Blog Carolien Smits - ABOARD: iedereen aan boord van de ark van onderzoek

De meeste tijd van beleidsmakers in het zorg- en welzijnsdomein wordt direct of indirect besteed aan mensen die in kwetsbare sociaaleconomische posities leven. Goed beleid is gebaseerd op wetenschappelijke evidentie. En daar wringt het: in onderzoek vallen juist deze mensen vaak buiten de boot. Natuurlijk leren we als onderzoekers allemaal het belang van representatieve of divers samengestelde steekproeven en vragenlijsten op maat. Desondanks lukt het dus nog slecht om inclusief onderzoek te doen: onderzoek waarin de stem van iedereen gehoord wordt. In project ABOARD moet dat anders, want ook bij dementie verdienen juist mensen in kwetsbare sociaaleconomische posities de aandacht van beleidsmakers: zij lopen bijvoorbeeld meer risico om dementie te krijgen. Tegelijkertijd krijgen zij pas laat een diagnose en passende zorg en ondersteuning. 

Jennifer van den Broeke, Janne Papma en ik vormen het team dat binnen ABOARD het thema diversiteit behartigt. Jennifer en ik zijn verbonden aan Pharos, het landelijke expertisecentrum gezondheidsverschillen. We zoeken manieren om inclusief onderzoek te stimuleren. In 2026 moeten we veel meer weten over àlle mensen in Nederland met dementie en hun mantelzorgers, dus ook de mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, een lage geletterdheid of opleiding, een andere culturele achtergrond of met beperkte financiële middelen. Het gaat dus om heel veel ouderen. Meer dan één derde van de ouderen in Nederland heeft bijvoorbeeld beperkte gezondheidsvaardigheden: hun kennis over het lichaam en ziektes is beperkt, ze weten deze kennis moeilijk te achterhalen, te begrijpen en te gebruiken bij het nemen van gezondheidsbeslissingen. Deze mensen bereiken we moeilijk met ons onderzoek, dat bij respondenten een minstens middelbare schoolniveau veronderstelt. Ook de taalbeheersing vormt een barrière om bij te dragen aan onderzoek. Dit geldt voor veel oudere migranten, die soms ook in hun eigen taal analfabeet zijn, maar ook voor veel autochtone ouderen. Veel informatie en vragen zijn geformuleerd op B2-niveau, dat slechts voor 40% van de 18 plussers in Nederland te begrijpen is. Janne Papma richt zich op cultuur-sensitieve dementie preventie en diagnostiek vanuit de migrantenpoli van het Alzheimercentrum Erasmus MC, waar al bovenstaande factoren een barrière kunnen vormen. Door daar goed mee om te gaan kunnen wij inclusief werken.

Inclusief onderzoek begint dan ook met goed nadenken over hoe je deze groepen een stem geeft: waar vind je hen? Hoe communiceer je met hen? Waarmee haal en houd je hen aan boord? Wat is voor hen belangrijk? Wij werken aan een INCLUSIEF ABOARD. Daarom verzorgen we online sessies over inclusief onderzoek doen voor (jonge) onderzoekers en kunnen we hen helpen bij het ontwikkelen van onderzoeksmaterialen. De eerste sessies, voor promovendi en voor de werkpakket-trekkers waren inspirerende eerste stappen. De ark van inclusief onderzoek is los!