Onderzoek naar dementie op jonge leeftijd

Er zijn verschillende genetische vormen van frontotemporale dementie (FTD). Deze verschillende vormen leiden tot verschillen bij patiënten, zoals de leeftijd waarop de eerste symptomen zichtbaar zijn en de snelheid van de ziekte. Recente studies wijzen erop dat ontstekingsprocessen een belangrijke rol in de ziekte spelen. Mogelijk kunnen deze reacties de verschillen tussen patiënten verklaren en in de toekomst op maat behandeld worden.

De onderzoekers gaan de ontstekingseiwitten meten en vergelijken met andere uitkomsten van onderzoek zoals hersenscans en andere eiwitten. De onderzoekers willen de ernst van een ontsteking in kaart brengen met een speciale PET hersenscan. Daarnaast is een grote serie hersenen beschikbaar van mensen die overleden zijn aan een genetische variant van FTD. In samenwerking met prof. Eggen van het UMC Groningen wordt gekeken naar de genen die actief zijn in de ontstekingscellen. Hopelijk leidt dat tot nieuwe ‘markers’ om de ziekte vast te stellen of tot therapeutische aanknopingspunten.

Met dit onderzoek wordt enerzijds geprobeerd om groepen patiënten en dragers te herkennen met veel ontsteking in het brein, zodat ze kunnen profiteren van toekomstige behandelingen tegen ontstekingen. Daarnaast wordt gekeken wat de eigenschappen zijn van de ontstekingscellen in de hersenen van overleden mensen met FTD, om zo aangrijpingspunten te vinden voor behandeling.

Aanvrager: prof. dr. John van Swieten, Alzheimer Centrum Erasmus MC
Originele titel: The role of neuroinflammation in Frontotemporal dementia
Start: november 2019, duur: 46 maanden
Bijdrage vanuit Alzheimer Nederland: € 200.000

Bij zowel de ziekte frontotemporale dementie als de neuromusculaire ziekte als ALS speelt het zogenaamde TDP-43 eiwit een belangrijke rol. Net als bij veel andere vormen van dementie ziet men eiwitten ophopen binnen de hersencellen. Tot nu toe zijn de ophopingen van het TDP-43 eiwit alleen zichtbaar bij hersenonderzoek na het overlijden van een patiënt. Tijdens het leven is nog niet aan te tonen dat dit eiwit aanwezig is.

Het aantonen van het TDP-43 eiwit tijdens het leven is erg belangrijk voor goede diagnostiek, maar ook voor het beoordelen van het effect van (nog te ontwikkelen) medicijnen. Met dit onderzoek wordt gewerkt aan de verdere ontwikkeling van een zogenaamde TDP-43 ‘tracer’. Dit is een radioactieve stof die heel specifiek kan binden aan het TDP-43 eiwit in de hersenen. Wanneer het onderzoek succesvol is, kan het TDP-43 eiwit met een PET-hersenscan zichtbaar worden gemaakt. Onderzoekers en artsen kunnen dan via de scan zien of er TDP-43 in het brein zit.

Aanvrager: John van Swieten 
Werkzaam bij: Erasmus Alzheimer Centrum
Originele titel: Imaging heterogeneous TDP-43 neuropathologies
Start: januari 2021
Duur: 36 maanden
Bijdrage vanuit Alzheimer Nederland: € 100.000 

Onderzoek: Grip op gedragsveranderingen 

Het gedrag van jonge mensen met dementie verandert door de ziekte vaak ingrijpend. Mensen zijn bijvoorbeeld sneller boos of agressief, maar ook depressiviteit, lusteloosheid en angst komen vaak voor. Bij ouderen met dementie blijkt dat het goed werkt om al bij de eerste signalen van dit gedrag te beginnen met het zoeken en verminderen van oorzakelijke prikkels en als dat nodig is te starten met een behandeling. Zo nam probleemgedrag en ook het gebruik van medicatie af. Tijdens dit onderzoek wordt gekeken of deze 'Grip' methode ook is aan te passen voor dementie op jonge leeftijd. 

Aanpassen aan verwachtingen en behoeften van jonge mensen
Bij de 'grip' methode wordt moeilijk hanteerbaar gedrag verklaard door onvervulde behoeften, een verlaagde stresstolerantie of de manier waarop patiënten proberen om te gaan met de veranderingen in hun leven. Bij mensen die al op jonge leeftijd dementie kregen spelen andere verwachtingen en behoeftes een rol. Daarom wordt het programma eerst aangepast aan de wensen van jonge mensen. 

Doel: afname probleemgedrag, minder belasting voor zorgteams
Het programma wordt tijdens het onderzoek ingevoerd op tien afdelingen voor jonge mensen met dementie. Daarna wordt geëvalueerd of de methode geschikt is voor deze groep patiënten. Als laatste wordt het programma ook geschikt gemaakt voor toepassing in de thuissituatie. De verwachting is dat het zorgprogramma leidt tot een afname van probleemgedrag, tot minder gebruik van medicatie en tot een toename van de levenskwaliteit van degene met dementie. Ook verwachten de onderzoekers dat de belasting van de zorgteams zal afnemen.

