Samen leven is samen lachen en samen huilen
  • Bedenk, als het lukt, dat de ander een geschenk is waar je voor mag zorgen.
  • Durf professionals in te schakelen. Dat geeft je lucht.
  • Heel veel geduld en liefde voor elkaar opbrengen. Het gaat niet altijd, maar het is de moeite waard om te doen.
  • Maak letterlijk contact. Een aai, handcontact of zoen. Laat voelen dat je er bent.
  • Zoek rust en gezelligheid dicht bij huis
  • Laat iemand zo lang mogelijk naar zijn clubjes gaan. Zorg dan dat de omgeving op de hoogte is van de ziekte, zodat ze kunnen helpen waar dat nodig is.
  • Door een GPS systeem kun je iemand blijven volgen, zodat hij er ook in zijn eentje op uit kan. Zo kun je elkaar met een gerust gevoel vrijlaten.
  • Je moet over je eigen gene heen stappen om weer te genieten. Blijf daarom naar buiten gaan. Bij ongemakkelijke situaties is er vaak wel een moment dat je het uit kunt leggen zonder dat degene met dementie het merkt. Hij voelt zich dat niet voor schut gezet en jij krijgt hulp. Zo blijft het gezellig.
  • Stel niet uit. Doe de dingen die nog kunnen meteen!
  • Blijf vrolijk, dat is besmettelijk…
  • Soms is het voor mij onmogelijk om goed gehumeurd te blijven. Dan loop ik even weg en probeer het later opnieuw. Als dat vaker gebeurt is dat voor mij ook een signaal om weer wat meer hulp te vragen
  • Let goed op wat iemand nog kan. Eendjes voeren in het park kan voor degene met dementie plezieriger zijn dan het drukke dierenpark.
  • Neem de tijd, verwacht niets en eis niets. Geef alleen aanwijzingen als het echt nodig is. Grijp niet in uit plaatsvervangende schaamte.
  • Reflecteer. Wat ging goed, wat ging niet goed. Welke tips kan ik mezelf daardoor geven?
  • Ieder mooi moment samen is winst. Ook al is het moment later weer vergeten, het goede gevoel blijft vaak veel langer. Zeker bij jou!
  • Besteed niet teveel aandacht aan de andere mensen in het verzorgingstehuis. Daardoor kan degene met dementie jaloers worden.
  • De persoon die je kende zit in de mens met Alzheimer. Ga op zoek en geniet van de momenten waarop je hem weer ontdekt.
  • Ga je niet verstoppen, maar praat erover. Zorg dat je zoveel mogelijk familie en vrienden inschakelt, want alleen red je het niet.
  • Je kent degene met dementie door en door. Gebruik dat. Doe samen dingen die hij leuk vindt. Jij merkt ook beter of hij ergens van geniet en wanneer iets te zwaar is.
  • Doorvragen. Soms zegt iemand 'ja', terwijl hij het niet goed begrepen heeft.
  • Bel zelf je familie en vrienden en laat hen contact houden met sms. Dan hoef je niet meteen te reageren.
  • Sluit aan bij de hobby's van vroeger. Probeer ook eens dingen die ze jaren niet hebben gedaan, maar wel vroeger als kind of jong volwassene.
  • Probeer met een lach te komen en met een lach te gaan. Dat is fijn voor je naaste, maar ook voor de medebewoners in de huiskamer
  • Ik heb geleerd dat de nare dingen van de ziekte afkomstig zijn en de mooie dingen van mijn moeder. Dat maakt de ziekte voor mij acceptabeler
  • Laat nooit blijken dat zijn ziekte jouw verdrietig maakt
  • Praat niet over iemands hoofd heen, alsof die niet aanwezig is.
  • Los de eventuele problemen op, die je met je naaste hebt. Zo kun je goed afscheid nemen.
  • Ga niet in discussie. Als iemand iets niet wil. Misschien over vijf minuten wel!
  • Kijk waar je iemand nog een plezier mee kunt doen. Spelletjes, boeken, meer bewegen, grote tv enz. Deze mensen verdienen het!
  • Vraag hulp bij kleine dingen. Dat vraagt makkelijker, bespaart energie en zorgt ervoor dat je energie hebt voor de grote klus
  • Neem dingen mee die ze lekker of leuk vinden. Fruit, koekjes, puzzelboek, foto's van de kleinkinderen een krant om in te bladeren
  • Begin vroeg met informatie inwinnen over hulp. In iedere gemeente en bij iedere verzekeringsmaatschappij is dat weer anders.

 

Meer tips van mantelzorgers
Lees ook het artikel  'Tips van mantelzorgers voor familie en vrienden' over het helpen en ondersteunen van mantelzorgers. 

Meer wetenschap
Blijf op de hoogte van alle ontwikkelingen rond dementie, via onze gratis digitale nieuwsbrief, twitter @alzheimernl en Facebook

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door