Blog onderzoeksstage Fleur Visser: Interventies voor tijdige dementie diagnostiek
Geschreven door promovenda Fleur Visser.
De onderzoeken tijdens mijn promotietraject hebben kennis opgeleverd over het krijgen van een dementie diagnose: waarom duurt dit soms lang? Maar ook; wat helpt zorgverleners om een goede beslissing te maken over het testen naar dementie samen met de persoon en naasten. Als volgende stap wilde ik graag leren hoe deze kennis in de praktijk kan bijdragen aan tijdige diagnostiek. Zodat mensen met dementie en naasten niet onnodig lang in onzekerheid zitten en zodat zij op tijd de juiste ondersteuning krijgen. Hiervoor heb ik een super inspirerende onderzoekstage in Sydney bij het Centre for Healthy Brain Ageing gevolgd.
Leren van interventies voor tijdige dementie diagnostiek
Onderzoekers in Sydney werken aan grootschalige interventies die bijdragen aan tijdige dementie diagnostiek. Het doel van mijn onderzoeksstage in Sydney was om te leren van de ervaringen en aanpak van de onderzoekers daar. Ik ging bijvoorbeeld met verschillende onderzoekers in gesprek en woonde afspraken bij waarin zij werkten aan de ontwikkeling en verbetering van interventies. De leerpunten heb ik uitgewerkt in een stappenplan voor een interventie die bijdraagt aan tijdige dementie diagnostiek; wie betrek je bij welke stappen, wat zijn tips en valkuilen, en voorbeelden van de aanpak uit de stage.
Inspirerende contacten met onderzoekers in Australië
Een van de projecten die veel indruk maakte was Facing Dementia Together. Dit is een campagne om stigma rondom dementie te verminderen en het hulp zoeken voor dementie diagnostiek te stimuleren. De campagne is aangepast voor mensen met diverse cultuur- en taalachtergronden. Ik leerde onder andere dat het aanpassen van de campagneboodschappen veel verder gaat dan een letterlijke vertaling. Het draait om het aansluiten bij de leefwereld van de doelgroep. Dit bereik je bijvoorbeeld via samenwerking met gemeenschappen, het testen van materialen in de praktijk en het kennen en serieus nemen van lokale culturele normen en waarden. ‘Bilingual campaign officers’ kunnen hier goed mee helpen.
Ook heb ik veel geleerd van de projectcoördinatoren en onderzoeksassistenten over implementatie. Zoals bijvoorbeeld dat goede begeleiding van onderzoeksdeelnemers voorop moet staan. En ook het belang om flexibel te zijn in het aanpassen van interventies aan vaststaande gebruiken van organisaties. Dus zet vol in op ‘stakeholder engagement’; hun behoeftes wil je als onderzoeker begrijpen, daarbij wil je aansluiten, want voor hen doen we het uiteindelijk.
Gastvrijheid
Naast alle inhoudelijke inspiratie, werd ik ontzettend gastvrij ontvangen. Collega’s deelden hun favoriete ‘bushwalks’ en nodigden me uit voor lokale symposia. Een hoogtepunt was het bezoek aan het platteland van Australië. Ik werd rondgeleid, meegenomen naar een Dementia Friendly Forest & Sensory Trail (opgezet voor en door de lokale gemeenschap) en zelfs uitgenodigd om te blijven overnachten in de cottage van een van de onderzoekers. De gastvrijheid maakte deze stage compleet en in alle opzichten een bijdrage aan mijn promotietraject.
Veel dank aan Alzheimer Nederland voor het toekennen van de InterAct Grant waarmee deze onderzoeksstage mogelijk was. Daarnaast veel dank aan het Centre for Healthy Brain Ageing van de University of New South Wales, de Ageing and Health research group van University of Sydney, onderzoekers van het Face Dementia project en Dementia Australia voor het gastvrije ontvangst.
Het promotieonderzoek van Fleur is onderdeel van het ABOARD-project, waarbij een landelijk consortium werkt aan een toekomst met gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van alzheimer.