Veelgestelde vragen over deelname aan onderzoek

Ja. Deelname is altijd vrijwillig. U kunt ook altijd, zelfs zonder opgaaf van reden, stoppen met het onderzoek.

Ja. U kunt altijd, zelfs zonder opgaaf van reden, stoppen met het onderzoek. Voor de onderzoeker is het echter prettig om te weten waarom u stopt. Zo kunnen bijwerkingen worden genoteerd, of kan men bij een volgend onderzoek beter rekening houden met bijvoorbeeld de (reis)tijd van deelnemers.

Nee. Deelname aan onderzoek kost u nooit geld. Vaak krijgt u een onkostenvergoeding voor gemaakte reiskosten en voor sommige onderzoeken een kleine vergoeding of beloning.

Dat verschilt per onderzoek. Soms zoeken we mensen met dementie, dan weer naasten of gezonde vrijwilligers. Sommige onderzoeken stellen in belang van het onderzoek nog extra eisen aan de deelnemers, bijvoorbeeld een bepaalde leeftijd of vorm van dementie. Via de pagina ‘Doe mee aan onderzoek’ ziet u snel of u kunt deelnemen.

In uitzonderlijke gevallen, plaatsen we op onze website oproepen voor onderzoek waaraan mensen in een gevorderd stadium van dementie aan kunnen deelnemen. In sommige gevallen kunt u hem of haar dan voor onderzoek aanmelden. Hierover leest u meer in de brochure van de Rijksoverheid over deelname aan onderzoek.

Alzheimer Nederland maakt op haar pagina ‘Doe mee aan onderzoek’ onderscheid tussen drie soorten onderzoek.

• Medicijnonderzoek; onderzoek naar medicijnen om (een vorm van) dementie te behandelen of om bepaalde gevolgen van de ziekte te verlichten.
• Behandeling zonder medicijnen; onderzoek om de ziekte te vertragen, gevolgen van de ziekte te verlichten, of om de omgang met de ziekte door patiënt of naaste te verbeteren.
• Kennis onderzoek; onderzoek die nieuwe kennis over de ziekte moet opleveren. Bijvoorbeeld over welke ziekteprocessen een rol spelen bij dementie, betere diagnostiek of vragenlijsten over de dagelijkse gang van zaken.

Alzheimer Nederland plaatst op haar pagina ‘Doe mee aan onderzoek’ oproepen voor deelname aan onderzoek. De meeste van deze onderzoeken zijn wettelijk verplicht om zich te laten controleren door een ‘medisch-ethische toetsingscommissies’ op nut, noodzaak en veiligheid. Onderzoeken die uitgezonderd zijn van deze verplichting, bijvoorbeeld onderzoeken die alleen bestaan uit vragenlijsten, worden alleen geplaatst als het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoeksgroepen met veel kennis en ervaring met dementie. Om die reden vindt u bijvoorbeeld geen afstudeeronderzoeken of onderzoeken die deel uitmaken van een opleiding op onze webpagina ‘Doe mee aan onderzoek’.

Deelname aan onderzoek wordt in Nederland zo veilig mogelijk gemaakt. Zo moet onderzoek naar medicatie en andere behandelingen voldoen aan strikte regelgeving. Echter, iedere behandeling brengt risico’s met zich mee. En van een nieuwe behandeling zijn mogelijk nog niet alle (zeldzame) bijwerkingen bekend. Als u twijfelt over de veiligheid van een onderzoek, bespreek dit dan met een onafhankelijke arts. De onderzoekers kunnen u doorverwijzen naar een onafhankelijke arts, maar u kunt ook contact opnemen met uw eigen huisarts of specialist. Zij kunnen de risico’s met u bespreken of u doorverwijzen naar een onafhankelijke arts met kennis over het type onderzoek.

U krijgt informatie over het onderzoek van de onderzoekers. Hierin staat uitgebreide informatie over het onderzoek. Bij medicijnonderzoek, zijn de onderzoekers verplicht u informatie te verstrekken over onder andere; het doel van het onderzoek, wat u moet doen en laten voor het onderzoek en de mogelijke bijwerkingen.

Alzheimer Nederland plaatst op haar pagina ‘Doe mee aan onderzoek’ oproepen voor deelname aan onderzoek.