Europese subsidies (JPND 2018)

Nederland draagt bij aan een Europees subsidieprogramma voor onderzoek naar hersenziekten als dementie. In 2018 gaf onderzoeksorganisatie ZonMw in samenwerking met Alzheimer Nederland subsidie aan vier Europese projecten waar Nederlandse onderzoekers een belangrijke rol in spelen. In totaal gaf Alzheimer Nederland 500.000 euro aan de vier projecten op het gebied van betere zorg voor mensen met dementie.

Hieronder is een beschrijving te vinden van de projecten die mede door Alzheimer Nederland gefinancierd worden.

Toolkit voor betere diagnose en begeleiding

In de afgelopen jaren is er veel gewerkt aan landelijke richtlijnen voor de diagnose van dementie. Ook zijn er richtlijnen ontwikkeld voor een goede begeleiding van mensen met dementie en hun naasten, na deze diagnose. Ondanks dit bestaat er nog veel ontevredenheid over de begeleiding bij- en na de diagnose bij mensen met dementie en mantelzorgers.

Het doel van dit onderzoeksproject is om, samen met de ervaringsdeskundigen, toolkits en campagnes te ontwikkelen welke deze begeleiding kunnen verbeteren. Deze toolkits en campagnes zullen internationaal worden ingezet in Australië, Canada, Nederland, het Verenigd Koninkrijk en Polen. Er worden twee toolkits ontwikkeld. Eén voor patiënten, die hen wijst op de mogelijkheden voor diagnostiek en begeleiding en een voor zorgprofessionals met tips over de begeleiding van mensen tijdens de periode voor en na de diagnose. De campagnes die worden ontwikkeld wijzen publiek en professionals op de beschikbaarheid van de ontwikkelde toolkits.

De campagnes en de toolkits zullen uiteindelijk geëvalueerd worden aan de hand van het effect wat er in de praktijk is behaald. Hierna willen de onderzoekers een handleiding ontwikkelen zodat ook in andere landen toolkits en campagnes kunnen worden opgezet.

Aanvrager: Prof. Dr. Linden
Werkzaam bij: Maastricht Universitair Medisch Centrum
Originele titel: CO-desiGning demeNtia dIagnoSis ANd post-diagnostic CarE (COGNISANCE)
Deelnemende landen: Australië, Canada, Nederland, Verenigd Koninkrijk, Polen
Start: 2019

Duur: 36 maanden
Bijdrage Alzheimer Nederland: € 125.000

Vertragen dementie door sociale activiteiten

Sociale interactie en activiteit, ook wel sociale gezondheid, lijkt een belangrijke invloed te hebben op het ontstaan en beloop van dementie. Onderzoekers denken dat een goede sociale gezondheid ervoor kan zorgen dat de hersenen makkelijker kunnen compenseren voor de schade veroorzaakt door dementie en dat dit het ontstaan en beloop van de ziekte kan vertragen. Daar tegenover zorgen de symptomen van dementie er ook voor dat de sociale contacten en interactie moeilijker worden.

Deze studie heeft als doel om de interactie tussen sociale gezondheid en het beloop van dementie beter te begrijpen. Hiervoor gebruiken de onderzoekers resultaten van meer dan 40 andere studies.

Met dit onderzoek hopen de onderzoekers beter te begrijpen welke elementen van sociale contacten belangrijk zijn om symptomen te verminderen. Ook kan er meer inzicht komen over de rol van sociale gezondheid in de verschillende stadia van dementie. Uiteindelijk is het doel om een duidelijke richtlijn te maken, zodat mensen met dementie optimaal kunnen genieten van sociale contacten en daarmee ook de ziekte kunnen vertragen. Daarnaast hopen de onderzoekers ook informatie te genereren over sociale gezondheid voor het algemeen publiek, om zodoende dementie te kunnen uitstellen.

Aanvrager: Prof. Dr. Ikram
Werkzaam bij: Erasmus MC
Originele titel: Social Health And REserve in the Dementia patient (SHARED)
Deelnemende landen: Nederland, Zweden, Australië, Verenigde Staten, Duitsland, Polen
Start: 2019
Duur: 36 maanden
Bijdrage Alzheimer Nederland: € 125.000

Voorspellingsmodel beloop van dementie

Het voorspellen van de beloop van de ziekte van Alzheimer is belangrijk voor de persoon en zijn omgeving. Ze zitten bijvoorbeeld met vragen als; wanneer krijg ik dementie? Hoe lang blijf ik zelfstandig? Wanneer moet ik naar een verpleeghuis en hoe lang heb ik nog te leven? Ook maatschappelijk is het nodig om te begrijpen waar en wanneer de zorgbehoeftes van mensen met dementie veranderen.

Dit onderzoek wil het beloop van de ziekte in kaart brengen. Ook wordt er met patiënten en naasten gekeken naar welke momenten in het ziektebeloop belangrijk voor hen zijn.  Zo kan dit onderzoek een belangrijke bijdrage leveren aan de informatie voor patiënten en hen helpen om beslissingen voor de toekomst te nemen.

Uiteindelijk moet het onderzoek leiden tot een model dat op persoonlijk niveau een voorspelling kan maken van het verloop van de ziekte. Daarnaast kan het model worden gebruikt om zorg- en behandelmethoden te evalueren. Kan een methode er bijvoorbeeld voor zorgen dat bepaalde momenten in het ziekteverloop worden uitgesteld?

Aanvrager: Prof. Dr. Scheltens
Werkzaam bij: Amsterdam UMC – locatie VUmc
Originele titel: Alzheimer’s Disease Data-Driven Insights on Outcomes of Importance (ADDITION)
Deelnemende landen: Zweden, Nederland, Frankrijk, Slowakije
Start: 2019
Duur: 36 maanden
Bijdrage Alzheimer Nederland: € 125.000

Beslissingen rondom het levenseinde

Bij vergevorderde dementie is het voor de persoon met dementie niet meer mogelijk om zelf beslissingen te nemen. Deze beslissingen rondom het levenseinde moeten dan vaak genomen worden door de mantelzorgers. De mantelzorgers geven aan dit vaak erg moeilijk te vinden. Ze missen de informatie die nodig is om samen met zorgprofessionals te komen tot beslissingen die in het beste belang van de patiënt zijn.

Om mantelzorgers beter te informeren en te helpen bij het nemen van deze beslissingen is een ondersteuningstool voor het nemen van beslissingen door mantelzorgers ontwikkeld.

Uit onderzoek bleek dat deze tool veel onzekerheid bij de mantelzorgers wegneemt en ook de tevredenheid over de zorg vergroot.

In dit onderzoek willen de aanvragers deze in Engeland ontwikkelde tool aanpassen en beschikbaar maken voor andere landen. Ook willen zij ervoor zorgen dat de tool toegepast kan worden in de praktijk en beschikbaar genoeg is voor de mantelzorgers. Als laatste willen zij evalueren wat het effect van de tool is en of de mantelzorgers in andere landen er ook baat bij hebben.

Aanvrager: Dr. Vos
Werkzaam bij: Leids Universitair Medisch Centrum
Originele titel: Scaling up the Family Carer Decision Support Intervention: A transnational effectiveness-implementation evaluation (FCDS Study)
Deelnemende landen: Verenigd Koninkrijk, Canada, Nederland, Ierland, Tsjechië
Start: 2019
Duur: 36 maanden
Bijdrage Alzheimer Nederland: € 125.000