Vraag iemand met dementie niet wie u bent

Vraag iemand met dementie niet wie u bent. Dit is één van de aanbevelingen van zes promovendi. De zes antropologen van de Universiteit van Amsterdam verdiepten zich voor hun promotieonderzoek de afgelopen vier jaar in het leven van mensen met dementie. Onder supervisie van Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie.

Dementie in 2016 meest voorkomende doodsoorzaak

In 2016 stierven meer dan 15.000 mensen aan dementie. Dit is 7% meer dan in 2015. Goed leven en dementie lijkt met elkaar in tegenspraak. Er is geen medische oplossing voor de progressieve ziekte, waardoor het beeld van een onomkeerbare achteruitgang heerst. Dat is volgens de onderzoekers een te beperkte visie. Van de gemiddeld acht tot tien jaar die mensen nog leven na de diagnose brengen ze verreweg de langste periode thuis door. Alleen de laatste twee jaar, en vaak nog minder, zijn zij volledig hulpbehoevend. In die periode hebben mensen met dementie en hun mantelzorgers juist ‘sociale’ ondersteuning bij alle veranderingen nodig, aldus de onderzoekers.

Het diagnosegesprek

De diagnose dementie verandert zo veel in het leven van de persoon en zijn omgeving dat het diagnosegesprek uitgebreider moet zijn dan nu vaak het geval is, blijkt in de praktijk. Promovenda Driessen: 'Niet dat de arts alleen zegt: medisch kunnen we niets voor u doen. Er moet ook worden gesproken over: wat betekent dit voor uw leven, wat zijn de mogelijkheden? Wat is nodig om uw eigenwaarde en het plezier in het leven te behouden, ondanks de dementie?'

Een 'gids' voor dementerenden en hun omgeving

Hoe ingrijpend een leven verandert na de diagnose zagen de promovendi van dichtbij bij de mensen met dementie en hun partners die zij volgden. De partner wordt de mantelzorger. Degene met dementie worstelt met het feit dat hij de grip op zijn leven kwijtraakt. Hij heeft het gevoel dat anderen hem niet meer serieus nemen. Het schrikbeeld is de verhuizing naar het verpleeghuis: dat hij definitief 'voor gek' wordt verklaard. Daarom verzwijgen sommige mensen met dementie hun diagnose.

Vrienden en familie mensen haken af; zij vinden dementie confronterend en ongemakkelijk. Daardoor kan ook de mantelzorger in een isolement raken. Ook moet er meer oog zijn voor mensen met dementie die alleenstaand zijn.

In dit proces heeft de dementerende en zijn eventuele partner een 'gids' nodig: iemand met wie zij hun frustratie kunnen bespreken en die hun adviseert hoe zij er mee kunnen omgaan. 'In wat nu de participatiesamenleving heet, wordt veel gevraagd van mensen. Maar wij hebben bij mensen thuis vaak schrijnende situaties gezien. Mantelzorgers raken vermoeid', aldus Driesen.

Niet voortdurend vragen: herken je me nog?

Veel mensen in de omgeving vragen aan de dementerende: weet je nog wel wie ik ben? Herken je me nog?' Dat telkens benadrukken van wat niet meer gaat, werkt averechts. Dekker: 'Maar bij een dansactiviteit in het verpleeghuis komen veel herinneringen boven, bij de muziek waarop veel bewoners vroeger stijldansten. Voor dit soort activiteiten zou meer geld, ruimte en tijd beschikbaar moeten komen.'

Het gaat er volgens Dekker om te zoeken naar manieren waarop contact nog wel mogelijk is: 'Een man vertelde mij dat hij elke week zijn moeder bezoekt met een goede fles witte wijn. Een goede, benadrukte hij, aangezien elke fles haar laatste kon zijn. Het zou zonde zijn om dan slechte wijn te drinken. Door samen te genieten van die fles wijn, iets waar zij vroeger van genoot, en nu nog steeds, voelt hij dat hij contact met haar heeft.'

De goede praktijken in verpleeghuizen delen

'Ook in het verpleeghuis is goed leven met dementie mogelijk', zegt Driessen. 'Ik zag tijdens mijn onderzoek juist over hoeveel dingen in de zorg goed gaan. Ik heb me gefocused op de goede praktijken: daar moeten we meer van gaan doen.'

Zo wist een zorgmedewerker een bewoner die niet wilde douchen te verleiden dat toch te doen. 'In plaats van hem te dwingen, bracht de zorgmedewerker de bewoner eerst een lekker warm voetenbadje. De man genoot daar zo van, dat hij daarna wel wilde douchen. De verzorgende had dit zelf bedacht, maar zoiets kan dan een goede tip zijn voor andere collega's die tegen hetzelfde aanlopen. Er moet binnen de zorg tijd en ruimte zijn om dit soort kennis uit te wisselen.'

Meer lezen?

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door