Blog: Alzheimer Europe Conferentie 2023: Nieuwe mogelijkheden in dementiezorg, -beleid en -onderzoek

Mensen met dementie en hun naasten stonden dit jaar centraal tijdens het congres. Zowel letterlijk als figuurlijk. Zo werd het congres bijvoorbeeld geopend door de European Working Group of People with Dementia, een groep mensen met dementie die meedenkt en meewerkt aan Alzheimer Europe. Deze sessie werd volledig georganiseerd, voorgezeten en gepresenteerd door mensen met dementie. Chris Roberts (UK), Kevin Quaid (Ierland), Pia Knudsen (Denemarken), Nigel Hullah (UK) en Věra Ryšavá (Tschechië) vertelden over hun persoonlijke ervaringen met dementie en hun betrokkenheid bij onderzoek en beleid, zowel in hun eigen land als op Europees niveau. Na de sessie volgde een staande ovatie. Het publiek was diep onder de indruk van deze sessie en de volgende woorden bleven ons goed bij: ‘Nothing about us, without us’. 

Dit is ook een mooie link naar een van de onderwerpen die de volgende dag centraal stond: intersectionaliteit. Dit houdt in dat iemand op basis van meerdere factoren privileges kan hebben of juist gediscrimineerd kan worden. Iemand kan bijvoorbeeld gediscrimineerd worden, omdat diegene een beperking heeft, maar tegelijkertijd ook privileges hebben, omdat diegene een witte man is. Tijdens het congres wisselden we met elkaar uit hoe we het concept intersectionaliteit nog beter toe kunnen passen binnen onderzoek en beleid. Aldus Chris Roberts: ‘We have to go to: Nothing about us, without ALL of us’. 

Preventie en hersengezondheid was ook een groot thema tijdens het congres dit jaar. Voorkomen van dementie is beter dan genezen is iets waar veel mensen het over eens zijn. Maar hoe doen we dat dan? En wat werkt er wel en niet? Meerdere presentaties gingen hier verder op in. Zo waren er presentaties over lifestyle interventies, chronobiologie (het moment waarop je iets doet maakt uit), luchtvervuiling, en preventie in de geheugenpoli. Volgens hoogleraar Miia Kivipelto is het volgende hierbij cruciaal: ‘We moeten preventie, vroegtijdige opsporing en interventies, zowel niet-farmacologische als farmacologische, met elkaar verbinden en combineren. We gaan in de richting van precisiepreventie en combinatietherapieën’. Ze benadrukte ook het belang van wereldwijde strategieën, publieke betrokkenheid en brede samenwerking met alle belangrijke belanghebbenden, waaronder de academische wereld, de industrie, belangengroepen, regelgevende instanties en burgers. Oftewel, het is nooit te vroeg, en zeker ook niet te laat om te beginnen met dementie preventie voor iedereen, ongeacht of je wel of geen cognitieve klachten hebt. 

Natuurlijk was er tijdens dit congres ook aandacht voor de recente ontwikkelingen op het gebied van nieuwe medicatie, die de aanwezigheid van amyloid eiwitten tegengaat. Dit zijn veelbelovende therapieën voor de behandeling van de ziekte van Alzheimer, maar ze zijn geen wondermiddel volgens associate professor Nicolas Villain. Hij pleit voor een eerlijke en kwantitatieve evaluatie van de risico's en voordelen. Ontwikkelingen op het gebied van technologie en goede diagnoses van frontotemporale dementie en Lewy bodies dementie, stonden centraal op de laatste dag. Bovendien werd het Zweedse project Vision Zero over zorg voor mensen met dementie zonder beperkingen uitgelicht. Tijdens het congres was er niet alleen ruimte voor presentaties, sessies en lezingen, maar ook genoeg tijd om met andere onderzoekers, zorgverleners, naasten en mensen met dementie in gesprek te gaan. Zowel tijdens de pauzes, als ’s avonds tijdens een receptie in het stadhuis of tijdens een feestelijk diner in het Old Student House (een evenementlocatie uit 1870). 

Kortom, met een koffer vol goede moed, nieuwe connecties, en inspiratie gaan we terug naar huis. Tijdens het congres werden er meerdere onderwerpen besproken waar we met ABOARD volop mee bezig zijn. Oftewel, we doen belangrijke dingen, op het juiste moment op het gebied van zorg, onderzoek, en beleid voor mensen met dementie in Europa. Op naar AEC 2024!