YOD-INCLUDED

De afkorting YOD staat voor Young-Onset Dementia (in het Nederlands: dementie op jonge leeftijd). ‘INCLUDED’ staat voor de inclusiviteit van het onderzoek dat we doen. Wij laten zoveel mogelijk jonge mensen met dementie en hun naasten aan ons onderzoek laten meedoen. Ook groepen die in eerder onderzoek niet altijd goed vertegenwoordigd waren. Denk bijvoorbeeld aan verschillende vormen van dementie, verschillende leeftijden en verschillende culture achtergronden. 

Waarom onderzoek naar dementie op jonge leeftijd?

We spreken van dementie op jonge leeftijd wanneer iemand onder de 65 jaar dementie krijgt, of wanneer iemand later een diagnose dementie krijgt maar de eerste klachten al voor de leeftijd van 65 jaar aanwezig waren. Onderzoekers doen speciaal onderzoek naar dementie bij jonge mensen, omdat dementie voor jonge mensen heel anders is dan voor ouderen. 
Jonge mensen hebben vaak andere klachten. Zij hebben vaker gedragsveranderingen en spraakproblemen, maar geen of minder geheugenklachten. Dit maakt het lastig voor zorgverleners om de dementie te herkennen. Ook erfelijkheid speelt wat vaker een rol dan bij dementie op latere leeftijd, maar niet alle veranderingen van genen zijn bekend. Door hier onderzoek naar te doen, kan dementie straks eerder en beter bij jonge mensen worden herkend en vastgesteld. 
Zorg en behandeling van dementie is bij jonge mensen ook anders dan bij ouderen. Jonge mensen hebben vaak nog een baan en hebben soms nog opgroeiende kinderen. Doordat zij middenin in hun leven staan, hebben jonge mensen heel andere wensen rondom de zorg. Het is dan ook de bedoeling om de zorg en behandeling van dementie in de toekomst zo goed mogelijk op de behoeftes van jonge mensen aan te kunnen passen. Hiermee kunnen we de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten verbeteren. 

Om dit allemaal voor elkaar te krijgen, hebben de onderzoekers van YOD-INCLUDED een landelijke studie opgezet: de JMD-studie. JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie. Het doel is een grote groep mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten voor lange tijd te volgen via online vragenlijsten. Aan de JMD-studie kan iedereen waarbij dementie vastgesteld is voor het 70e jaar en hun naasten in Nederland meedoen. Het maakt niet uit hoe oud je op dit moment bent of hoe lang je de ziekte al hebt.

Projectleider: Prof. Christian Bakker
Christian.Bakker@radboudumc.nl
 
Projectmanager: Dr. Rianne de Heus
Rianne.deHeus@radboudumc.nl