Alzheimer Nederland draagt bij aan een Europees subsidieprogramma voor onderzoek naar hersenziekten als dementie. Hieronder is een beschrijving te vinden van de projecten die mede door Alzheimer Nederland gefinancierd worden.

Toekenning Personalised Medicine

In 2019 kende Alzheimer Nederland 450.000 euro toe aan ZonMw voor een Europees subsidieprogramma voor onderzoek naar “Personalised Medicine” ofwel Gezondheidszorg op maat. Het bedrag werd verdeelt over drie Europese projecten waar Nederlandse onderzoekers een belangrijke rol in spelen.

Voorspellen van FTD bij gendragers

Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die relatief vaak een erfelijke oorzaak heeft. Op dit moment zijn er geen medicijnen voor FTD, maar deze zijn wel in ontwikkeling. Met deze ontwikkeling in gedachte is het van cruciaal belang om testen te ontwikkelen die personen aanwijzen die waarschijnlijk de komende 5 tot 10 jaar FTD krijgen.

Dit onderzoek kijkt naar het voorstadium van genetische FTD. Via testen van mentale vermogens, hersenscans, en testen van het hersenvocht hopen de onderzoekers de mensen te herkennen die binnen enkele jaren FTD krijgen.

De opbrengst van dit onderzoek is van fundamenteel belang voor toekomstig onderzoek bij mensen die in de komende jaren FTD gaan ontwikkelen maar deze ziekte nog niet hebben. Mogelijk kan toekomstige medicatie dan de start van de ziekte uitstellen, zonder dat mensen onnodig vroeg last hebben van eventuele bijwerkingen.

Aanvrager: prof dr John van Swieten
Werkzaam bij: Alzheimer Centrum Erasmus MC
Originele titel: Defining measures of proximity to symptom onset in the GENetic Frontotemporal dementia Initiative
Deelnemende landen: Nederland, Verenigd Koninkrijk, Zweden, Duitsland, Italië
Start:  01-01-2020
Duur: 36 maanden
Gevraagde bijdrage aan Alzheimer Nederland: € 150.000

Muziek voor mensen met dementie en depressie

Bij mensen met dementie komen ook depressieve klachten voor. Muziektherapie lijkt een van de meest veelbelovende methoden om de depressieve klachten te behandelen zonder medicijnen en bijwerkingen.

Dit onderzoek kijkt naar de effecten van groepsmuziektherapie, recreatief koorgezang (RCS), hun combinatie of standaardzorg bij oudere volwassenen met dementie en depressie. Het onderzoek kijkt daarbij ook naar effecten op langetermijn, zoals effecten op depressie, gedragsproblemen, kwaliteit van leven.

Dit grote onderzoek naar het effect van muziektherapie bij dementie geeft belangrijke antwoorden op vragen rondom kosten en effect. De bevindingen zullen daarom rechtstreeks van toepassing zijn op de praktijk. Bij succes zal het daarom het leven kunnen verbeteren van mensen die met dementie leven, hun naasten, maar ook hun verzorgers en artsen.

Aanvrager: Prof. Sytse Zuidema
Werkzaam bij: UMC Groningen
Originele titel: Music Interventions for Dementia and Depression in ELderly care (MIDDEL):
International cluster-randomised trial
Deelnemende landen: Nederland, Noorwegen, Verenigd Koninkrijk, Duitsland, Turkije
Start:  01-01-2020
Duur: 36 maanden
Gevraagde bijdrage aan Alzheimer Nederland: € 150.000

Bloedtesten voor dementie

Dementie komt wereldwijd steeds vaker voor, maar effectieve behandeling is nog niet gevonden. Een gedeeltelijke verklaring hiervoor is het ontbreken van gevoelige tests voor vroege en specifieke diagnose van de verschillende soorten dementie. Zonder dergelijke tests is het moeilijk om de juiste mensen te vinden voor medicijnonderzoek. Een alzheimermedicijn zal immers niet werken voor een andere vorm van dementie en waarschijnlijk ook niet als het wordt gegeven in een laat stadium van de ziekte wanneer er al veel schade in de hersenen zit.

