Doelgroepenparticipatie in Coronatijd - betrek de doelgroep, ook digitaal

Onderzoeker Bram Tilburgs interviewde tijdens de coronacrisis veel mantelzorgers. Voor het ISOLATE project deed hij onderzoek naar de impact van sociale isolatie ten gevolge van de COVID-19 pandemie op de zorg voor mensen met dementie en hun naasten en op zorgverleners.

Bram begint enthousiast te vertellen over zijn ervaring met het interviewen van mantelzorgers in deze digitale tijden: ‘Wij onderzoekers zijn voorzichtig met het inzetten van digitale middelen in onderzoek bij ouderen. We denken al snel dat het lastig voor ze is en te belastend. Door de coronapandemie werd het de enige manier om ervaringsdeskundigen te bevragen. Het positieve daaraan is dat we de stap naar digitaal hebben móeten nemen.’ Hij vervolgt: ‘En het online interviewen van mantelzorgers voor ISOLATE, dat is me alleszins meegevallen. Ouderen zijn veel vaardiger in elektronicagebruik dan we denken. Ze hebben vaak een iPad, je stuurt ze een linkje, ze klikken erop en het loopt gewoon.

Een meevaller vond Bram ook dat de METC soepeler is in het toestaan van het online interviewen dan gedacht: ‘Bij een andere projectaanvraag in coronatijd twijfelden we nog of we mensen met dementie digitaal konden interviewen. We besloten het toch voor te stellen. Doordat we voldoende aandacht voor de kwetsbaarheid van de doelgroep hadden bijvoorbeeld dat er altijd ook een mantelzorger aanwezig moest zijn, werd het goedgekeurd.’

Bram vertelt hoe ze het perspectief van ervaringsdeskundigen ingebracht hebben in het ISOLATE project: ‘Tijdens de projectopzet hebben we een patiëntvertegenwoordiger laten meedenken. Dat is iemand uit het bestuur van een verpleeghuis. Hij gaf goede input, maar had ook dezelfde inslag als wij onderzoekers.’ Dat zou de postdoc in het vervolg anders aanpakken: ‘Het was nog beter geweest als we mantelzorgers van mensen met dementie zelf hadden laten meedenken vanaf het begin. Je wilt hen juist betrekken om die heel andere kijk op dingen.

Bram vertelt meer over zijn interviewervaring: ‘Veel mensen gebruiken een interview ook om hun verhaal te vertellen. Ik heb een keer een mantelzorger huilend aan de telefoon gehad. Ik snap dat helemaal, maar het kan voor onderzoekers soms lastig zijn daar een weg in te vinden. Je hebt als onderzoeker niet altijd de expertise om daarbij goed te kunnen ondersteunen. Het is wel heel belangrijk om ruimte te bieden voor dat verhaal. Het is aan de onderzoeker, om het gesprek op een goede manier te sturen.’ De onderzoeker heeft gemerkt dat humor vaak heel goed werkt in een interview, zeker bij mensen met dementie en hun mantelzorgers. ‘Je moet het niet te zwaar maken. Mensen met dementie verbloemen zelf hun ziekte vaak een beetje. Ze weten dat ze sommige dingen niet zo goed kunnen. Ik heb gemerkt dat ze het fijn vinden als jij daar, net als zijzelf, een beetje speels mee omgaat. Dat schept een band en het maakt het interview ook wat luchtiger en niet zo bedreigend.’

Terugkijkend op zijn ervaring vertelt Bram dat hij de doelgroep de volgende keer nog meer zou betrekken: ‘Ik zou dan samen met hen de onderzoeksvraag opstellen. Het is belangrijk dat deze relevant is voor de praktijk. Ook zou ik het onderzoeksdesign voorgelegd hebben met vragen als: Hoe doen we dat op een goede manier, die mensen interviewen? Kunnen we ze deze vragen stellen? Zijn het ook vragen die hout snijden? Tijdens het project zou ik voorleggen wat we gevonden hebben en vragen of ze zich daarin kunnen vinden. Of als we ergens tegenaan lopen, dan zou ik vragen of ze oplossingen zien daarvoor.’ De onderzoeker concludeert: ‘Ze hoeven er niet iedere keer bij te zijn, maar je kunt gewoon regelmatig toetsen of je op de juiste weg bent. Als je er eenmaal serieus mee aan de slag gaat, dan realiseer je je dat je er ook echt wat aan hebt. En de volgende keer doe je het dan zo weer.’  

De onderzoeker is ook van plan gebruik te blijven maken van de digitale mogelijkheden: ‘Voor de coronatijd dachten we alleen aan de opties telefoneren óf face to face, maar het beeldbellen is een hele mooie tussenvorm. Je kunt elkaar zien, de expressie van de ander lezen. Het een geschikte manier om interviews te doen, al blijft face to face interviewen beter. Dus als de coronatijd straks voorbij is, dan zou ik nog steeds in ieder onderzoek een online optie aanbieden. Al is het alleen maar om mensen een keuze te geven. Het is voor veel mensen fijn, omdat je ze niet belast met het ergens naartoe moeten komen of iemand thuis te moeten ontvangen als ze dat liever niet willen. Ook fijn aan digitaal afspreken is dat het flexibeler is. Hoe het gaat met de persoon met dementie en de mantelzorger kan met de dag erg verschillen. Als het dan een keer niet gaat, dan heb je die digitale afspraak zo verzet.’

• Op onze pagina over doelgroepenparticipatie, vind je handige links, interviews met onderzoekers en contactinformatie.