Wel of geen diagnose onderzoek? Beslis samen!

De diagnose dementie kan tegenwoordig makkelijker worden gesteld. Nieuw onderzoek toont echter aan dat er grote verschillen zijn tussen de verwachtingen van patiënten en de huidige gang van zaken. Beter overleg tussen arts, patiënt en naasten is daarom belangrijk. Zo kan teleurstelling of onzekerheid achteraf worden voorkomen. Het onderzoek ‘Betere diagnostiek met bestaande technieken’ (ABIDE) werd mede mogelijk gemaakt door Alzheimer Nederland en uitgevoerd door het VUmc Alzheimercentrum en het Academisch Medisch Centrum Amsterdam.

Mensen weten vaak weinig over de testen die gedaan worden om dementie vast te stellen of uit te sluiten. Goede informatie daarover is dus belangrijk. De meeste mensen met (geheugen)klachten willen vooral zekerheid en denken voornamelijk aan de voordelen van een diagnose. Achteraf bracht het onderzoek in een geheugenpoli niet altijd wat men ervan had verwacht. Een gesprek met de arts kan mensen deze belangrijke informatie geven. Dat helpt mensen met klachten en hun naasten om samen met de arts een beslissing te nemen die past bij hun informatiebehoefte.  

Klaas (74): “Of ik wist welke testen we gingen doen? Nee, je neemt het zoals het komt. Ik heb er geen moment aan getwijfeld dat mijn arts de juiste beslissing zou nemen.”

Beter voorbereid

In het gesprek voorafgaand aan een onderzoek kan een arts antwoord geven op vragen als:

  • Wat zijn de mogelijkheden?
    • Wel of geen onderzoek?         
    • Welke onderzoeken zijn mogelijk?
  • Wat zijn de voor- en nadelen?
    • Welke risico’s levert geen onderzoek op? En is dat risico groot?
    • Welke testen worden er gedaan? En wat moet ik daarvoor doen?
  • Wat betekent dat in mijn situatie?
    • Heeft de uitslag van de testen invloed op mijn behandeling?
    • Weet ik na de testen meer over het verloop van de klachten?

Door zo’n gesprek komen de (on)mogelijkheden van het onderzoek aan het licht. Zo kunnen mensen met klachten, hun naasten en de arts samen beslissingen nemen.

Onzekerheid ná de diagnose

Veel patiënten en hun naasten geven aan dat zij vooral op zoek zijn naar zekerheid rondom de klachten van de patiënt en de diagnose. Soms is er echter na de diagnose ook sprake van onzekerheid. Zo krijgen mensen met lichte geheugenklachten vaak geen zwart-wit uitslag. Zij krijgen bijvoorbeeld de uitslag MCI (milde cognitieve klachten). Dit betekent dat ze een hoger risico op dementie hebben. Echter krijgen velen de ziekte niet. De uitslag van deze uitkomst wordt vaak niet helder gecommuniceerd. Zo zijn er grote verschillen tussen wat artsen willen vertellen en wat daadwerkelijk overkomt bij de patiënt en de naaste.

Ook als de diagnose dementie wél wordt gesteld, blijven patiënten en hun naasten vaak met vragen achter. Een arts kan weinig vertellen over het verloop van de ziekte. Nemen de klachten snel of langzaam toe? En wat kunnen mensen doen tegen de ziekte? Vooraf verwachten mensen vaak dat dit soort vragen kunnen worden beantwoord.  

Dini (81): “Hoe ik ervoor sta over zes maanden of over 2 jaar? De dokter vertelde dat we sommige dingen gewoon niet kunnen voorspellen.”

Toekomst

De onderzoekers willen de uitkomsten van dit onderzoek gebruiken om nieuwe hulpmiddelen te maken, zodat artsen een beter gesprek aan kunnen gaan met mensen met klachten en hun naasten. Hebben ze vooraf voldoende informatie om goede keuzes te maken? En hoe kunnen de uitkomsten van de onderzoeken en de betekenis hiervan achteraf beter worden gedeeld? Hiervoor wordt bijvoorbeeld een app ontwikkeld, die met duidelijke plaatjes informatie geeft over het risico op dementie. 

Jan (72): “De uitslag heeft kennelijk niet zo veel indruk op me gemaakt behalve dan de boodschap, de bevestiging van wat ik vreesde. Misschien blokkeerde dat dan alle informatieverwerking, dat lijkt me”

Meer informatie

Op dementie.nl vindt u veel informatie over het stellen van de diagnose. Bijvoorbeeld over het onderzoek van de huisarts en de specialist. Daarnaast vindt u er tips voor het gesprek met de arts, maar ook ervaringsverhalen van anderen die dit al mee hebben gemaakt. Kijk op https://dementie.nl/diagnose/

Maakt u zich zorgen over het geheugen van uzelf of iemand anders? Dan kunt u op onze website de geheugentest maken.

Voor professionals

De uitkomsten van dit deel van het ABIDE onderzoek zijn gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift “Alzheimer’s & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions” en zijn zonder abonnement te lezen.

 


Deltaplan Dementie

Het onderzoek ABIDE: Alzheimer’s Biomarkers in Daily Practice, werd mogelijk gemaakt door het onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel, dat deel uitmaakt van het Deltaplan Dementie. Alzheimer Nederland is co-financier van het onderzoek. 

Dit nieuwsbericht is gepubliceerd door