Dit onderzoek wil de diagnostiek van dementie sterk verbeteren. Dit willen de onderzoekers doen door te kijken naar bloedplasma. In bloedplasma zitten honderden eiwitten, die iets vertellen over de gezondheid. Waarschijnlijk is er een ander patroon van (hoeveelheden) eiwitten zichtbaar bij gezonde mensen en mensen met verschillende vormen van dementie.

Het onderzoek levert hopelijk informatie op voor het ontwikkelen van bloedtesten die verschillende vormen van dementie in een vroeg stadium kunnen opsporen. Deze testen kunnen bijvoorbeeld gebruikt worden als screening om mensen te selecteren voor medicijnonderzoek.

Aanvrager: prof. Charlotte Theunissen
Werkzaam bij: Amsterdam UMC
Originele titel:
blood PRotein Identification to Discriminate dEmentias (bPRIDE)
Deelnemende landen: Nederland, Zweden, Australië, Duitsland, Spanje, Italië, Tsjechië
Start:  01-01-2020
Duur: 36 maanden
Gevraagde bijdrage aan Alzheimer Nederland: € 150.000

Toekenning gezondheid en zorg

In 2018 gaf onderzoeksorganisatie ZonMw in samenwerking met Alzheimer Nederland subsidie aan vier Europese projecten waar Nederlandse onderzoekers een belangrijke rol in spelen. In totaal gaf Alzheimer Nederland 500.000 euro aan de vier projecten op het gebied van betere zorg voor mensen met dementie.

Internationale verbetering van dementiediagnostiek

Ondanks de vele (inter)nationale richtlijnen voor de diagnose en behandeling van dementie, zijn mensen met dementie en hun naasten vaak ontevreden over het diagnostische proces en ervaren ze weinig steun na de diagnose. Het doel van dit COGNISANCE project is om samen met mensen met dementie, mantelzorgers en professionele hulpverleners dit diagnostisch proces en de zorg na de diagnose in Australië, Canada, Nederland en Polen te verbeteren.

Samen met/bij mensen met dementie, hun naasten (mantelzorgers) en professionele zorgverleners;

  1. Wordt onderzocht naar welke tegenwerkende en bevorderende factoren mensen tegenkwamen bij het stellen van de diagnose dementie en de steun ontvangen na de diagnose;
  2. Worden toolkits en twee verandercampagnes ontwikkeld voor het algehele publiek en zorgprofessionals;
  3. Worden verandercampagnes uitgevoerd, zodat de toolkits daadwerkelijk worden gebruikt;
  4. Wordt het effect van deze campagnes geëvalueerd;
  5. Wordt een draaiboek ontwikkeld voor de uitvoer van de campagnes in andere landen. 

Uiteindelijk zal het COGNISANCE project een internationaal aan te passen set van aanbevelingen opstellen en toolkits opleveren ten behoeve van mensen met dementie, hun mantelzorgers en professionele zorgverleners om het diagnostische proces en de begeleiding na de diagnose zoveel mogelijk te optimaliseren.

Aanvrager: prof. dr. Frans Verhey
Werkzaam bij: Alzheimer Centrum Limburg
Originele titel: CO-desiGning demeNtia dIagnoSis ANd post-diagnostic CarE (COGNISANCE)
Deelnemende landen: Nederland, Australie, canada, Verenigd Koninkrijk en Polen
Start:  01-06-2019
Duur: 36 maanden
Gevraagde bijdrage aan Alzheimer Nederland: € 125.000

Sociale gezondheid en dementie

De rol van sociale gezondheid bij dementie is nog altijd onduidelijk. Sociale gezondheid is een relatief nieuwe term binnen dementieonderzoek. De mate van deze  gezondheid wordt bepaald door de invloed van de sociale omgeving op de patiënt. Een hoge sociale gezondheid helpt een patiënt om een balans te vinden tussen mogelijkheden en beperkingen. Complex is, dat sociale gezondheid waarschijnlijk invloed heeft op de ziekteprocessen, maar dat de ziekteprocessen zelf ook invloed hebben op de sociale gezondheid. Zoals de behoefte van de patiënt om deel te nemen aan sociale gebeurtenissen.

In dit project is het doel om de wisselwerking tussen sociale gezondheid en ziekteprocessen te ontrafelen gedurende het hele ziektebeloop van dementie - dus van het vroegste ontstaan tot verlies van onafhankelijkheid. De focus zal liggen op 3 aspecten:

  1. Het verband tussen sociale factoren en biologische factoren en andersom;
  2. De invloed van deze factoren op hersenschade die zichtbaar wordt op MRI;
  3. De rol van brein en cognitieve reserve, die een individu vroeg in het level opbouwt, om deze schade te weerstaan.

