Doelgroepenparticipatie in Coronatijd - bouw aan een goede relatie

Steeds meer onderzoekers geven mensen met dementie en/of hun naasten een actieve rol in het opzetten en uitvoeren van onderzoek. In deze serie interviews laten we onderzoekers aan het woord over hoe ze participatie hebben vormgegeven en met welke aanpassingen ze dit in Coronatijd hebben voortgezet. Zo hopen we je te inspireren om contact te hebben met de doelgroep, ook in deze andere tijden.

Interview 2 - Hanneke Nijsten

Hanneke Nijsten is onderzoeker op het project ‘Samen in actie bij apathie’. In dit onderzoek, gefinancierd door ZonMw en Alzheimer Nederland, wordt een behandeling van apathie ontwikkeld voor verpleeghuisbewoners met dementie.

Apathie belangrijk onderwerp voor mantelzorgers

Hanneke: ‘Wat mij altijd enorm verbaasd heeft, is dat mantelzorgers apathie van hun naaste die nog thuis wonen een van de lastige dingen vinden om mee om te gaan. Maar in het verpleeghuis hoor je over het onderwerp niet meer terug. Dat terwijl we weten uit onderzoek dat het bij ongeveer de helft van de verpleeghuisbewoners voorkomt. We hebben in het verpleeghuis allerlei programma’s tegen agressie en onrust maar zorgmedewerkers komen niet met de vraag ‘Hoe om te gaan met apathie?’. Maar het leeft dus enorm bij mantelzorgers. Wij vonden het daarom belangrijk om dit thema, niet alleen thuis maar ook in het verpleeghuis, aan te pakken.’

Inbreng mantelzorgers én zorgprofessionals

Hanneke vervolgt: ‘Samen in actie bij apathie’ is een actieonderzoek, dus we ontwikkelen de interventie echt samen met de cliënten en zorgmedewerkers. Wij hebben overwogen mensen met dementie te vragen mee te denken, maar dat is door de cognitieve beperkingen van de meeste mensen met dementie in het verpleeghuis niet mogelijk. Des te belangrijker is het dan te kijken hoe het wel kan. Het inbrengen van het cliëntperspectief kan ook goed door de mantelzorgers te betrekken, dus dat hebben we gedaan. Het helpt ook als je als onderzoeker regelmatig in contact staat met de doelgroep. Door mijn werk in het verpleeghuis weet ik bijvoorbeeld welke interviewvragen begrijpelijk zijn voor een persoon met dementie. Daarnaast weet ik vanuit mijn praktijkervaring, dat je als onderzoeker ook de mensen uit de praktijk, de zorgprofessionals, moet betrekken in het proces. Anders sta je daar na afloop met onderzoeksresultaten en krijg je ze niet geïmplementeerd. En iedereen uit de praktijk zegt dan: ‘Dat hadden je ook zo wel kunnen zeggen, dat gaat hier niet.’’

Participatie verweven in project

‘Zorgmedewerkers, maar ook clientvertegenwoordigers zijn bij ons dus op verschillende niveaus aanwezig. In de projectgroep bezien ze het hele project, en nemen beslissingen mee over het project, ook over de interventie. Daarnaast hebben we twee werkgroepen op locatie waarin ze meehelpen de interventie vorm te geven, wat er wel en niet in moet. De cliëntenraden van de locaties dienen ook nog als toetssteen van de ontwikkelde producten. Een informatiefolder legde de werkgroep bijvoorbeeld voor aan cliëntenraad om te vragen wat zij daarvan vonden.

Ze vervolgt: ‘Toen we van start gingen hebben we cliëntvertegenwoordigers gevonden via ons netwerk. Collega’s die zeiden ‘Ik weet nog wel een mantelzorger, die kan meedenken!’. Heel belangrijk is dat je in staat bent een relatie op te bouwen met de vertegenwoordiger. Dat begint al vanaf het eerste contact. Ik belde bijvoorbeeld eerst eens met die mantelzorger, over het project en gaf uitleg. Toen ik dat lijntje had gelegd ben ik gaan kennismaken, heb ik haar moeder geïnterviewd als onderdeel van de studie ook en heb ik haar geïnterviewd. Dan begin je ook een relatie te ontwikkelen. Dat helpt erg als je erna vraagt: ‘Welke rol zou je nog meer willen hebben? Zou je bij de werkgroep willen aansluiten?’

Voortzetten onderzoek in coronatijd

‘We gingen net ons onderzoek uitvoeren, toen kwam de coronacrisis. Ons project heeft de eerste 3 maanden echt op zijn gat gelegen. Toch hebben we het onderzoek naar apathie kunnen voortzetten. Collega-onderzoekers initieerden tijden de crisis een project over de invloed van de coronamaatregelen op gedrag van verpleeghuisbewoners. Via sociale media deden ze een oproep naar zorgprofessionals met de vraag: ‘Zou je daar iets over willen vertellen?’ In de reacties van de deelnemers werd ook apathie genoemd. Wij hebben die mensen benaderd en daarna digitaal geïnterviewd over hoe die maatregelen van invloed zijn geweest op specifiek apathie en wat helpend was tegen apathie en wat niet. Ook hebben we betrokken personen in ons SABA project in een interview gevraagd naar hoe de conronamaatregelen van invloed waren op apathie bij mensen in het verpleeghuis  Daar kwam interessante informatie uit naar voren, bijvoorbeeld dat sommige mensen minder apathie vertoonden doordat centrale activiteiten niet doorgingen en op de woonkamer plaatsvonden. Anderen hadden juist meer last van apathie door het wegvallen van activiteiten  

Participatie in coronatijd

‘De kennis die opgedaan is in dat onderzoekje, hebben we weer geïntegreerd in het project. Het is besproken in de werkgroepen met de vraag ‘Wat betekent dat dan voor onze interventie?’ En wat we wel en niet moeten doen.’ Zo hebben we, wat betreft het onderzoek, van deze situatie wel het beste kunnen maken.

De participatie van de cliëntvertegenwoordigers is wel voortgezet op het niveau van de projectgroep, die vergaderingen zijn digitaal doorgezet. Gedurende de crisis hebben we geen werkgroepen meer gehad. Wel heel belangrijk dat je dan nog iets van je laat horen. Dat je dus een keer belt: ‘Hoe gaat het nu met jou? Hoe is het met je moeder?’ Als je het samen doet, dan hoort het erbij dat je contact met elkaar houdt.

Hanneke vervolgt: ‘Afgelopen september, toen het weer kon, zijn we wel weer fysiek bijeen gekomen met de werkgroepen. Mocht het weer lastiger worden om bijeen te komen, dan kunnen we helemaal digitaal gaan, ook met de werkgroepen. Soms is er afhankelijk van de inhoud wel echt een voorkeur voor live, bijvoorbeeld als je materiaal wilt bespreken of met posters wilt werken. Ik neem ook altijd chocolade mee en dat is toch wat lastiger digitaal.’

Meer informatie?

• Op onze pagina over doelgroepenparticipatie, vind je handige links, interviews met onderzoekers en contactinformatie.