YOD-INCLUDED

De afkorting YOD staat voor Young-Onset Dementia (in het Nederlands: dementie op jonge leeftijd). ‘INCLUDED’ staat voor de inclusiviteit van het onderzoek dat we doen. Wij willen zoveel mogelijk jonge mensen met dementie en hun naasten aan ons onderzoek laten meedoen. Ook groepen die in eerder onderzoek niet altijd goed vertegenwoordigd waren. Denk bijvoorbeeld aan verschillende vormen van dementie, verschillende leeftijden en verschillende culture achtergronden. 

Waarom onderzoek naar dementie op jonge leeftijd?

We spreken van dementie op jonge leeftijd wanneer iemand onder de 65 jaar dementie krijgt, of wanneer iemand later een diagnose dementie krijgt maar de eerste klachten al voor de leeftijd van 65 jaar aanwezig waren. Onderzoekers doen speciaal onderzoek naar dementie bij jonge mensen, omdat dementie voor jonge mensen heel anders is dan voor ouderen. 
 
Jonge mensen hebben vaak andere klachten. Zij hebben vaker gedragsveranderingen en spraakproblemen, maar geen of minder geheugenklachten. Dit maakt het lastig voor zorgverleners om de dementie te herkennen. Ook erfelijkheid speelt wat vaker een rol dan bij dementie op latere leeftijd, maar niet alle veranderingen van genen zijn bekend. Door hier onderzoek naar te doen, kan dementie straks eerder en beter bij jonge mensen worden herkend en vastgesteld. 
 
Zorg en behandeling van dementie is bij jonge mensen ook anders dan bij ouderen. Jonge mensen hebben vaak nog een baan en hebben soms nog opgroeiende kinderen. Doordat zij middenin in hun leven staan, hebben jonge mensen heel andere wensen rondom de zorg. Het is dan ook de bedoeling om de zorg en behandeling van dementie in de toekomst zo goed mogelijk op de behoeftes van jonge mensen aan te kunnen passen. Hiermee willen we de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten verbeteren.
 

Landelijke studie

Om dit allemaal voor elkaar te krijgen, verzamelen onderzoekers van YOD-INCLUDED de komende jaren zoveel mogelijk informatie over dementie bij jonge mensen. Dit gebeurt in een landelijke studie. Aan deze studie kunnen alle jonge mensen met dementie en hun naasten in Nederland meedoen. Zij worden door de onderzoekers van YOD-INCLUDED lange tijd gevolgd. 
 
Geïnteresseerden in deze landelijke studie kunnen zichzelf binnenkort voor het onderzoek aanmelden. Bij het inschrijven krijgen deelnemers de eerste vragenlijsten toegestuurd. Daarna ontvangen zij ieder jaar nieuwe vragenlijsten. Net zo lang totdat iemand niet meer wil of kan meedoen. Zo kunnen onderzoekers steeds zien hoe het met iemand gaat. Je kunt als deelnemer ook aan meer onderdelen meedoen dan alleen de vragenlijsten. Hier word je door de onderzoekers voor uitgenodigd. Per onderdeel kies je zelf of je wilt deelnemen. Iemand kan er bijvoorbeeld voor kiezen om alleen vragenlijsten in te vullen, maar ook om bloed af te staan of mee te werken aan een interview. Zelfs hersendonatie na overlijden is mogelijk. Meer informatie over de landelijke studie wordt binnenkort bekend maakt. 
 

Ervaringsdeskundigen

Om zo nuttig mogelijk onderzoek te doen wordt een groep ervaringsdeskundigen nauw bij het onderzoek betrokken. Deze ervaringsdeskundigen zijn jonge mensen met dementie of hun naasten die meedenken over het onderzoek van het consortium. Bijvoorbeeld hoe belangrijk sommige onderzoeken zijn, hoe moeilijk het voor iemand is om mee te doen en hoe de uitkomsten van het onderzoek straks kunnen worden gebruikt. Meedenken over het onderzoek kan op de manier die bij jou past: vanuit huis op een zelfgekozen moment, tijdens online bijeenkomsten met andere ervaringsdeskundigen en/of tijdens bijeenkomsten op locatie. Heb jij interesse om met ons mee te denken als ervaringsdeskundige? Neem dan contact op via [email protected]. 
 

Projectleider: Prof. Raymond Koopmans
[email protected]
 
Projectmanager: Dr. Rianne de Heus
[email protected]