Ga direct naar de contentGa direct naar de footer

De afkorting YOD staat voor Young-Onset Dementia (in het Nederlands: dementie op jonge leeftijd). ‘INCLUDED’ staat voor de inclusiviteit van het onderzoek dat we doen. Wij willen zoveel mogelijk jonge mensen met dementie en hun naasten aan ons onderzoek laten meedoen. Ook groepen die in eerder onderzoek niet altijd goed vertegenwoordigd waren. Denk bijvoorbeeld aan verschillende vormen van dementie, verschillende leeftijden en verschillende culture achtergronden. 

Waarom onderzoek naar dementie op jonge leeftijd?

We spreken van dementie op jonge leeftijd wanneer iemand onder de 65 jaar dementie krijgt, of wanneer iemand later een diagnose dementie krijgt maar de eerste klachten al voor de leeftijd van 65 jaar aanwezig waren. Onderzoekers doen speciaal onderzoek naar dementie bij jonge mensen, omdat dementie voor jonge mensen heel anders is dan voor ouderen. 
 
Jonge mensen hebben vaak andere klachten. Zij hebben vaker gedragsveranderingen en spraakproblemen, maar geen of minder geheugenklachten. Dit maakt het lastig voor zorgverleners om de dementie te herkennen. Ook erfelijkheid speelt wat vaker een rol dan bij dementie op latere leeftijd, maar niet alle veranderingen van genen zijn bekend. Door hier onderzoek naar te doen, kan dementie straks eerder en beter bij jonge mensen worden herkend en vastgesteld. 
 
Zorg en behandeling van dementie is bij jonge mensen ook anders dan bij ouderen. Jonge mensen hebben vaak nog een baan en hebben soms nog opgroeiende kinderen. Doordat zij middenin in hun leven staan, hebben jonge mensen heel andere wensen rondom de zorg. Het is dan ook de bedoeling om de zorg en behandeling van dementie in de toekomst zo goed mogelijk op de behoeftes van jonge mensen aan te kunnen passen. Hiermee willen we de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten verbeteren.

Landelijke studie

Om dit allemaal voor elkaar te krijgen, hebben de onderzoekers van YOD-INCLUDED een landelijke studie opgezet: de JMD-studie. JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie. Het doel is een groep mensen met dementie op jonge leeftijd voor lange tijd te volgen. 


Aan de JMD-studie kan iedereen waarbij dementie vastgesteld is voor het 70e jaar en hun naasten in Nederland meedoen. Het maakt niet uit hoe oud je op dit moment bent of hoe lang je de ziekte al hebt.
Je kan jezelf, eventueel met hulp van een naaste (bijvoorbeeld partner, ander familielid of vriend) voor het onderzoek aanmelden. Je naaste zelf kan zich ook aanmelden om mee te doen. We willen namelijk ook vragen stellen aan naasten van jonge mensen met dementie. 


Op de aanmeldpagina vind je meer informatie over de studie en het aanmelden. Na het inschrijven krijg je de eerste vragenlijsten online toegestuurd. De vragenlijst kan je zelf of samen met je naaste invullen op de computer. De vragen gaan over de diagnose dementie, je gezondheid en je leefomstandigheden. Het invullen duurt ongeveer 30 minuten. Daarna ontvang je ieder jaar nieuwe online vragenlijsten. Net zo lang totdat je niet meer wil of kan meedoen. 
Je kan ook aan meer onderdelen meedoen dan alleen de vragenlijsten. Je wordt door de onderzoekers per e-mail hiervoor uitgenodigd. Per onderdeel kies je zelf of je wil deelnemen of niet. Je kan er bijvoorbeeld voor kiezen om alleen vragenlijsten in te vullen, maar ook om eenmalig bloed af te staan of mee te werken aan een interview samen met je naasten. Zelfs hersendonatie na overlijden is mogelijk, via de Nederlandse Hersenbank. Voor vragen of hulp bij het aanmelden kun je contact opnemen met de onderzoekers. Via [email protected] kun je je gegevens achterlaten en dan mailen of bellen de onderzoekers je terug.   

JMD-studie

Ervaringsdeskundigen

Om zo nuttig mogelijk onderzoek te doen wordt een groep ervaringsdeskundigen nauw bij het onderzoek betrokken. Deze ervaringsdeskundigen zijn jonge mensen met dementie of hun naasten die meedenken over het onderzoek van het consortium. Bijvoorbeeld hoe belangrijk sommige onderzoeken zijn, hoe moeilijk het voor iemand is om mee te doen en hoe de uitkomsten van het onderzoek straks kunnen worden gebruikt. Meedenken over het onderzoek kan op de manier die bij jou past: vanuit huis op een zelfgekozen moment, tijdens online bijeenkomsten met andere ervaringsdeskundigen en/of tijdens bijeenkomsten op locatie. Heb jij interesse om met ons mee te denken als ervaringsdeskundige? Neem dan contact op via [email protected]

Wie zijn wij?

YOD-INCLUDED staat onder leiding van het Radboudumc Alzheimer Centrum en Alzheimercentrum Amsterdam. Daarnaast zijn onderzoekers, zorgverleners en belangenbehartigers van de volgende organisaties onderdeel van YOD-INCLUDED: Alzheimer Centrum Limburg, Erasmus Alzheimer Centrum, Alzheimer Centrum Groningen, Hogeschool Leiden, de Erasmus Universiteit, Alzheimer Nederland, FTD Lotgenoten, Vilans, het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, De Waalboog, De Wever en Beweging 3.0. Het onderzoek van YOD-INCLUDED wordt mede mogelijk gemaakt door ZonMw, met cofinanciering van de Hersenstichting.

YOD-INCLUDED groepsfoto

Partners

YOD-INCLUDED partners

Contact

Projectleider: Prof. Raymond Koopmans
[email protected]
 
Projectmanager: Dr. Rianne de Heus
[email protected]