“We willen dat alzheimer toekomstige generaties bespaard blijft”

Team op den Fiets 2 bike 4 alzheimer

Zeven leden uit één familie doen zaterdag 23 en zondag 24 september mee aan 2bike4alzheimer, de 400 kilometer lange non-stop estafette fietstocht om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar dementie. De ziekte van Alzheimer zit bij hen in de familie: wie het gen erft, krijgt Alzheimer op jonge leeftijd.

De moeder van Dick (51) en Paul (46) overleed op 47-jarige leeftijd aan de gevolgen van de ziekte van Alzheimer. Zij leed aan een erfelijke variant van Alzheimer, waardoor haar kinderen vijftig procent kans hebben om de ziekte ook te krijgen. Dick en Paul komen uit een gezin van vijf kinderen, waarvan twee inmiddels Alzheimer hebben. Paul is er één van. Hij besloot zich acht jaar geleden te laten testen en bleek drager van het gen. Ook oudste broer Henk (52) heeft sinds drie jaar de diagnose Alzheimer. Hij kan helaas niet meer meefietsen. Henk is aan het begin van de zomer opgenomen in een verpleeghuis. Dick weet niet of hij drager is. “Zoals een nichtje het ooit verwoordde, leef ik liever met de hoop dat ik geen Alzheimer krijg dan met de zekerheid dat ik het wel krijg. Juist omdat ik al zo lang met die onzekerheid leef, sta ik er niet meer dagelijks bij stil.” Wel vindt hij het moeilijk te accepteren dat het Paul en Henk wel overkomt en hem (nog) niet. “Het voelt als een raar soort loterij.” Tegenover anderen doet Paul niet geheimzinnig over zijn diagnose. “Daar schrikken mensen wel eens van, omdat ze zich niet realiseren dat je ook op zo’n jonge leeftijd Alzheimer kan krijgen.” Marijn, de vrouw van Paul, vult aan: “Sommige mensen voelen zich ongemakkelijk en weten niet goed wat ze tegen hem moeten zeggen. Ze kunnen dan wat meewarig naar ons kijken. Ik snap wel dat ze het doen, maar het hoeft niet. Natuurlijk is het zwaar, maar dat is het niet elk moment van de dag. Er gaat nog heel veel wél goed en dat wordt te vaak vergeten.” Samen met de kinderen genieten van het hier en nu, daar gaat het om.
 

De tactiek

Het idee om mee te doen aan 2bike4alzheimer kwam van Paul, die zelf fanatiek sporter is. Hij besloot dit op een verjaardag met de rest van de familie te bespreken. Hoewel niet iedereen van fietsen houdt, was het team snel gevormd. “De combinatie van samen sportief bezig zijn voor een goed doel spreekt ons aan. Een dagje bloemschikken hadden we niet gedaan”, lacht Hanneke, de vrouw van Dick. De fietstocht bestaat uit vijf etappes van tachtig kilometer, die op de kaart een vergeet-mij-nietje vormen. De route moet binnen 24 uur worden afgelegd, dus dat betekent dat er ook in het donker wordt gefietst. Hoewel ze van tevoren geen zware trainingen gaan doen, heeft het team al wel over een tactiek nagedacht. Dick: “Onze zwager is sportfietser, dus die rijdt met gemak tachtig kilometer. Misschien wel twee keer. En de rest van het team heeft een goede basisconditie. We proberen de etappes zo te verdelen dat we ’s nachts tussen twaalf en vier niet hoeven te fietsen. Als we het tempo er vanaf het begin een beetje inhouden, is dat volgens mij ook niet nodig.” Marijn vult aan: “We hebben een jong team, dus we gaan het zeker halen. Is het niet op conditie, dan is het wel op karakter!”

 

Recordbedrag

Het team doet mee aan 2bike4alzheimer om meer onderzoek naar dementie mogelijk te maken. “Als je zelf drager van het gen bent, hebben je kinderen ook vijftig procent kans op de ziekte. Wij hopen dat zij dan betere opties hebben qua behandeling, preventie of misschien wel genezing”, aldus Hanneke. “Ook willen we meer bewustzijn creëren over dementie op jonge leeftijd, al is het maar in onze eigen omgeving”, zegt Dick. “We merken nu al dat het werkt: mensen willen graag betrokken zijn. Ze vinden het fijn om op een luchtige manier een bijdrage te kunnen leveren.” Alle teams die meedoen aan 2bike4alzheimer moeten een bedrag van minimaal € 1.000,- inzamelen. Zes weken voor de start van de fietstocht staat de teller al op ruim € 10.000,-. Dit is het hoogste bedrag dat een team ooit voor 2bike4alzheimer inzamelde. De familie is verrast door alle support. “Ik had het al mooi gevonden als we de duizend euro hadden gered”, aldus Dick. Het team ontving via bedrijven van familieleden een aantal grote giften. Daarnaast zijn het vooral donaties van tien, twintig of honderd euro via de actiesite, of geld dat ze hier en daar toegestopt krijgen. Eén van de dochters van Paul, die zelf ook meefietst, bedacht een ludieke eindexamenactie. “Ze sloot een weddenschap af dat ze haar Havodiploma ging ophalen in een sjieke jurk met daaronder de meest lelijke Crocs die ze kon vinden”, vertelt Paul. Dit leverde € 800,- op. Ook zijn er oproepen gedeeld via Facebook en e-mail. “De steun komt uit de meest onverwachte hoeken”, zegt Marijn. “Laatst zag ik een donatie van een oud-klasgenootje, die ik een paar jaar geleden tijdens een reünie van de lagere school tegenkwam. Dat is echt gaaf.” De intentie waarmee mensen doneren wordt ook gewaardeerd door het team. Hanneke: “Het is hartverwarmend om alle persoonlijke berichten te lezen die mensen op onze actiesite achterlaten.” Marijn is het hier mee eens: “Opeens merken we hoeveel liefde we om ons heen hebben.”

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door