Projectleider: Dr. C. Bakker, Radboudumc / Stichting Florence
Instituut: Radboudumc / Stichting Florence
Start: 2014
Looptijd: 48 maanden
Bijdrage Alzheimer Nederland: 50.000 euro. Benodigd 50.000 euro

Originele projecttitel: GRIP on neuropsychiatric symptoms in young-onset dementia: The BEYOND-II study
Meer informatie: Website ZonMw

 

Onderzoek: Erfelijke oorzaken van witte stof beschadigingen

De zogenaamde ‘witte stof’ van de hersenen bevat de uitlopers van zenuwcellen. Het is daarmee als het ware de bedrading van het brein. De witte stof raakt tijdens het ouder worden vaak beschadigd. Met het toenemen van het aantal beschadigingen, neemt de efficiëntie van de hersenen af. Hierdoor wordt nadenken, dingen uitvoeren en je zaken herinneren moeilijker.

Mogelijke oorzaken van beschadiging

Men denkt dat schade aan de bloedvaten een belangrijke oorzaak is voor witte stof schade. Er zijn echter ook erfelijke aandoeningen die kunnen leiden tot beschadigingen van de witte stof. De gevolgen van deze erfelijke witte stofziekten kunnen erg lijken op dementie.

Doel: betere diagnostiek en inzicht in ziekteprocessen
Tijdens dit onderzoek wordt het DNA onderzocht van mensen met veel witte stof afwijkingen op jongere leeftijd. Bij hen wordt gekeken of er sprake is van een van de 26 bekende erfelijke witte stof afwijkingen. Daarnaast wordt onderzocht of er nieuwe erfelijke oorzaken gevonden kunnen worden. Dit onderzoek kan daarmee bijdragen aan een betere diagnostiek. Daarnaast kunnen nieuwe genetische afwijkingen inzicht geven in de ziekteprocessen die betrokken zijn bij het ontstaan van witte stof afwijkingen bij dementie.

Originele Titel: Genetic defects in dementia with white matter hyper intensities (WMHs)
Hoofdonderzoeker: Dr. Laura Donker Kaat
Instituut:  Leids Universitair Medisch Centrum, afd. Klinische genetica
Subsidie Alzheimer Nederland: € 50.000,-
Looptijd: jan 2017 – jan 2019

 

onderzoek: Zinvolle daginvulling voor jonge mensen met dementie

Iedereen, ook (jonge) mensen met dementie, wil zich graag nuttig voelen en iets voor een ander kunnen betekenen. Daarom is recent het SPANkracht-pakket ontwikkeld. Dit is een op empowerment (eigen kracht) gerichte interventie voor en door jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers, die hen helpt bij een zinvolle daginvulling. Daarbij staat SPANkracht voor een Sociale, Plezierige, Actieve, en Nuttige daginvulling op eigen kracht.

Doel: bevorderen van zelfvertrouwen en betrokkenheid in de samenleving

Het pakket is een belangrijke innovatie voor thuiswonende jonge mensen met dementie: het is de eerste voor en met hen ontwikkelde interventie op het gebied van dagbesteding. Bovendien richt het zich specifiek op bestaande capaciteiten, het behoud van autonomie, en het vergroten van de mogelijkheden om nuttig te zijn. Het doel is om zelfvertrouwen, betrokkenheid in de samenleving en sociale contacten te bevorderen. Daarnaast kan het pakket het competentiegevoel van jonge mantelzorgers vergroten.

Onderzoek naar effect, kosten en opname in huidig zorgaanbod

De gebruikers van het SPANkracht-pakket zijn tevreden, maar om te weten of het echt tot verbetering leidt, wordt in dit onderzoek gekeken naar:

1. het effect op 'eigen kracht' van jonge mensen met dementie en op competentiegevoel van mantelzorgers
2. de kosten van het door de casemanager toepassen van het SPANkracht-pakket in vergelijking met regulier casemanagement
3. hoe het SPANkracht-pakket kan worden opgenomen in het huidige zorgaanbod.

Dit onderzoek draagt bij aan het gebruik van effectieve, innovatieve interventies die de kwaliteit van leven en integrale zorg voor jonge mensen met dementie bevorderen. Daarmee helpt het de kosten voor de maatschappij te beheersen.

Onderzoeker: Dr. D.L. Gerritsen
Instituut:  Radboud Universiteit
Start: 1 jan 2016
Looptijd: 24 maanden
Benodigde bijdrage Alzheimer Nederland: 22.500 euro, waarvan 11.250 in 2016
Originele projecttitel: SPANkracht: een Sociale, Plezierige, Actieve, Nuttige daginvulling op eigen kracht voor jonge mensen met dementie
Meer informatie:  Website ZonMw

Onze wens is een toekomst zonder dementie. Omdat het moet en het kán. Door meer onderzoek komen we een stap dichterbij de oplossing.

Help je mee?