Uurtje voor Alzheimer
Fijn dat je ook een uurtje wil vrijmaken voor Alzheimer! Een uurtje voor Alzheimer is een campagne om deelnemers te werven voor onderzoek naar gezonde veroudering en alzheimer. Voor dit belangrijke onderzoek zoeken we zowel gezonde mensen als mensen met de ziekte van Alzheimer (of een andere vorm van dementie). Iedereen vanaf 45 jaar kan meedoen.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door samenwerkende Nederlandse onderzoekers onder de naam ‘ABOARD Cohort’. Hieronder lees je meer over het onderzoek. Dit is belangrijke informatie met een samenvatting van het onderzoek en een uitleg wat deelname aan het onderzoek precies inhoudt. Als je hieronder klikt op de knop ‘Ik wil graag deelnemen’ kun je op de website van het ‘ABOARD Cohort’ alle details lezen.
Wat houdt het onderzoek in?
Het onderzoek bestaat uit online vragenlijsten. Na aanmelding ontvang je één keer per jaar een uitnodiging om deze vragenlijsten in te vullen. De vragen gaan over jouw (mentale) gezondheid, leefstijl, en zorggebruik. Deze gegevens zijn erg belangrijk voor het onderzoek naar dementie van wetenschappers over de gehele wereld. Maar ook bedrijven en beleidsmakers profiteren van jouw gegevens, die uiteraard niet te herleiden naar jou als persoon.
Aanmelden gaat in vijf stappen
1. Als je hieronder op de knop ‘ik wil graag deelnemen’ klikt, kom je op een pagina waar je alles over het onderzoek kunt lezen. Bijvoorbeeld over de vragenlijsten die je krijgt als je gaat meedoen en hoe de onderzoekers jouw gegevens veilig houden en ze niet te herleiden zijn naar jou als persoon.
2. Daarna moet je op een volgende pagina toestemming geven voor het delen en opvragen van jouw (medische) informatie. Als je dit niet wilt, kun je niet deelnemen aan het onderzoek. Op deze pagina geef je onder andere toestemming voor:
- Het verzamelen van de gegevens die je invult in de vragenlijsten
- Het delen van jouw -geanonimiseerde- gegevens met andere onderzoekers in Nederland maar ook met Europese onderzoekers.
- Je geeft de onderzoekers toestemming om jouw medisch dossier op te vragen bij je behandelaren (huisarts, ziekenhuis en/of verpleeghuis). Uit deze dossiers halen de onderzoekers dan de informatie die voor dit onderzoek nodig zijn.
- Het bewaren van jouw gegevens voor minimaal 30 jaar. Zodat de gegevens lang beschikbaar blijven voor onderzoek.
3. Op de derde pagina geef je aan of de onderzoekers extra gegevens mogen verzamelen. Zoals of je je naaste mee wil laten doen aan het ABOARD Cohort onderzoek. Daarnaast geeft je aan of de onderzoekers gegevens mogen opvragen bij de zorgverlener en/of zorgverzekeraar. Deze toestemming is niet verplicht om deel te kunnen nemen.
4. Op de vierde pagina kun je persoonlijke contact gegevens invullen.
5. Na deze inschrijving word je via de mail uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Hiervoor kun je je gegevens aanvullen in een persoonlijke omgeving. Ook ontvang je nu één keer per jaar een uitnodiging om deel te nemen aan jouw uurtje voor Alzheimer.
Extra informatie en deelname
Heb je nog vragen? Bekijk dan onze veel gestelde vragen pagina. Je kunt ook contact opnemen met de onderzoekers via [email protected].
Samenwerkingsovereenkomst
De samenwerkingsovereenkomst van de partners van het ABOARD Cohort vind je hier:
> Reglement ABOARD Cohort studie
> Toelichting reglement ABOARD Cohort studie
Accepteer cookies om de video te kunnen bekijken
Over ABOARD
ABOARD is een grootschalig onderzoeksproject dat wordt uitgevoerd door een landelijk, multidisciplinair consortium. ABOARD, voluit A Personalized Medicine Approach for Alzheimer’s Disease, werkt aan een toekomst met gepersonaliseerde diagnostiek, predictie en preventie van Alzheimer. Lees meer over het Reglement van de ABOARD Cohort studie en de Toelichting op het reglement van de ABOARD Cohort studie.