In dit onderzoek worden data bijeen gebracht van meer dan 40 studies met gezamenlijk 150.000 deelnemers. De onderzoekers verwachten dat de impact van dit project tot uiting zal komen in beter inzicht in het dementieproces, meer kennis over de aangrijpingspunten in dit proces voor interventie, nieuwe mogelijkheden voor preventie bij gezonde personen en betere zorg voor mensen met (vroege tekenen van) dementie.

Aanvrager: prof. dr. Arfan Ikram
Werkzaam bij: Erasmus MC Rotterdam
Originele titel: Social Health And Reserve in the Dementia patient journey (SHARED)
Deelnemende landen: Nederland, Zweden, Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Polen
Start:  01-06-2019
Duur: 36 maanden
Gevraagde bijdrage aan Alzheimer Nederland: € 125.000

Voorspellen verloop van alzheimer

Een goede voorspelling van het beloop van de ziekte van Alzheimer is fundamenteel voor het tijdig plannen van zorg. Onderzoek naar het beloop van de ziekte van Alzheimer kijkt tot nu toe steeds naar een deel van het ziekteproces, maar niet naar het hele traject.

In het ADDITION project gaan de Nederlandse onderzoekers samen met onderzoekers uit Zweden en Frankrijk de gegevens van verschillende onderzoeken koppelen. Met behulp van geavanceerde statistische technieken, kunnen ze biologische informatie over de vroege fase van Alzheimer uit de ene dataset combineren met zorggerelateerde informatie over de latere fase uit de andere dataset.

Op deze manier komt het hele ziektetraject in beeld, waarbij de focus ligt op uitkomsten die voor de patiënt en mantelzorger belangrijk zijn (autonomie, kwaliteit van leven, belasting mantelzorger etc.). Hiermee kunnen ze de effectiviteit van verschillende behandelingen zoals gericht op leefstijl en medicatie, in een computermodel berekenen. Zo kan het effect op korte en lange termijn worden voorspeld.

Aanvrager: Prof. dr. Wiesje van der Flier
Werkzaam bij: Alzheimer Centrum Amsterdam
Originele titel: Alzheimer’s disease data-driven insights on individual outcomes of importance
(ADDITION)
Deelnemende landen: Nederland, Zweden, Frankrijk
Start:  01-06-2019
Duur: 36 maanden
Gevraagde bijdrage aan Alzheimer Nederland: € 125.000

Hulp bij beslissingen rond het levenseinde

Family Carer Decision Support (FCDS) is in Noord-Ierland ontwikkeld om naasten van mensen met gevorderde dementie te informeren over wat men kan verwachten. Door hierover gesprekken aan te gaan met zorgverleners in het kader van advance care planning (‘voorafgaande zorgplanning’), voelen zij zich zekerder in het maken van keuzes voor het einde van het leven van degene met dementie. De familie was ook meer tevreden over de kwaliteit van zorg.

Het doel van dit project is om de FCDS-ondersteuning in te voeren, de werking te evalueren, te onderzoeken wat de kosten ervan zijn en of de in Noord-Ierland ervaren positieve effecten ook door naasten in andere landen worden ervaren.

De onderzoekers ontwikkelen een handleiding, voorlichtingsmateriaal en trainingen voor zorgpersoneel en naasten in verpleeghuizen in Nederland, het Verenigd Koninkrijk, Ierland, Canada, Tsjechië en Italië. De onderzoekers hopen zo een belangrijke bijdrage te leveren aan de ervaren kwaliteit van zorg aan het einde van het leven van iemand met dementie.  

Aanvrager: Jenny van der Steen
Werkzaam bij: Leiden UMC
Originele titel: Scaling up the Family Carer Decision Support Intervention: A transnational effectiveness-implementation evaluation
(FCDS intervention study)
Deelnemende landen: Nederland, Verenigd Koninkrijk, Canada, Ierland, Tsjechië
Start:  01-06-2019
Duur: 36 maanden
Gevraagde bijdrage aan Alzheimer Nederland: € 125.000