Is deelname aan onderzoek vrijwillig?

Ja. Deelname is altijd vrijwillig. Je kunt ook altijd, zelfs zonder opgaaf van reden, stoppen met het onderzoek.

Kan ik tussentijds stoppen met het onderzoek?

Ja. Je kunt altijd, zelfs zonder opgaaf van reden, stoppen met het onderzoek. Voor de onderzoeker is het echter prettig om te weten waarom je stopt. Zo kunnen ze daar rekening mee houden bij vervolgonderzoek.

Kan ik meedoen als ik geen alzheimer heb?

Ja, dat kan. Het ABOARD Cohort richt zich op het gehele proces van gezonde veroudering tot de ziekte van Alzheimer. Ook gezonde mensen of mensen met beginnende geheugenklachten kunnen meedoen.

Kan ik meedoen als ik een andere vorm van dementie heb, zoals FTD of vasculaire dementie?

Ja, dat kan. Het ABOARD Cohort richt zich niet alleen op alzheimer, maar ook op andere vormen van dementie. Ook mensen met een andere vorm van dementie kunnen meedoen.

Kan ik meedoen als ik geen naaste heb?

Ja, dat kan. Ook zonder naaste ben je van harte welkom om mee te doen aan de studie.

Hoe wordt mijn privacy beschermd?

Wij slaan jouw gegevens op met een code. Wij slaan jouw gegevens nooit op met uw eigen naam. Deze code is een willekeurig getal. Op deze manier zijn de gegevens niet naar jou ter herleiden.

Waarom willen jullie mijn gegevens koppelen met medische registraties?

Een medische registratie is een patiëntdossier bij de huisarts of specialist. In dit dossier staan mogelijk gegevens die van belang zijn voor het onderzoek. Denk hierbij aan de uitslag van een geheugentest of hersenscan. Door te koppelen met een medische registratie hoeven wij deze gegevens niet bij de studie deelnemer op te vragen.

Waarom willen jullie mijn gegevens koppelen met mijn zorgverzekeraar?

Een zorgverzekeraar heeft gegevens over het zorggebruik van studie deelnemers. Deze gegevens zijn mogelijk van belang voor het onderzoek. Denk hierbij aan het aantal zorgdeclaraties, en de hoogte van deze declaraties. Door de koppelen met de  zorgverzekeraar hoeven wij deze gegevens niet bij de studie deelnemer op te vragen.

Waarom willen jullie mijn gegevens opvragen uit het CBS?

Het Centraal Bureau van de Statistiek (CBS) registreert de overlijdensgegevens van alle Nederlanders. Mocht je komen te overlijden tijdens het onderzoek, dan is het van belang dat wij dit weten. Op deze manier voorkomen wij dat jij of jouw naasten ongewenste emails ontvangen na overlijden.

Waarom moet ik toestemming geven om mijn gegevens te delen met landen buiten de EER?

De Europees Economische Ruimte (EER) zijn alle landen van de Europese Unie plus Noorwegen, IJsland, en Liechtenstein. In deze landen geldt de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) wet. Deze wet zorgt ervoor dat de privacy goed wordt beschermd op het internet. Dit geldt ook voor wetenschappelijke studies zoals het ABOARD Cohort.

Landen buiten de EER hoeven zich niet aan de AVG wet te houden. In sommige gevallen zal het echter nodig zijn om gegevens te delen met onderzoekers buiten de EER. Om te zorgen dat onderzoekers buiten de EER jouw privacy ook goed beschermen zullen wij aparte afspraken met hen maken. Hierbij zullen wij deze onderzoekers vragen om de privacy te respecteren volgens de AVG richtlijnen. Je kunt apart toestemming geven om jouw gegevens te mogen delen met landen buiten de EER.

Waarom willen jullie gegevens delen met commerciële bedrijven?

Het ABOARD Cohort is een publiek-privaat onderzoek. Dit betekent dat zowel ziekenhuizen, universiteiten, en bedrijven samenwerken aan het onderzoek. Bedrijven in de medische sector hebben vaak expertise die ziekenhuizen niet hebben. Denk hierbij bijvoorbeeld aan expertise op het gebied van analyseren van grote hoeveelheden data. Samenwerking is dus van belang om goede resultaten te kunnen boeken. Om te zorgen dat bedrijven op een goede manier met jouw gegevens omgaan zullen wij duidelijke afspraken met hen maken. Je kunt apart toestemming geven om jouw gegevens te mogen delen met commerciële partijen. Wij zullen nooit persoonlijke gegevens delen met bedrijven.